la perception de votre entourage?

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

la perception de votre entourage?

Messagepar mel09 » Jeu 10 Nov 2016 15:32

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, et je suis à la recherche de témoignages.
Je me présente je suis une jeune infirmière dans un service d'urgence. En Décembre dernier en voyage avec mon compagnon j'ai commencée à avoir de la fièvre et une douleur au niveau de l'aisselle droite, une douleur qui a évoluée en adénopathie très douloureuse...mon médecin a demandé un avis à des « internistes » qui lui on conseillé de me traiter pour une maladie des griffes du chat ( sans griffures...) mon état c'est améliorer 1 semaine, puis rebelote, on ma remis sous antibiotique, cela allait de nouveau un peu mieux.. j'étais très fatigué avec des douleurs articulaires. En février en vacances, j'ai fait une violente réaction au soleil. Les médecins ne l'on pas pris en compte..un mois plus tard au bout du rouleau mon médecin a forcé la main pour me faire hospitaliser afin d'investiguer. Et la cela a été un cauchemar...les internistes ne trouvant « rien » mon fait comprendre que c'était « psychosomatique » en gros il mon traité de folle...je suis partie en furie et est fait les démarches moi même afin de faire un scanner. Scanner qui a révélé des adénopathies partout...et non pas que dans ma tête...cela a évolué au fil des mois entre douleurs atroce du aux adénopathies qui gonflais et se dégonflais, fatigue, douleurs articulaires, éruptions cutané au soleil... avant de partir de l'hospitalisation on ma dit que cela passerais tout seul, qu'il fallait que j'apprenne à me calmer...au bout de plusieurs mois je me suis décidée à prendre un autre avis à mon travail, on ma envoyé voir un spécialiste parisien. Qui au bout de 10 mois de galère et 40 minutes de consultation me diagnostique un lupus ! La prise de sang faite, résultat 1 semaine plus tard le confirme définitivement. Je suis sous plaquenil depuis août. J'ai eu beaucoup d'effets indésirables du au traitement cela commence à aller mieux.
Mais j'ai toujours des moments de fatigue extrême non explicable, des jours ou j'ai l'impression de planer complètement et ou je meurs d'envie que l'on me laisse me vautrer toute la journée dans mon canapé, des douleurs articulaires defois le matin j ai mal au bras, l 'après midi au dos et le soir au genou … quand je fait un effort physique mon corps met plusieurs jours à se remettre.
Mais le plus dur pour moi est d'essayer de faire comprendre cela à mon entourage car cela ne se voit pas.... comment expliquer être fatigué alors que l'on a rien fait de la journée ? Comment réussir a faire comprendre ses douleurs aux autres ?
Mon compagnon a parfois du mal a comprendre car il trouve que physiquement j ai l'air d'aller bien...il ne comprend pas que je ne me bouge pas plus pour aller au sport...
Comment votre entourage vous perçoit ? Que vous font il ressentir ? Arrive t il à comprendre ?

Merci d'avance pour vos réponses
mel09
 
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Re: la perception de votre entourage?

Messagepar Ninilu63 » Ven 25 Nov 2016 21:21

Bonjour Mel09,

Je suis nouvelle sur le forum j'ai 23 ans et je cherche à entrer en contact avec d'autres personne dans mon cas de lupus, j'ai été diagnostiquer en août dernier lors d'un grand voyage à l'étranger. Je ne tiens pas à raconter mon histoire sur le forum directement car c'est difficile pour moi d'en parler publiquement je préfère le faire en privée. si vous lisez ce message surtout n'hésitez pas a me contacter je vous répondrais avec plaisir, car c'est important de partager avec d'autres personne c'est plus supportable au quotidien et on se sens moins seule et comprise surtout.

Merci à vous,
Ninilu63
 
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Re: la perception de votre entourage?

Messagepar sarah helene » Dim 11 Déc 2016 10:10

Bonjour,je suis nouvelle aussi. J'ai 42 ans et un Lupus depuis 10 ans. Et oui,c'est dur ,dur de faire comprendre à l'entourage que ce n'est pas juste un rhume,les gens ne comprennent pas ma fatigue permanente,bien que je ne travaille plus depuis deux ans. Depuis deux mois j'ai une poussée qui me laisse anéantie,et personne vraiment avec qui en parler. Si vous avez envie d'en discutez,n'hésitez pas!!
sarah helene
 
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Re: la perception de votre entourage?

Messagepar titus » Sam 8 Avr 2017 22:25

Bonjour, mon lupus fût détecté il y a 21 ans. Traitée pendant des années au plaquenil 200, les doses ont été diminuées sur la période d'hiver. Cependant, cette maladie reste présente. Moments d'accalmie et crises. Je suis au stade de la traiter par le mépris et lorsque les grandes fatigues reviennent même en hiver, je reprend 2 comprimés de plaquenil par jour. Lors de la découverte de la maladie, mon époux ne comprenait pas comment une telle pathologie pouvait exister et a insisté pour que je consulte un hôpital parisien qui a confirmé que mon dermatologue de banlieue me soignait comme il fallait. Mon entourage comprend les périodes de fatigue extrême. Je pense néanmoins qu'au fil des années, on apprend à vivre avec, car il est aisé de détecter les phases critiques. J'ai lu qu'un médicament était encore en phase d'expérimentation : le lupuzor. Il serait a priori sans effet secondaire contrairement au plaquenil. En tout état de cause, il faut s'armer de courage et patience en tentant de ne pas dramatiser et profiter des périodes d'accalmie. Bon courage.
titus
 
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