ostéopétrose

L'ostéopétrose constitue un groupe de maladies osseuses rares et génétiques caractérisées par des os trop denses. Il en existe plusieurs types, qui vont de la forme infantile maligne très grave à des formes beaucoup plus modérées compatibles avec une vie normale.

ostéopétrose

Messagepar yeuxpervenches » Ven 9 Oct 2015 17:54

je suis atteinte de cette maladie et j'ai 72 ans on me l'a découverte environ 20 ans. Que de problèmes !!! un nombre incalculable de fractures au pied gauche surtout. Je souffre, mais comme je suis suivie par un centre anti douleurs au CHU DE Rouen mes douleurs sont atténuées, j'aimerais parler dans un forum pour trouver des personnes de ma condition. Merci Annick
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Re: ostéopétrose

Messagepar LadyBug » Jeu 25 Fév 2016 22:11

Bonjour Madame,

On a découverte ma maladie lorsque j'avais 2 ans , suite à une chute dans les escaliers. À l'âge de 9 ans, je me suis fracturée le péroné dû à un choc dans la piscine, à 14 ans, je me suis fracturée une main en ouvrant un pot bien fermé. À 21 ans, je me suis fracturée le bassin dû a une chute, à mes 24 ans, je me suis fracturée une côte flottante car mon ami m'avais pris avec ferveur dans ses bras. À mes 28 ans, je me suis fracturée le bras du à une chute sur une plaque de glace devant chez moi et 1 mois et demi après j'ai eu une double fracture tibia et péroné en tombant d'un escalier. J'ai aujourd'hui 30 ans, j'ai incroyablement mal au dos, mon tibia a une bosse dû à un fascia musculaire déchiré, le mal est insupportable, mon bras s'engourdit à la moindre fatigue. Je vis et je souris d'avoir la chance de marcher encore malgré le fait que je boite et que j'ai mal à chaque pas. C'est dur parfois car le regard des gens est de nos jours si empreint de jugement et de méchanceté.

J'ai une question, avez-vous eu des enfants et si oui, ont'ils eux l'Ostéopétrose.

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Re: ostéopétrose

Messagepar Modérateur » Ven 26 Fév 2016 11:04

Nous avons lu avec attention votre témoignage, " ladybug" et nous comprenons bien vos difficultés au quotidien.
Connaissez vous les consultations spécialisées dans les maladies osseuses, il en existe en France et si vous avez besoin de cette information nous pouvons vous donner les coordonnées de celle qui est la plus proche de chez vous.
Cordialement.
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Re: ostéopétrose

Messagepar yeuxpervenches » Ven 26 Fév 2016 11:30

bonjour, merci d'avoir répondu à mon message. Oui j'ai 2 enfants, mon fils n'a rien et apparemment ma fille nonplus c'est un peu mon angoisse. Mon fils est près de moi et s'occupe de moi car il ne m'est plus possible de vivre seule je suis trop handicapée. Pour ma maladie je suis suivie au CHU de CAEN qui ont décelé ma maladie, malheureusement ils ne peuvent rien faire pour moi n'ayant aucun traitement. Il est question de m'amputer de mon pied gauche car malgré tous les soins, l'infection est là et ne guérit pas, les os sont très atteints mais je ne suis pas prête à cette éventualité.
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Re: ostéopétrose

Messagepar Michele » Dim 11 Fév 2018 00:08

Bonsoir yeuxpervenches,
Moi j'ai 56ans et je suis atteinte moi aussi d'osteopetrose et je suis suivie par le CHU de Toulouse moi c'est mon femur gauche qui n'est pas solide j'en suis à ma troisieme fracture le professeur qui me suit m'a mise sous forsteo c'est un traitement pour l'osteoporose mais c'est pour consolider plus rapidement ma fracture on essaye... Quand je demande si la consolidation sera longue on me repond avec vous c'est tres compliquer vos os sont compliqués donc je suis un cobaye on fait des essais, en tout cas je suis ravie de decouvrir que grace à ce site je ne suis plus seule j'espere que pour vous il y a eu une solution... Je vous souhaite une bonne soirée, cordialement.
Michele
 
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