Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Modérateur » Lun 12 Oct 2015 12:18

La pelade est effectivement une maladie auto-immune, c’est-à-dire que l’organisme considère à tort ses propres cellules comme étrangères et s’évertue à détruire les bulbes pileux, d’où une chute de cheveux. Le stress est bien un élément déclenchant mais il n'est pas suffisant à lui seul pour faire apparaitre la maladie. L'évolution des pelades localisées, en plaques peut effectivement être tout à fait favorable. Cependant, le sujet de ce forum est la pelade universelle qui est une maladie rare contrairement à la pelade localisée.
"La pelade universelle est une variété de pelade étendue à la totalité du cuir chevelu et à la totalité des zones pileuses du corps. Le pronostic des pelades universelles, tout comme celui des pelades totales, est moins bon que celui des pelades en plaque. Les repousses spontanées ou sous traitement sont moins fréquentes et plus tardives". (extrait du site Orphanet)
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar VERONIQUE » Mar 17 Nov 2015 09:07

Bonjour Mathéo,
j'ai l'impression de voir mon fils quand je te vois. Et ma douleur est intense quand je vois son mal être à cause de cette putain de maladie ! Lui aussi a subi un choc émotionnel et la descente en enfer a commencé ! ça commencé en juin et en janvier il s'est rasé la tête. Mais ça continue ! trou dans la barbe, cils, sourcils, et ça continue sur le torse, et le reste................ je suis impuissante devant ce calvaire.
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar lorene » Mar 1 Déc 2015 23:51

Bonjour,
J'arrive tout juste sur le forum mais j'ai besoin d'échanger sur la pelade car mon fils de 12ans en a une et ceux depuis 4 ans et après avoir essayé plusieurs traitements possibles vu son âge rien a changé qq repousses blanches en été qui sont retombées chaque année en hiver . C'est évidemment très difficile à vivre pour lui d'abord puis pour moi , son papa et notre famille ensuite. Que faire ? Je ne vois plus d'issue. Sa casquette est devenue un prolongement de lui-même mais il souffre et je me sens impuissante. Si vous avez qq conseils à me prodiguer ou un échange je suis preneuse.
Merci
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Modérateur » Mar 15 Déc 2015 11:48

Nous modérons le forum quotidiennement. Lors du téléthon nous sommes très sollicités à la fois par des appels, des mails, des messages sur le forum, nous sommes une équipe de 3 personnes.
Nous essayons d'être très réactif.
Nous ne "prévenons" pas les internautes qui écrivent sur le forum, nous n'en avons pas les moyens humains.
Sauf dans certains cas où une demande est très précises et où un message privé arrivant directement dans la messagerie personnelle peut être lu plus vite.
C'est vrai que le dynamisme d'un forum est lié au dynamisme des personnes qui y écrivent et qui y échangent.
Merci à vous tous.
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar sonia81 » Dim 20 Déc 2015 22:24

Bonjour,
Merci pour ton témoignage!!!
J'ai une pelade depuis septembre, qui ne cesse de grandir et qui m'angoisse beaucoup par moment............
J'aimerai savoir quel traitement tu as eu, mais je ne sais pas comment te joindre en mp
j'ai aussi un traitement et j'ai commencé la puvathérapie, je suis parfois découragée et j'ai un peu peur de perdre aussi mes cils et sourcils meme si j'essaye de ne pas y pense.
Merci de ta reponse
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar VERONIQUE » Lun 28 Déc 2015 17:55

Bonjour Matéo
Merci de m'avoir répondu ! ça me fait chaud au coeur. As tu reçu mon message privé ?
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar therese » Mar 12 Jan 2016 09:11

Bonjour, mon fils de 25 ans a en ce moment une pelade . C ' est la troisième, c'est très dur de revivre encore cette mauvaise expérience, j'habite à Arlon et j'aimerais connaître les coordonnées du médecin qui vous a soigné. MERCI
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar kikiz » Mar 19 Jan 2016 12:50

Bonjour je n'arrive pas a vous joindre en privé svp contacté moi
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Lelesdk » Jeu 28 Jan 2016 16:45

Bonjour, je suis une fille de 17ans et je vie également avec des pelades très importante ( cheveux, cils, sourcils ...) j'ai vue un grand nombre de médecin jai meme essaye beaucoup de choses thérapeutique ... Sans succès !
Je me suis rendu dans une clinique specialisée située à Paris mais sans résultat non plus ... Le mal etre est très présent puisque je suis lycéenne les gens ne comprennent pas je me cache derrière des faut cheveux et du crayon en guise de sourcils... J'ai besoin d'essayer d'autres traitements car c'est très pesant pour moi et ma famille meme si ce n'affecte pas ma santé mais seulement mon physique. Merci d'avance pour vos conseils !
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Hklg » Mar 19 Avr 2016 04:13

Bonjour, Mateo
Moi aussi j'ai une pelade et j'aimerais bien m'en débarrasser quel était ton traitement stp?
Merci d'avance
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