Parents et PTI chez l'enfant

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Vivine » Ven 16 Nov 2018 00:47

Bonjour,

Je suis étonnée de voir dans les témoignages la préoccupation importante du chiffre plaquettaire et moins la descriptions des symptômes hémorragiques associés. Les traitements administrés et les hospitalisations semblent liés au chiffre plaquettaire plus qu'au signes hémorragiques. Pourtant de ce que j'ai cru comprendre de cette maladie c'est qu'il faut davantage tenir compte des signes cliniques hémorragiques que du chiffre plaquettaire pour décider ou non d'un traitement. Peut-être est-ce juste une impression car les témoignages sont partiels ou est-ce que la prise en charge de cette maladie à évoluer ?
Modifié en dernier par Vivine le Sam 22 Juin 2019 07:40, modifié 1 fois.
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Modérateur » Ven 16 Nov 2018 14:51

Bonjour

Vous trouverez des réponses à vos questions sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/50 dans le paragraphe
"existe-t-il des traitements médicamenteux?".

Cordialement

Les modérateurs.
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Re: Maman en recherche d'informations et de dialogue

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:37

Modérateur a écrit:Merci Auroredc de votre témoignage.
Vous rejoignez le groupe des parents, Bénédicte, Bassisa, Julie 68 et mama2002 qui ont écrit sur le PTI d'un enfant.
Votre sujet est donc plutôt pour les parents, c'est pourquoi nous en avons modifié le titre.
Merci de votre témoignage, nous espérons que d'autres parents viendront s'ajouter au votre.
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:43

Bj on a,diagnostiquer un pti chez mon fils de 6ans le 14aout 2019.apparition de bleus et petechies .plaquettes. etaient a 3000. Traitement d immuglobines pendant 48h plaquettes remontent a 104000.le 28 retour hopital plaqyettes a 15000 traitement de jour ,plaquettes remontent a 94000.prise de sang devait etre refaite ce vendredi 13 mais demain je v hopital car mon fils a des petechies qui reviennent et vendredi on voit hematologue qui nous a deja dit 80%des cas chez les enfant ca disparaît entre 3a6mois rare sont les chronique chez l enfant.j aurais voulu vos avis car jme dit cette maladies ne s arrettera jamais sur 1mois ca fera 3x l hospitalisation
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:53

Bj j ailerais savoir si votre enfant n a pkus de pti car vous n avez plus donner de nouvelles .merci dee repondre mon fils de 6ans a un pti depuis 14aout deja 2hospitalisation et demain je v faiire ine prise de sang car apparition de petechies hematologue noys a dit 80%des cas chez l enfant disparaît apres 3a6mois
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Vivine » Jeu 12 Sep 2019 19:06

Bonjour,
je pense qu'il n'y a pas de règle et qu'il y a autant de PTI et de prise en charge que de patients.
Ce n'est pas parce que votre fils a déjà eu 3 hospitalisation en 1 mois que forcement ça deviendra chronique. Vous gardez 80% de chance pour que ça se règle tout seul en moins d'un an. Il faut garder espoir. On ne peut pas prévoir il faut avancer au jour le jour, être patient et l'avenir vous le dira.
Notre fils n'a pas eu d'hospitalisation pendant les 3 premières années et une seule la quatrième année. Et c'est pourtant un PTI chronique. Il suit depuis 6 mois un traitement immunosuppresseurs mais il ne semble pas efficace (les plaquettes oscillent toujours entre 10 et 20 g/L). Il vit normalement avec quelques bleus et pétéchies.
Le début du diagnostique est une période difficile. Il faut du temps pour réussir à prendre du recul et apprendre à gérer l'incertitude. Bon courage je vous souhaite d'être dans les 80% !

Antonella a écrit:Bj on a,diagnostiquer un pti chez mon fils de 6ans le 14aout 2019.apparition de bleus et petechies .plaquettes. etaient a 3000. Traitement d immuglobines pendant 48h plaquettes remontent a 104000.le 28 retour hopital plaqyettes a 15000 traitement de jour ,plaquettes remontent a 94000.prise de sang devait etre refaite ce vendredi 13 mais demain je v hopital car mon fils a des petechies qui reviennent et vendredi on voit hematologue qui nous a deja dit 80%des cas chez les enfant ca disparaît entre 3a6mois rare sont les chronique chez l enfant.j aurais voulu vos avis car jme dit cette maladies ne s arrettera jamais sur 1mois ca fera 3x l hospitalisation
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