Oser en parler

La papillomatose respiratoire récurrente se caractérise par la formation de lésions qui ressemblent à des verrues et siègent au niveau de l’appareil respiratoire, le plus souvent du larynx. Elles peuvent aussi se développer dans la trachée, les bronches ou les poumons.

Oser en parler

Messagepar Mam91 » Lun 11 Mai 2015 22:00

Bonjour,
Pas facile d'inaugurer un forum. C'est peut-être pour cela que celui qui a demandé sa création n'est pas intervenu. Pas facile non plus de mettre des mots sur sa maladie, mettre des mots sur ses maux comme disent les psy. On peut avoir l'impression de lui donner la vie, alors que la taire, l'enfouir au plus profond de son être, c'est nier son existence, le poids qu'elle pèse sur nos épaules.
Je ne suis pas malade, juste une proche qui croit bien connaître la maladie et ses répercussions sur la vie de celui qui est atteint et sur celle de ses proches. 25 ans que nous vivons ensemble, elle, cette fichue papillomatose, le fils malade, sa sœur et nous les parents.
Avec d'autres parents et des patients adultes, nous avons créé une association fin 2014 "Vaincre la papillomatose respiratoire récurrente". Pour en parler, pour nous soutenir mutuellement, pour nouer des contacts avec des associations similaires à l'étranger et pour tenter de stimuler la recherche. La PRR (papillomatose respiratoire récurrente) est une maladie rare, très rare même, dont on ne parle pas assez. Alors, il faut en parler ; à l'école, au travail, au sport, en vacances... expliquer que ce n'est pas une maladie contagieuse dans les actes de la vie courante, qu'il y a des moments de pur bonheur dans un grand ciel bleu quand le papillomavirus se fait discret, mais aussi des moments très sombres avec de gros nuages gris et noirs quand ce même virus se fait agressif et prolifère sans retenue.
Il faut oser en parler, certes cela ne changera pas votre maladie ou celle de votre proche, mais si nous sommes assez nombreux à intervenir sur ce forum... alors peut-être serons nous entendus, peut-être le monde de la recherche s'intéressera-t-il un peu plus à cette maladie. Un médicament ou un vaccin enfin efficace et finie la maladie orpheline ! Comme le chantait si bien Jacques Brel Rêver un impossible rêve...
Bienvenue à tous ceux qui arriveront un jour sur ce forum.
Mam91
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Re: Oser en parler

Messagepar Myre49 » Dim 7 Juin 2015 16:44

Bonjour Mam91 ,

De nombreuses années également où de gros nuages gris et noirs ont assombri notre quotidien et puis le ciel redevient bleu...et là , on sait que le bleu est vraiment bleu...et de nouveau la grisaille revient...
Je suis comme Mam91 ,une maman pouvant également témoigner de cette pathologie dans sa forme agressive...
Pas à pas mais de façon assurée , notre fille a trouvé depuis son enfance , les ressources , des compromis et la force nécessaire pour mener une vie quasi normale malgré tout. Elle est devenue adulte ,elle a maintenant une vie de famille ,un travail dans une autre région..Ce n'est pas facile pour nous , ses parents et sa sœur de la savoir loin de nous. L'essentiel est de la voir épanouie malgré les obstacles ; de son côté elle sait aussi que nous vivons notre vie plutôt sereinement.
Tout cela pour dire que résilience et espoir sont des facteurs essentiels pour pouvoir poursuivre .
Quel soulagement de voir naître cette association ainsi que ce forum!
J'ai de l'admiration et aussi de la fierté pour leurs fondateurs...Sortir de l'isolement ,trouver du soutien quand on en a besoin ,des informations ,c'est essentiel et réconfortant..Cela m'a fait longtemps défaut..
Faire grandir cette association afin que la recherche s’intéresse enfin véritablement à la papillomatose respiratoire récurrente ,faire vivre petit à petit ce forum ,c'est tout ce que je vous souhaite et je suis à vos côtés..
Myre49
 
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Re: Oser en parler

Messagepar Mam91 » Mar 23 Juin 2015 14:34

Bonjour Myre49,
De votre message je retiendrai deux choses essentielles
1) Espoir et résilience sont des facteurs essentiels pour survivre, nos enfants sont en effet en guerre contre ces papillomavirus / cette papillomatose qui leur pourrit la vie (je reprends là une expression de mon fils).
2) Échanger / partager entre malades, entre familles pour pouvoir entretenir espoir et résilience. Forum et association nous ont manqué aussi. Mais ils existent aujourd'hui, à nous de les faire vivre.
Bien cordialement,
Mam91
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Re: Oser en parler

Messagepar Mam91 » Lun 30 Nov 2015 16:57

Vous suivez ce fil de discussion, merci à vous. Ceci est un appel à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares
MOBILISONS-NOUS SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX #MarcheMR du 25 novembre au 5 décembre 2015

"Suite à l’état d’urgence prolongé, l’Alliance Maladies Rares a été dans l'obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Comment se mobiliser ? en faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
et/ou
- une marguerite (dessinée ou maquillée) et/ou 3637 sur la joue
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».
Qui peut participer ?
Malades, familles, amis, collègues... Tout le monde peut se joindre à notre action !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Marche "virtuelle" des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Partagez cette action autour de vous. Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares ! Retrouvons le résultat de la mobilisation le 5 décembre !"

Vous n'avez ni écharpe ni vêtement de couleur orange, pas grave. Regardez autour de vous dans la maison ou à l'extérieur. Rien de couleur orange ? L'important est de participer. Alliance Maladies Rares a mis la barre très haut avec le souhait de 7000 participants virtuels. C'est un challenge et c'est faisable, on compte sur vous et vos proches, vos amis...
Ensemble, on est plus fort, alors à bientôt, avec ou sans couleur orange.
Mam 91
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Re: Oser en parler

Messagepar Nleb53 » Sam 20 Fév 2016 12:18

Je découvre ce forum ce matin et j'ose m'y exprimer juste pour vous dire que cette maladie a touché un de mes proches, un neveu qui reste dans mon coeur à tout jamais. Ce n'est que mon humble avis mais parlez en à vos proches. On découvre trop tard combien cette maladie est rare et grave et on a tant de regrets de n'avoir rien compris, de n'avoir rien pris au sérieux.... car après tout "ce n'est pas si grave".... Tinkiet disait-il, chacun a ses problèmes..." et on continue comme ca sans penser que cette maladie peut avoir des conséquences parfois (souvent ? Toujours ?) dramatiques ....
On se dit sans cesse "je n'ai pas compris, je n'ai pas compris...."
Mes mots ne servent à rien et je sais bien que vous parents et familles toutes proches attendez des mots de positivité, des conseils sur cette maladie si grave et sur l'avancée des recherches. Bien sur que je suis de tout coeur avec vous et j'espère que ce forum fera connaitre cette maladie rare pour que votre combat soit soutenu et qu'enfin un médicament soit découvert pour soulager les malades et même les vuerir....
Mais parlez en a votre famille... il y a tant de regrets derrière nos sourires....
Nleb53
 
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