Parents et PTI chez l'enfant

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Vivine » Ven 16 Nov 2018 00:47

Bonjour,

Je suis étonnée de voir dans les témoignages la préoccupation importante du chiffre plaquettaire et moins la descriptions des symptômes hémorragiques associés. Les traitements administrés et les hospitalisations semblent liés au chiffre plaquettaire plus qu'au signes hémorragiques. Pourtant de ce que j'ai cru comprendre de cette maladie c'est qu'il faut davantage tenir compte des signes cliniques hémorragiques que du chiffre plaquettaire pour décider ou non d'un traitement. Peut-être est-ce juste une impression car les témoignages sont partiels ou est-ce que la prise en charge de cette maladie à évoluer ?
Modifié en dernier par Vivine le Sam 22 Juin 2019 07:40, modifié 1 fois.
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Modérateur » Ven 16 Nov 2018 14:51

Bonjour

Vous trouverez des réponses à vos questions sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/50 dans le paragraphe
"existe-t-il des traitements médicamenteux?".

Cordialement

Les modérateurs.
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Re: Maman en recherche d'informations et de dialogue

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:37

Modérateur a écrit:Merci Auroredc de votre témoignage.
Vous rejoignez le groupe des parents, Bénédicte, Bassisa, Julie 68 et mama2002 qui ont écrit sur le PTI d'un enfant.
Votre sujet est donc plutôt pour les parents, c'est pourquoi nous en avons modifié le titre.
Merci de votre témoignage, nous espérons que d'autres parents viendront s'ajouter au votre.
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:43

Bj on a,diagnostiquer un pti chez mon fils de 6ans le 14aout 2019.apparition de bleus et petechies .plaquettes. etaient a 3000. Traitement d immuglobines pendant 48h plaquettes remontent a 104000.le 28 retour hopital plaqyettes a 15000 traitement de jour ,plaquettes remontent a 94000.prise de sang devait etre refaite ce vendredi 13 mais demain je v hopital car mon fils a des petechies qui reviennent et vendredi on voit hematologue qui nous a deja dit 80%des cas chez les enfant ca disparaît entre 3a6mois rare sont les chronique chez l enfant.j aurais voulu vos avis car jme dit cette maladies ne s arrettera jamais sur 1mois ca fera 3x l hospitalisation
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Antonella » Mar 10 Sep 2019 21:53

Bj j ailerais savoir si votre enfant n a pkus de pti car vous n avez plus donner de nouvelles .merci dee repondre mon fils de 6ans a un pti depuis 14aout deja 2hospitalisation et demain je v faiire ine prise de sang car apparition de petechies hematologue noys a dit 80%des cas chez l enfant disparaît apres 3a6mois
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Vivine » Jeu 12 Sep 2019 19:06

Bonjour,
je pense qu'il n'y a pas de règle et qu'il y a autant de PTI et de prise en charge que de patients.
Ce n'est pas parce que votre fils a déjà eu 3 hospitalisation en 1 mois que forcement ça deviendra chronique. Vous gardez 80% de chance pour que ça se règle tout seul en moins d'un an. Il faut garder espoir. On ne peut pas prévoir il faut avancer au jour le jour, être patient et l'avenir vous le dira.
Notre fils n'a pas eu d'hospitalisation pendant les 3 premières années et une seule la quatrième année. Et c'est pourtant un PTI chronique. Il suit depuis 6 mois un traitement immunosuppresseurs mais il ne semble pas efficace (les plaquettes oscillent toujours entre 10 et 20 g/L). Il vit normalement avec quelques bleus et pétéchies.
Le début du diagnostique est une période difficile. Il faut du temps pour réussir à prendre du recul et apprendre à gérer l'incertitude. Bon courage je vous souhaite d'être dans les 80% !

Antonella a écrit:Bj on a,diagnostiquer un pti chez mon fils de 6ans le 14aout 2019.apparition de bleus et petechies .plaquettes. etaient a 3000. Traitement d immuglobines pendant 48h plaquettes remontent a 104000.le 28 retour hopital plaqyettes a 15000 traitement de jour ,plaquettes remontent a 94000.prise de sang devait etre refaite ce vendredi 13 mais demain je v hopital car mon fils a des petechies qui reviennent et vendredi on voit hematologue qui nous a deja dit 80%des cas chez les enfant ca disparaît entre 3a6mois rare sont les chronique chez l enfant.j aurais voulu vos avis car jme dit cette maladies ne s arrettera jamais sur 1mois ca fera 3x l hospitalisation
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Natinemaelo » Ven 8 Nov 2019 00:19

Bonjour,

Je suis très touchée de voir autant de témoignages qui décrivent bien l'état d'esprit, les inquiétudes et les questionnements souvent sans réponses devant cette maladie.
Nous sommes parents de deux petits bouts (4 ans et 9 mois) et notre fils de 4 ans a un PTI chronique réfractaire que nous tentons de réguler et de canaliser en vain pour le moment depuis le mois d'avril.
Il a eu a 19 mois un PTI avec des plaquettes à 22000 et des symptômes visibles important comme sang sur les gencives, petéchis et gros hématomes, cela a été traité avec une injection d'immunoglobuline et 1 an de suivit assidu et prises de sang sans rechute trop importante après une remontée significative au bout de 1 an à 205000 on nous a dit que notre fils était guéri.
En Avril de cette année, Prise de sang annuelle de contrôle : plaquettes à 49000 qui n'ont cessées de baisser pour aller au plus bas à 2000 avec sang dans les urines. 6 mois de tests, d'angoisses, d'hospitalisations, d'attente, de traitements (Immunoglobulines, cortisone, revolade, Sirop limus, NPlate...) pour l'instant aucuns ne se sont montrés réellement efficaces dans la durée. Nous avons aussi eu recours au magnétisme (surtout pour gérer l'appréhension des piqures) et à la médecine chinoise (en cours). Nous avons du travailler sur nous, nous armer de patience et garder assez d'énergie et de combativité pour gérer ce marathon en soutenant notre petit chat afin qu'il puisse vivre au mieux sa vie de petit garçon. Recevoir des bonnes ondes de notre part et pas que nos angoisses et notre sentiment d'impuissance et de stress. Le côté aléatoire et capricieux de cette maladie est je trouve vraiment déstabilisant. Même si l'on se sent souvent démunis on ne perd pas espoir et notre petit gars garde un grand et beau sourire plein d'énergie même si l'école doit être adaptée pour le moment car il ne peut pas participer aux sports classique ni au récrés sans surveillance quand le taux est trop bas. Courage à tous les parents et aux petits bouts déjà bien courageux...
Natinemaelo
 
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PTI MON HISTOIRE ET CREATION DUN FORUM

Messagepar Emmabou2014 » Mar 19 Nov 2019 00:15

Bonjour ,
Je m’appelle Emma j’ai 16 ans et je suis atteinte d’un purpura trombopenique idiopathique depuis le 25 novembre 2015.
Cette maladie me pèse beaucoup entre rdv à l’hôpital, perfusion d’immunoglobulines, fatigue, nausées, Exéma, allergie alimentaire...
J’ai longtemps hésité à m’inscrire sur ce genre de forum que l’on m’a déjà conseillée de peur de me focaliser trop dessus et de ne plus avancer...
J’ai beaucoup réfléchie et j’aimerai beaucoup créer un groupe Messenger ou what apps ou autre afin que l’on puisse tous partager nos expériences anecdotes remèdes ( naturels ) enfin voilà ...
je pense que cela pourrai en aider plus d’un je suis prête à mis consacrer dites moi si vous êtes intéressés par ce concept je pense que cela pourrait aider beaucoup de personnes à cheminer par rapport à la maladie mais aussi et surtout à POSITIVER.
Bonne soirée
Emma :)
Emmabou2014
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar 140790101112110516 » Ven 22 Nov 2019 15:11

Bonjour je suis mariln maman de giovanni 7ans mon fils a eu un purpura rhumatoïde en 2016 avec 4 mois d hospitalisation rechute a répétition, oedem o front et au testicule, en 2017 il rechute sur un purpura trombopenique avec chute de plaquette jusqu'à 30000, et cela continu de le suivre chaque fois qui a un simple rhume ou gastros, il a aussi un rotavirus , et au jours d aujourd'hui il a souvent des gros coup de fatigues mal dans les articulations,des maux de ventre et de tête, et épuiser totalement a ne pas pouvoir aller à l l'ecole. Les plaquettes son stade , mes o dernier rdv le pédiatre veux que on arrête tout examen et voir l année prochaine pour faire un tes d'iriditee, dernière prise de sang ce mercedi pour gros coup de fatigues qui révèle que les phosphate alcaline son très élevée, le pédiatre nous dit de ne pas en tenir compte ,mo docteur traitement mes dit qu'il save plus quoi faire avec mon fils .si nous avais des conseil pour rassurer mercii bonne journée.
140790101112110516
 
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Re: PTI MON HISTOIRE ET CREATION DUN FORUM

Messagepar Gen1217 » Mar 3 Déc 2019 23:44

Bonjour, je suis la maman d’un petit garçon de 7 ans diagnostiqué du PTI depuis le 11 septembre 2014. Je trouve ton concept très intéressant, donne moi des nouvelles et je pourrai aussi partager l’histoire de mon fils.
GC
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