Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Plusieurs symptômes sans diagnostic

Messagepar LESLIE » Jeu 11 Avr 2019 22:42

Bonsoir a tous.
Je me présente. Je m appelle Leslie jai 27 ans et maman célibataire d un petit garçon se 8ans
Je me permet de poster ce soir pour expliquer mon cas et aussi je l avoue parler avec des gens qui subissent la même chose c est a dire l absence de diagnostic...
Je suis suivie depuis 3 ans à l hôpital..
Ma maladie a commencée par des simples plaques de ce qui semblait être de l'urticaire.
Je vais donc voir un dermato qui me prescrit des antihistaminiques, sans effet. Les plaques sont toujours présentes et s accompagnent quelques semaines plus tard de douleurs principalement au dos et la hanche.
Première hospitalisation, batterie d d'examens mais rien.
Ensuite des symptômes digestifs sont arrivés. Diarrhées glairo-sanglante, maux de ventre nausées, reflux gastriques ect. Là encore, batterie d examen, ils soupçonnent une Crohn mais rien.
Pour abréger mon roman je suis passée par tout type de diagnostic, on m a dis que j avais un cancer, un lupus, une SPA ect.. aujourd'hui on me dit que j ai une maladie auto inflammatoire mais qu on ne sait pas encore laquelle.
Du coup, les médecins testent toutes sortes de médicaments pour voir si cela calme les symptômes.. jusqu'à aujourd'hui, j ai testé 5 traitements... tous inefficaces.
J ai commencé aujourd'hui le neoral... je ne sais pas ce que ça va donner.. mais j avoue que j ai envie de baisser les bras...

Voilà.. si quelqu'un a déjà testé ce medic9ou bien a eu des symptômes similaires
...

Merci de m avoir lu ..
LESLIE
 
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Douleurs

Messagepar Anonyme mal être » Lun 29 Avr 2019 23:16

Bonjour,

Je viens vers vous car je vois que je suis comme vous ou visé vers ça, mais je tien à vous dire que je vous comprend énormément, et quelque part cela rassure et notamment soulage un peut de savoir que l'on ai pas tous seul. Moi j'ai toujours eu mal au dos depuis l'âge de 16ans, mais sa a réellement commencé il y a 3 ans bientôt 4, avec des douleurs dans les genoux, puis les mois s'écoule et les années depuis c de la tête aux pieds, j'ai des douleurs atroce dans la tête,visage, cou, gorge, mâchoire, thorax, dos,epaules, sur les côté des côté de mes seins, bras, coude, mains bas du ventre, hanche, fesse, arrière genoux, tibia, talon d'Achille très fragile, talon du pied pieds. Parfois je gonfle des mains et avant bras, je vomis, perd su poids et en reprend sans avoir changer mon alimentation et ce depuis le début des événements, j'ai des ganglions depuis plusieurs mois et il parte pas. Je fait des crises avec ou sans effort, donc j'ai arrêté le sport les sorti ect pour avoir suffisamment d'énergie pour le travail, mais cela devient difficile, en plus je c pas si cela et en rapport mais depuis plus d'un ans j'ai les dents qui se détruisent, j'ai depuis plusieurs mois des problèmes de peau sèche très sèche même mes cheveux, puis mon vissage lui très gras ou très sec, et plein de tâche rouge cale dépend des jours sois elle ce voit bien sois ya rien mais au dessus de mes sourcils cela ne veut jamais partir, j'ai perdu 1 teinte de couleur du visage aussi depuis quelques mois et mes mains. Mon humeur et très changente et franchement de fois je m'énerve alors ya aucun soucis, jamais je n'ai été comme sa avant toute c douleurs. J'espère que vous pourrez m'aider. En tous les cas force à vous, car je comprends vraiment la douleurs sans explication, mais le pir de tous c quand les médecins non pas de reponse, c dans nos tête, un moment faut arrêter..
Anonyme mal être
 
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Modérateur » Mar 30 Avr 2019 14:30

Bonjour,

Vous avez plusieurs types de symptômes, au niveau de la peau, des dents, des douleurs, perte de poids. Nous considérons que vous pourriez demander, avec l’accord de votre généraliste, une consultation avec un médecin interniste dans un Centre Hospitalier à proximité de votre domicile.

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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Napo » Dim 12 Mai 2019 00:48

Bonjour

Depuis 6 mois nausées asthenie douelurs articulaires photophobie et surtout chevilles qui brûlent avec gastrite et petite pelade qui a disparu maintenant
J ai consulté un grand nombre de spécialistes rhumato neuro angio et ORL mais rien.
Mes analyses sont nés immoglobulines electrophorese tsh t3 t4 facteurs rhmatoides CPK scanner cerebral et bdominal irm cervicale electromyogramme echodoppler recherche anticorps antinucléaire 2 fois avec recherche d autres anticorps ssa ssb rnp scl Jo1 myasthenie vascularite anca mais résultats négatifs. Pas de syndrome inflammatoire pas d anémie pas de hausse ou baisse de globules blancs...
Je ne sais plus quoi faire. Avez vous une idée ?

Merci
Napo
 
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Jenny.H » Mer 31 Juil 2019 02:24

Bonjour, j ai 26 ans, depuis 9 mois pour moi tout a basculer je tient à préciser que depuis que je suis jeune je suis sujette aux infection herpes mycose qui m affaiblissait beaucoup d'ailleurs quand j en avait et j ai déjà eu des aphtes, j étais au travail et j ai fait comme un malaise enfin je sais pas mais c étais vraiment une sensation étrange que je n avais jamais connu avant je me sentais partir et ensuite des le lendemain tout c est enchaîner j'ai eu des bouffées de chaleur de la diarrhée un mal de ventre qui ne part pas des remonter acides tout le temps et même malgré la prise de médicament pour l acidité rien y fait une fièvre qui étais toujours là même et constantes des crises de tatycardie et plus sa allait plus je ne me sentais plus moi même je ne pouvais même plus prendre le volant car sa recommencais au volant aussi comme si je me sentais partir et ma vision qui devenais bizarre, je suis allée chez le médecin et vu que j avais souvent de la diarrhée on m à fait passer une fibro et une Coloscopie pour me dire que c étais dans ma tête et que c etait une colopathie fonctionnelle alors que je n'avais jamais eu de problème à se niveau là j ai un goût bizarre aussi dans ma bouche depuis que je suis tomber malade et on m a prescrit un médicament pour une mycose car ma langue est toute blanche et bien évidemment sa n a pas marcher car sa ne part je suis aller chez mon ophtalmo pour la vue et les formes je les voyais pas dans le bon endroit il m à dit que je devais voir un rééducateur des yeux car ma vue étais fatigué chose qui pareil ne m étais jamais arriver auparavant on m'a fait des prises de sang ou l on a vu que mes polyneutrophile etait au dessus et il y avais quelques anomalie sur mes prises de sang ensuite on a vu que mes anti corps nucléaire auto immunité était positif et l on a vu que j avais eu la mononucléose, j ai eu un microbe à cause des antibiotiques le clostridium, on m à fait un test et on m'a diagnostiquer une hyperplasie congénitale apparemment c est génétique c est un problème lié au glandes surrénales et on m'a prescrit de l'hydrcortisone mais on m'a dit que se problème la n'était pas lié à mon état de santé actuel j ai refait des prise de sang ou mon taux de fer étais vraiment bas j ai mal dans le bas du dos j ai des angourdissement dans mes mains mes pieds des maux de tête constant qui ne part pas avec les médicaments et sa me chauffe a l'intérieur du corps actuellement je suis dans un état de fatigue pitoyable je n ai plus la force de rien faire tout est un parcour du combatant pour moi je me sens partir pendant mon sommeil des fois et c est horrible comme sensation je ne supporte même plus les transport en voiture avec mon état général mes maux de tête et ma vision mon médecin malgré beaucoup de preuve qui on montrer que ce n étais pas dans ma tête se que j avais et vu qu il ne trouve pas le problème en conclu que ç est une dépression et que je refuse de l'admettre, je n'ai qu un mot à vous dire continuer à vous battre je part du principe qu on est née dans notre corps et que l on se connaît mieux que personne d'autre je trouve juste sa aberrant que l'on fasse dès années d'études pour être médecin et ne pas savoir diagnostiquer le problème ou bien tout simplement de passé la main à un spécialiste si l'on est dépassé par la situation, se qui est le plus dur c est de se dire que notre santé est entre leur main et que tout se joue entre leur mains la dépression c est devenue la facilité pour les médecins tant que vous le pouvais encore et que vous avez la force battez vous pour ne pas leur donner le dernier mot à tout ce qui vous ont dit que c'etais dans votre tête et leur prouver qu il faudrait qu'il change de métier je vous souhaite bon courage a tous
Jenny.H
 
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