Le Forum maladies rares

[Lison83]

Je désirerais échanger sur ce sujet avec d'autres personnes qui en sont atteintes, connaître leurs symptômes et si elles ont expérimenté certains traitements. Car d'après le Professeur que j'ai vu ceux-ci sont peu efficaces et surtout non dénués d'effets secondaires. Pour moi j'ai aussi une hypersécrétion permanente dans la gorge qui m'oblige à racler sans cesse et m'épuise mais qui ne serait pas dû au problème d'oesophage, d'après le Professeur.
Merci pour les réponses

[MAYA19]

Bonjour, que c est rare d avoir quelqu un atteint de cette pathologie, on me l à detecte en juillet sauf qu après avoir repasser une manométrie en août le marteau n était plus la.. Quels traitements t'a t on donne ?

[Lison83]

Cette pathologie vient seulement d'être découverte.
D'ailleurs je n'ai trouvé sur internet que des articles du Professeur Mion, celui que j'ai vu à Lyon
Pour que cela soit valable il faut passer une manométrie haute résolution.

Quels sont tes symptômes ?

Pour le moment les traitements qui ont été essayés ont trop d'effets secondaires.

Bien cordialement.

[Sissi68]

Bonjour,

Je ne vais pas vous dire que je suis heureuse de trouver des personnes avec un œsophage marteau-piqueur, sachant ce que vous subissez mais je suis contente de pouvoir échanger avec des personnes ayant ce problème.

Voici mon problème. Je vais faire très court car ça fait 2 ans 1/2 que je suis nauséeuse, j'ai des douleurs (style crampes) sous le sternum. Je ne mange quasiment plus car dès que j'avale, j'ai l'impression d'avoir l'estomac complètement rempli et les nausées arrivent. J'ai également un style de hoquet mais ce n'est pas vraiment le hoquet. Cela dure environ 1h après les repas. J'ai perdu 12 kilos. Je me sens très faible.

J'ai passé plusieurs examens dont une fibroscopie, une manométrie et une ph-métrie. Le premier a montré un stockage de bile dans l'estomac, le second un œsophage marteau-piqueur et le dernier une faible acidité. J'ai également une dilatation des voies biliaires (6-7 mm).

Je suis fatiguée, faible car plus de force.

Je voudrai savoir si vous avez trouvé un traitement efficace pour vous soulager ?

Je vous remercie pour votre réponse.

Bonne soirée.

Cordialement,