une maladie rare ?




ostéopétrose
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ostéopétrose
Re: ostéopétrose
On a découverte ma maladie lorsque j'avais 2 ans , suite à une chute dans les escaliers. À l'âge de 9 ans, je me suis fracturée le péroné dû à un choc dans la piscine, à 14 ans, je me suis fracturée une main en ouvrant un pot bien fermé. À 21 ans, je me suis fracturée le bassin dû a une chute, à mes 24 ans, je me suis fracturée une côte flottante car mon ami m'avais pris avec ferveur dans ses bras. À mes 28 ans, je me suis fracturée le bras du à une chute sur une plaque de glace devant chez moi et 1 mois et demi après j'ai eu une double fracture tibia et péroné en tombant d'un escalier. J'ai aujourd'hui 30 ans, j'ai incroyablement mal au dos, mon tibia a une bosse dû à un fascia musculaire déchiré, le mal est insupportable, mon bras s'engourdit à la moindre fatigue. Je vis et je souris d'avoir la chance de marcher encore malgré le fait que je boite et que j'ai mal à chaque pas. C'est dur parfois car le regard des gens est de nos jours si empreint de jugement et de méchanceté.
J'ai une question, avez-vous eu des enfants et si oui, ont'ils eux l'Ostéopétrose.
LadyBug
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Re: ostéopétrose
Connaissez vous les consultations spécialisées dans les maladies osseuses, il en existe en France et si vous avez besoin de cette information nous pouvons vous donner les coordonnées de celle qui est la plus proche de chez vous.
Cordialement.
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Re: ostéopétrose
Re: ostéopétrose
Moi j'ai 56ans et je suis atteinte moi aussi d'osteopetrose et je suis suivie par le CHU de Toulouse moi c'est mon femur gauche qui n'est pas solide j'en suis à ma troisieme fracture le professeur qui me suit m'a mise sous forsteo c'est un traitement pour l'osteoporose mais c'est pour consolider plus rapidement ma fracture on essaye... Quand je demande si la consolidation sera longue on me repond avec vous c'est tres compliquer vos os sont compliqués donc je suis un cobaye on fait des essais, en tout cas je suis ravie de decouvrir que grace à ce site je ne suis plus seule j'espere que pour vous il y a eu une solution... Je vous souhaite une bonne soirée, cordialement.