OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

L'ostéopétrose constitue un groupe de maladies osseuses rares et génétiques caractérisées par des os trop denses. Il en existe plusieurs types, qui vont de la forme infantile maligne très grave à des formes beaucoup plus modérées compatibles avec une vie normale.

OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Messagepar seb59 » Mer 14 Nov 2012 13:41

bonjour , en novembre dernier les medecins ont diagnostique cette maladie a mon fils agé de 8 mois a l'epoque

j'aimerais echanger a ce sujet

voici le lien de site de mon enfant qui vous permettra de comprendre notre parcour

http://tnticeman.wix.com/osteopetrose#!
seb59
 
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Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Messagepar Modérateur » Ven 26 Avr 2013 12:09

Bonjour,

L'histoire d'Ethann est très touchante et vous savez la partager. L' incidence de cette ostéopétrose « maligne » infantile est estimée à 1/200 000 naissances, statistiquement donc, 4 bébés touchés par cette maladie par an en France.
Votre témoignage est important, Merci à vous.
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Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Messagepar Michele » Dim 11 Fév 2018 00:17

Bonsoir,
Je suis atteinte d'osteopetrose, je pense qu'elle est differente de celle de votre enfant j'espere qu'il va bien maintenant,
bonne soirée, cordialement
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