Polyradiculonévrite chronique chez l'enfant

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Aurelie » Ven 7 Sep 2018 09:17

Bonjour 
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls
Aurelie
 
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Re: Polyradiculonévrite chronique chez l'enfant

Messagepar ElodieJ » Lun 10 Sep 2018 20:43

Bonjour Aurélie,
Je suis atteinte de cette maladie depuis bientôt 3 et j'ai actuellement 23 ans.
Ce n'est pas une maladie facile en effet et surtout pour les petits bout de choux. Mais il faut savoir que le chance de guérison chez les enfants est beaucoup plus élevée que chez les adultes et ça c'est une bonne nouvelle pour votre fille.
Je me doute que c'est pas facile de voir son enfant comme ça. J'imagine bien ce que ma mère ressent, et je sais qu'elle pense qu'elle n'a pas su assez me protéger. Mais il ne faut en aucun se dire cela. C'est loin d'être votre faute, ne vous sentez pas coupable. Elle va mieux aujourd'hui d'après ce que je lis dans votre message et, c'est en grande partie grâce e à vous parce que vous êtes la pour elle et ca aide beaucoup.
Le soutien est une chose primordiale dans la guérison, peut importe le type de maladie.

Les sites comme celui ci sont fait pour soutenir les personnes malades et leurs entourages. C'est un outil de partage et de réconfort quand l'entourage ne comprend pas et n'accepte pas.
J'espère que vous allez retrouver force et courage avec les messages de chacun.
Il faut profiter de la vie et avancer. Votre fille n'a pas rechuté à l'heure actuelle et c'est une bonne chose, pensez à ça c'est le plus important aujourd'hui.
ElodieJ
 
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