3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Pelade total et sinusite

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.
Christian-44
Messages : 3
Inscription : 27 avr. 2025 17:32
Contact :

Pelade total et sinusite

Message par Christian-44 »

Bonjour, je suis rendu à ma 3éme pelades totales, cheveux et tous les poils (1983, 1986 et 1990). :?:

Je viens sur ce forum pour voir s’il y a des personnes qui ont eu une pelade suite à une sinusite.
Pour comprendre ma question lire la suite
.

En 1983 pelade sévère et début de chute des ongles. Mon généraliste de l’époque me dit que les pelades sont souvent dû à un problème de foyer infectieux au niveau de la tête, après plusieurs recherches (dents, thyroïde, sinus, tests allergiques et problèmes nerveux), il n’y avait que des polypes dans les sinus (2 mois avant le début de la chute de mes cheveux j’avais eu une très forte sinusite), en accord avec mon ORL, non convaincu de la cause à effet, on décide de m’opérer des polypes (après l’opération le chirurgien me dit qu’il avait enlevé des polypes, mais rien de spectaculaire, donc toujours pas convaincu). Six mois environ après repousse de tout le système pileux.

3 ans après en 1986, rechute. N’ayant rien trouvé de nouveau au niveau infections, en accord avec mon nouveau médecin traitant (mon ancien médecin ayant pris sa retraite), nous décidons de retenter une opération des sinus (ORL toujours non convaincu de la cause à effet), et dans les mois qui suivirent, repousse du système pileux.
La seule explication que l’on me donne c’est que le choc opératoire avec l’anesthésie qui serait à l’origine de la repousse.

Malheureusement en 1989 rechute des cheveux et de tous les poils.
Je décide alors de m’adresser au CHU de ma ville pour voir si le corps médical veut bien étudier mon cas et essayer de déterminer si les sinus avaient un lien direct avec mes pelades.
Je suis tombé sur une professeure dermatologue qui était entourée de tous ses étudiants et quand j’ai expliqué mon cas, elle m’a dit de me taire car elle avait fait des études et que moi je n’y connaissais rien et que je n’avais aucune preuve de ce que j’avançais (Effectivement je venais justement pour essayer d’avoir des réponses) Dans le contre rendu envoyé à mon médecin elle suggère que je me persuade tellement de la relation sinus pelade existe que cela provoque mes pelades et que l’application de Minoxilil pourrait peut être aider à la repousse de certaines zones touchées.
J’ai mis ça dans ma poche avec mon mouchoir par-dessus et je n’ai rien fait, et ma pelade est toujours là.
Mon médecin traitant (nouveau suite à un déménagement) me donne depuis plusieurs années un traitement journalier avec pulvérisation de DYMISTA, ce qui atténue les sinusites que j’ai régulièrement mais ne les soigne pas.

Suite à des éternuements fréquents et violents, je viens de retourner chez un nouvel ORL, à qui j’ai dû réexpliquer mon cas, et je me suis retrouver dans le même cas d’incompréhension, ou je me suis entendu dire que je ne faisais pas des sinusites mais seulement des rhinites et que mes repousses était dû au choc opératoire ou des problèmes psychologiques, mais pas au problème de sinus (Donc pas d’évolution du côté du corps médical, qui me donne le même diagnostique que il y a 35 ans, mais eux aussi sans aucune preuve scientifique).

Voilà donc pourquoi je m’adresse à ce forum que j’ai découvert sur un flyer au comptoir de ma pharmacie pour voir si je suis seul dans ce cas, et s’il faut que j’aille voir un psy pour me soigner.


Modérateur
Messages : 2942
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Pelade total et sinusite

Message par Modérateur »

Bonjour Christian-44, bienvenue sur le forum.

Nous comprenons votre désarroi et cette recherche de solution et d'échanges. Au delà de la recherche de la cause de vos pelades successives, l'accompagnement psychologique peut aussi vous aider à faire face à ce parcours éprouvant.
Vous avez revu un ORL récemment, avez-vous également revu un dermatologue ?
Christian-44
Messages : 3
Inscription : 27 avr. 2025 17:32
Contact :

Re: Pelade total et sinusite

Message par Christian-44 »

Bonjour, non je n'ai pas revu de dermatologue.
Ma dernière pelade date de 1990 et j'ai 68 ans, et je vis très bien avec ma pelade, ma question n'est pas motivée par des problèmes psychologiques mais juste pour voir si il y a d'autres personnes dans mon cas, pour faire avancer les connaissances sur la pelade, car pour le corps médical ce n'est pas une priorité.
Le dernier dermatologue que j'ai consulté suite à mon questionnement ma avoué qu'il n'0avait pas de réponse à me donner et que sans doute on ne saurait jamais ce qui a provoqué mes pelades.
Modérateur
Messages : 2942
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Pelade total et sinusite

Message par Modérateur »

Merci pour votre retour. Et depuis toutes ces années, vous êtes vous rapproché d'une association de patients ?
Peut-être l'association La Tresse : https://latresseassociation.com/
D'autres personnes avec des symptômes proches pourraient être contactées ?
Nicolas34
Messages : 1
Inscription : 06 juin 2025 12:45
Contact :

Re: Pelade total et sinusite

Message par Nicolas34 »

Bonjour
Je ne connais pas un cas similaire, mais je peux témoigner que des problèmes de pelade ont été résolu par le soin d’une carie cachée
En effet des vieilles études qu’un professeur nous a parlé , démontrer une certaine relation entre les dents et la pelade.
Je sais que les examens ont été fait, mais cela avaient déjà été le cas pour la personne concerné.
Lors d’un deuxième bilan plus poussé, on s’est aperçu de cette carie caché … coïncidence ou cause à effet, l’pelade a été stoppée et guérit
Comme j’ai moi-même, longtemps, cherché sur les forums, des solutions des réponses , je n’avais jamais vu celle-là et c’est pourquoi je me suis permis de m’inscrire afin d’ apporter ce témoignage et de vous inviter fortement à faire un bilan complet des dents
Belle journée et courage pour la suite
Christian-44
Messages : 3
Inscription : 27 avr. 2025 17:32
Contact :

Re: Pelade total et sinusite

Message par Christian-44 »

Bonjour, merci pour le témoignage.
En effet lors de ma première pelade mon médecin généraliste de l'époque (1984) était dans cette démarche de rechercher une infection au niveau de la tête qui pouvais provoquer une pelade. Pour les dents il me disait que des cas était connues, mais provoquai que des pelades partiel.
Donc on a fait à cette époque plusieurs recherches, thyroïde, sinus, allergies et les dents. J'ai aussi suivi un traitements pour les nerfs et des séances d'UV.
La seul chose trouvé était des polypes dans les sinus et rien dans les autres recherches.

Christian B
Répondre

Revenir à « Pelade universelle »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web