Le Forum maladies rares

[Lison83]

Je désirerais échanger sur ce sujet avec d'autres personnes qui en sont atteintes, connaître leurs symptômes et si elles ont expérimenté certains traitements. Car d'après le Professeur que j'ai vu ceux-ci sont peu efficaces et surtout non dénués d'effets secondaires. Pour moi j'ai aussi une hypersécrétion permanente dans la gorge qui m'oblige à racler sans cesse et m'épuise mais qui ne serait pas dû au problème d'oesophage, d'après le Professeur.
Merci pour les réponses

[MAYA19]

Bonjour, que c est rare d avoir quelqu un atteint de cette pathologie, on me l à detecte en juillet sauf qu après avoir repasser une manométrie en août le marteau n était plus la.. Quels traitements t'a t on donne ?

[Lison83]

Cette pathologie vient seulement d'être découverte.
D'ailleurs je n'ai trouvé sur internet que des articles du Professeur Mion, celui que j'ai vu à Lyon
Pour que cela soit valable il faut passer une manométrie haute résolution.

Quels sont tes symptômes ?

Pour le moment les traitements qui ont été essayés ont trop d'effets secondaires.

Bien cordialement.

[Sissi68]

Bonjour,

Je ne vais pas vous dire que je suis heureuse de trouver des personnes avec un œsophage marteau-piqueur, sachant ce que vous subissez mais je suis contente de pouvoir échanger avec des personnes ayant ce problème.

Voici mon problème. Je vais faire très court car ça fait 2 ans 1/2 que je suis nauséeuse, j'ai des douleurs (style crampes) sous le sternum. Je ne mange quasiment plus car dès que j'avale, j'ai l'impression d'avoir l'estomac complètement rempli et les nausées arrivent. J'ai également un style de hoquet mais ce n'est pas vraiment le hoquet. Cela dure environ 1h après les repas. J'ai perdu 12 kilos. Je me sens très faible.

J'ai passé plusieurs examens dont une fibroscopie, une manométrie et une ph-métrie. Le premier a montré un stockage de bile dans l'estomac, le second un œsophage marteau-piqueur et le dernier une faible acidité. J'ai également une dilatation des voies biliaires (6-7 mm).

Je suis fatiguée, faible car plus de force.

Je voudrai savoir si vous avez trouvé un traitement efficace pour vous soulager ?

Je vous remercie pour votre réponse.

Bonne soirée.

Cordialement,

[Lison83]

Je suis désolée pour vous.
Les médicaments pour l'oesophage marteau piqueur ayant trop d'effets secondaires, je prends seulement des pansements gastriques car je pense que l'hypersécrétion que j'ai dans la gorge doit venir d'un reflux (d'après les examens une fois il est présent, une fois non...). En fait je ne connais pas l'origine de mes symptômes. J'ai eu une ou deux fois des douleurs dans la poitrine. Je suis souvent limite nauséeuse mais j'arrive à me nourrir. Je fais avec...

Vous a-t-on expliqué l'origine de cette maladie car on nous fait un diagnostic mais sans explications ?

Avez-vous subi une manométrie haute résolution et est-ce que vous n'auriez pas aussi un début d'achalasie, du fait que vous maigrissez ?

J'espère que vous trouverez un allègement à votre cas.

Bien cordialement

[Coco51]

Bonjour
Je suis heureuse de rejoindre votre groupe, je viens d'être diagnostiquée hier j'ai eu une injection de botox tout comme vous j'ai du mal à me nourrir alors j'ai recours aux compléments alimentaires car j'ai perdu 15 kilos en trois mois.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution suite à l'injection.
Cordialement

[Sissi68]

Bonjour,
Je viens juste de voir votre message Lison83.
On m'a dit qu'il y avait deux origines possibles : primaire ou secondaire. Primaire et dans ce cas ils ne savent pas d'où ça vient. Secondaire et alors ça pourrait venir de mes problèmes tendineux, musculaires...
Oui j'ai eu une manométrie qui montre que j'ai un œsophage marteau-piqueur. Je vais dire enfin des explications sur ce mal car au début on me prenait pour une dépressive et une affabulatrice.
J'ai eu des infiltrations de botox qui malheureusement n'ont absolument rien donné.
J'ai donc arrêté mon traitement à base de codéine depuis janvier car il paraît que cette molécule peut faire apparaître cette pathologie. Seulement rien ne change.
Je trouve qu'ils ne savent pas comment me traiter, ils me font traîner, traîner et traîner. ça va faire 3 ans 1/2 maintenant que je suis dans cet état sans pouvoir me nourrir normalement.
Depuis février j'ai une sonde naso-gastrique pour me nourrir car j'ai perdu 20 kg.
Je n'en peux plus. J'ai envie de changer de spécialiste mais vers qui me tournait sachant qu'ils ne connaissent pas trop cette maladie.

Bonjour Coco51. Désolée d'apprendre que vous avec aussi ce problème. Avez-vous eu votre injection ? Si oui, est-ce que vous avez eu du mieux ?

Bonne journée. Cordialement