Parents et PTI chez l'enfant

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Vivine » Ven 16 Nov 2018 00:47

Bonjour,
On a diagnostiqué un PTI à mon fils en septembre 2015 il était alors âgé de 5 ans. L'apparition de nombreux hématomes sur les tibias et la présence de pétéchies nous a conduit à une consultation au urgence pédiatrique : 7giga/L (7 000mm3). L'abstention thérapeutique a été choisi. Depuis les prises de sang réalisées à 2 voir 6 mois d'intervalle avait toujours révélé des dosages ne nécessitant pas de précaution particulière. Sur 10 résultats 3 au dessus de 150 giga/,L 4 entre 100 et 150 giga/L et 2 résultat entre 50 et 100 giga/L. Mais 1er dimanche des vacances d'Octobre 2018, nous avons constaté la présence de nombreux pétéchies et de quelques hématomes. La prise de sang a révélé des plaquettes à 4 giga/L. Une nouvelle fois abstention thérapeutique jusqu'à l'apparition 4jours plus tard d'une bulle hémorragique dans la bouche. Un traitement de courte durée par voie orale (4 jours) de corticoïde a été décidé. La bulle s'est rapidement résorber et disparu. Le nombre de pétéchie a semblé diminué dans un premier temps. Cela fait 3 semaines et à présent de nouveaux pétéchies apparaissent tous les jours ainsi que quelques hématomes. Encore 1 semaine à patienter et une prise de sang permettra de savoir où en sont les plaquettes.

A cette rentrée scolaire 2018 nous avions inscrit à son plus grand bonheur notre fils au club de foot. Il a pu faire quelques séances mais à présent c'est pause obligatoire jusqu'à…..on attends la prochaine prise de sang et on surveille les symptômes pour en juger….
Il est également pour l'instant dispensé de sport à l'école (en plus à la rentrée des vacances d'octobre il commençait un cycle Lutte!). Il n'est pas exclu pour autant il fait l'arbitre il a son rôle.
Quand à la récré à l'école nous lui avons demandé de ne plus jouer au foot de ne pas courir dans la cour et de faire des jeux calmes. Il emporte à cet effet des cartes à gratter et des petits jeux de société. Toute la difficulté est de savoir quand lui permettre de jouer "normalement" et quand lui demander de faire attention de réduire son activité. Aujourd'hui je ne sais pas à combien sont ses plaquettes et demain je ne sais pas à combien elles seront. Il sait répondre aux copains quand ils lui disent " mais vient jouer au foot avec nous ! mais pourquoi tu peux pas venir" Il a également très bien su répondre à ses copains à la question "mais qu'est ce que c'est des plaquettes" J'étais vraiment très fier de l'entendre me dire les explications qu'il leur avait donné Il leur a expliqué simplement avec les bons mots ! C'est la preuve qu'il a lui-même bien compris sa maladie qu'il est responsable et qu'il gère du haut de ces 8 ans !

Durant ces trois dernières années, j'ai été vigilante, attentive aux signes. Au début je vérifiais régulièrement puis de moins en moins, ponctuellement à l'occasion. ! Il y a eu des périodes où je trouvais qu'il avait un peu plus de bleus que la normale mais c'est difficile à cet âge de savoir si la présence de bleus est normale ou non. Et puis les résultats des prises de sang montraient un chiffre plaquettaire la plus part du temps non normalisé mais pas non plus inquiétant (toujours supérieur à 50 giga/L)
Ces derniers jours j'ai repris une vigilance accrue. Après la journée de travail on va chercher le petit à la garderie et on se pose la question comment vais-je le retrouver y a-t-il des signes hémorragiques telles des bulles dans la bouche nécessitant de faire un petit tour au urgence. Dans la soirée je fais une "inspection générale" je demande à mon fil de s'allonger en slip sur le lit et armé de ma lampe torche j'inspecte sa bouche et je regarde si je vois de nouveau hématomes ou de nouvelles zones de pétéchies. Nous n'en faisons pas un moment de stress mais juste un moment pour se rassurer et pour savoir où on en est. Il sait également qu'il doit se surveiller : c'est à dire que quand il va au toilette il doit être vigilant et nous signaler si il pense voir du sang dans" le caca ou le pipi".

Je suis étonnée de voir dans les témoignages la préoccupation importante du chiffre plaquettaire et moins la descriptions des symptômes hémorragiques associés. Les traitements administrés et les hospitalisations semblent liés au chiffre plaquettaire plus qu'au signes hémorragiques. Pourtant de ce que j'ai cru comprendre de cette maladie c'est qu'il faut davantage tenir compte des signes cliniques hémorragiques que du chiffre plaquettaire pour décider ou non d'un traitement. Peut-être est-ce juste une impression car les témoignages sont partiels ou est-ce que la prise en charge de cette maladie à évoluer ?
Vivine
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Modérateur » Ven 16 Nov 2018 14:51

Bonjour

Vous trouverez des réponses à vos questions sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/50 dans le paragraphe
"existe-t-il des traitements médicamenteux?".

Cordialement

Les modérateurs.
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