Le Forum maladies rares

[Valshame]

Bonjour à tous,

Depuis 4 mois mon corps me donne la sensation de vieillir. Mes jambes pleines d'ecchymoses a mis le médecin sur la voie.

Après un long parcours que je vous passe, on m'a diagnostiqué le syndrome de Garder.

Sauf que niveau traitement ils n'en savent pas grand chose... Bref voici ce qu'on a mis en place sachant qu'une partie du traitement vient de moi vu que les médecins sont perdus.

Je suis sous betablocan, je ne suis pas sûre qu'il y ait du changement.

Il faut un suivi thérapeutique, étant moi même du domaine, je n'avais pas envie de me diriger vers un psy vu que je suis très objective envers moi même donc j'ai choisi une autre manière. En avril, je vais faire de l'hypnotherapie pour essayer de remonter à l'origine de la maladie.

Par contre ce qui soulage, c'est la réflexologie plantaire !! Pendant ce temps j'ai oublié que j'avais mal... C'est pas du long terme mais ça soulage.

Je ne sais pas si d'autres personnes sont dans le cas mais voilà je me sens un peu seul.

Voilà pour moi ce qui n'a pas fonctionné : antisyaminique, antidépresseurs. (Dsl pour l'orthographe).

Merci pour la création de ce sujet. En espérant bientôt me sentir moins seule...

Bonne journée à tous

[DtSun22112]

Bonjour,

Tout d'abord merci à la chargée d'écoute à qui j'ai demandé l'ouverture de ce forum.

J'ai depuis cinq ans et de façon très régulière des ecchymoses et oedèmes sur le bras doit, et ce dès que je fais un effort, même très léger comme l'écriture. Après 3 ans d'errance diagnostique, après une biopsie, on m'a simplement contactée par téléphone en me disant qu'ils ne pouvaient pas faire grand chose, que normalement ça n'allait pas durer toute ma vie (merci, rassurant) et que si j'avais encore des symptômes je pouvais reprendre rdv un an plus tard.

Vue la difficulté de prise de rdv, je n'ai pu voir le spécialiste qu'au mois de février, qui m'a annoncée que le diagnostic de syndrome de Gardner-Diamond avait été posé le jour de cet appel: ils n'ont apparemment pas jugé nécessaire de m'en faire part ces deux dernières années.

J'ai compris que le suivi allait être difficile quand le spécialiste (dans un centre de maladies rares, précisons le) a regardé sur internet si quelque chose pouvait calmer les poussées. Car celles-ci sont très invalidantes: bras en écharpe les premiers jours, impossibilité de bouger le bras, de m'en servir pour écrire, manger, et bien sûr il s'agit de ma main dominante. Entre les poussées, j'ai toujours des petites douleurs, des tensions dans mon bras, ça fait 5 ans que cette pourriture ne me laisse aucun répit. Pratique pour les études, car j'ai aujourd'hui 19 ans.

Mais il s'est avéré que le spécialiste n'a rien trouvé, me voilà donc avec un suivi avec un dermatologue qui a un peu une orientation psy et du tramadol, qui ne me soulage pas toujours.

J'envisage de consulter un centre de la douleur, qui proposent des alternatives aux médicament, notamment de l'électrostimulation qui m'avait soulagée lors de mes séances de kiné (même si la douleur revient rapidement).

Bon courage à tous!

[Valshame]

Bonjour.
Je compatis. Pour ma part mes jambes me font souffrir jour et nuit.
On essaye les betablocan je suis à 30mg et dois arriver à 40mg mais pour l'instant pas d'amélioration.
L'hypnotherapie soulage mais sur le moment...
Niveau antidouleur que prenez-vous ?
Si des pistes s'ouvrent à vous n'hésitez pas à me les dire je suis désemparée.
Bon courage

[chamamaflo]

Bonsoir,

Ma fille de 18 ans présente depuis septembre 2017 des périodes avec érythème et ecchymoses spontanées au niveau de la cuisse droite, les crises dure en général 10 jours, la douleur est très forte avec impotence fonctionnelle, elle est obligée de s’aider d’un Béquille pour marcher et n’ Est soulagée que par la morphine, après avoir vu beaucoup de spécialistes (rhumatologue, chirurgien orthopédique, interniste, vasculaire, maladie infectieuse et dermatologue), a été conclu qu’ele avait le syndrome de Gardner et Diamond. En me renseignant, il est vrai que ça y ressemble mais par contre ma fille n’ a pas de problème psychologique alors que c’ Une des causes premières de ce syndrome ?
Lors de sa dernière crise, nous avons essayé la corticothérapie à raison de 20mg pendant 20 jours mais sans résultat !
J’ai l’impression qu’il n’y a pas grand chose à faire et c’est surtout très invalidant.
Nous retournons à l’hôpital le 28/05 pour le suivi
Bon courage à vous

[DtSun22112]

Bonjour,

Niveau antidouleurs, pour ma part c'est tramadol, 300 mg par jour en période de crise mais ça ne soulage pas toujours...

[alex80]

bonjour,depuis quelque jours on ma annoncer que j avais le symbrome de gardner diamond pouvez vous me dire si vous beneficier d aider exterieur car moi je suis vraiment perdu cest une maladie rare et peu connu alors je me sans seul merci d avance pour votre reponse cordialement

[Valshame]

Bonjour à tous,
J'ai un peu lâché prise dans l'idée de pouvoir me soigner mais voilà ce que presque deux ans me font dire...
Pour ce qui est du psychologique, ça peut être suite à un choc traumatique, il en existe des tas, pour ma part ce serait suite à une chirurgie (un trauma peut être chirurgical, le corps et l'esprit sont liés).
J'ai repris le travail malgré les douleurs et toujours avec mes bêta bloquant. Les anti douleurs sont inefficaces...
On apprend à gérer. Marre d'avoir mal tout le temps sans raison (même sans l'apparition d'hematomes), j'ai décidé de me remettre au sport avec un objectif de raid dans 132 jours...
J'en parle dans mon blog sur Facebook "rien n'est impossible" vous pouvez être plus fort qu'elle !
Courage à tous