polyradiculonevrite et fatigue

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Lun 9 Fév 2015 13:10

Bonsoir,

Me revoilà pour partager mon expérience.
J'ai terminé ma cure en hospitalisation fin novembre 2014. Le neurologue me donne rdv début janvier 2015 pour une consultation. Lors de la consultation, j’étais hyper motivé, le moral bien remonté....et la douche froide !!! il trouve que je régresse et souhaite me passer un emg qui confirme en effet des blocs importants au niveau des 4 membres. Hospitalisation à nouveau, cure d’immunoglobulines (Clairig 40mg/jour pendant 4jours), je supporte mieux que la cure précédente (Tégéline).
Me voilà à la maison de nouveau avec 2 nouvelles cures de prévues toutes les 4 semaines, mais cette fois, à domicile (ouffff).
J'ai toujours des céphalées, mal aux jambres, aux mains, aux bras...et surtout je suis totalement hs !!!
Je suis restaurateur (jeune chef d'entreprise), et impossible de reprendre le travail. (risque important de fermer l'entreprise)
Quelqu'un sur le forum est il dans une situation similaire, c'est à dire :
Au RSI (régime social des indépendants)
Pas de revenu
Impossible de reprendre le travail
Perte probable de l'entreprise
Bref...la chute libre....
Et pour couronner le tout....une rupture après plus de 10 ans de vie commune.

Voilà, si vous avez un de force à me donner, je suis preneur...


Bonjour clooney
Avec bien du retard je lis les différents messages postés sur ce Forum et je me permets de réponde à votre dernier "post".
Je ne suis pas du tout concerné par le RSI mais "simplement" en situation de préparation pour une éventuelle reprise d'activité professionnelle avec beaucoup de démarches à faire, de questions sans réponses...
Vivre le handicap est déjà pesant mais notre Société a beaucoup de retard à propos des personnes en situation de handicap malgré que cela bouge un peu plus. Bref, je comprends vos inquiétudes quant à votre travail surtout lorsqu'on est travailleur indépendant.
Avez-vous pensez à vous faire accompagner dans vos démarches via AGEFIPH (par exemple) ou bien d'autres structures spécialisées dans l'emploi pour les personnes handicapées ?
Avez-vous contactez la MDPH de votre département ?
Peut-être également l'aide d'une assistante sociale bien informée sur les droits des personnes en situation de handicap pourrait aussi vous apporter des réponses à vos questions.
J'espère que vous trouverez les bonnes personnes pour vous assister dans vos démarches.
N'hésitez pas à laisser un petit message en cas de besoin ici sur le Forum, d'autres personnes pourront sans doute vous apporter des informations supplémentaires.
Bon courage !
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar mumu130 » Mer 11 Fév 2015 21:57

Bonsoir à tous, Babette, Fleur 59, je reviens vers vous après deux cures d'immunoglobuline à Lyon, le résultat s'est fait sentir dès la première en Novembre malgré quelques mauvais jours au début, j'étais super heureuse de retourner en décembre même si les premiers jours sont durs à gérer, mais voilà gros hic, réactions allergiques en chaine depuis début janvier 2015 voilà presque 45 jours exéma plaques rouge sur tout le corps, pieds, mains, muqueuse, je suis brulée dur dur...
mais je languis quand même la prochaine qui aurait du se faire mi_janvier et que les neurologues remettent chaque semaine tant que mon état actuel ne s'améliore pas. Mais j'y crois ces deux premières cures m'avaient réellement soulagée. alors courage à tous; la PRN n 'est pas facile à vivre je le vois pour chacun d'entre nous, alors profitons de ces petits instants ou la maladie nous laisse un peu de répit. Moral en baisse mais la vie doit continuer alors petit clin d'œil du sud. Donnez moi vite de vos nouvelles
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Jeu 12 Fév 2015 13:59

mumu130 a écrit:Bonsoir à tous, Babette, Fleur 59, je reviens vers vous après deux cures d'immunoglobuline à Lyon, le résultat s'est fait sentir dès la première en Novembre malgré quelques mauvais jours au début, j'étais super heureuse de retourner en décembre même si les premiers jours sont durs à gérer, mais voilà gros hic, réactions allergiques en chaine depuis début janvier 2015 voilà presque 45 jours exéma plaques rouge sur tout le corps, pieds, mains, muqueuse, je suis brulée dur dur...
mais je languis quand même la prochaine qui aurait du se faire mi_janvier et que les neurologues remettent chaque semaine tant que mon état actuel ne s'améliore pas. Mais j'y crois ces deux premières cures m'avaient réellement soulagée. alors courage à tous; la PRN n 'est pas facile à vivre je le vois pour chacun d'entre nous, alors profitons de ces petits instants ou la maladie nous laisse un peu de répit. Moral en baisse mais la vie doit continuer alors petit clin d'œil du sud. Donnez moi vite de vos nouvelles

Bonjour mumu130
Dommage que les cures d'immunoglobulines vous déclenchent des réactions allergiques mais rien d'étonnant d'après ce que j'ai pu constater chez certaines personnes et également avoir moi aussi. Et oui, les immunoglobulines sont parfois difficiles à supporter : effets secondaires comme l'eczéma, réactions allergiques, tension élevée, maux de tête, vomissements etc.
Je ne veux pas vous décourager mais vos médecins ont raison de ne pas vous redonner une cure d'immunoglobulines après autant d'allergies. Dans mon cas, après avoir eu plusieurs effets secondaires les médecins ont dû stopper les cures d'immunoglobulines.
Ce n'est pas parce que vos cures sont stoppées provisoirement ou définitivement que vous n'aurez pas d'autres solutions.
Avez-vous une prise en charge kinésithérapie, ergothérapie etc ?
Comme vous l'écrivez la PRN n'est pas facile à vivre pour chacun d'entre nous.... Il faut que chacun trouve ses propres solutions, à mon avis.
Quand les divers symptômes de la PRN nous laissent un peu de répit il faut vraiment en profiter. Ecouter de la musique, aller au cinéma, s'asseoir sur un banc et écouter le chant des oiseaux (plutôt en période estivale car là il fait froid)...
Bref, trouver de petits moments de détente qui nous permettent de supporter nos maux.
Actuellement je suis bien perturbée côté sommeil avec des douleurs, même au repos, au niveau des 2 jambes. Aussi quand je n'ai pas eu mon quota de sommeil et bien dans la journée je réduis mon activité pourtant déjà diminuée mais je ne fais plus le "forcing" comme avant. Tous les jours se suivent et ne se ressemblent pas !
Je vous souhaite un très grand courage et surtout essayez de garder le moral !
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar clooney » Lun 16 Fév 2015 20:05

Bonsoir,

Je vous remercie pour vos messages d'encouragements. Je démarre ma prochaine cure le 26/02 et j'angoisse un peu car c'est une première à domicile...j’appréhende les effets secondaires malgré l'excellente équipe d’infirmières qui s’occupe de moi.
Sinon, niveau douleurs, j'ai toujours autant mal aux jambes et légèrement moins aux mains. De l'eczéma au niveau des mains, comme systématiquement après chaque cure. Céphalées et douleurs aux articulations toujours la. Niveau fatigue ça va, j'ai pu un peu sortir prendre l'air, j'ai même passé quelques jours chez des amis..quel bonheur. J'arrive à me déplacer avec mes béquilles, et parfois même avec une seule...(je suis content).
J'ai consulté mon médecin de famille dans le cadre de ma PNRC et il me propose de déposer un dossier à la MDPH pour une reconnaissance de travailleur handicapé et une invalidité de catégorie 2.
Je vais vous avouer que je suis totalement perdu et paralysé (c'est d'actualité) face à ce dossier...
Connaissez vous la procédure ? Qui monte le dossier ? L'avenir ? Le boulot ? etc...
Merci et à bientôt...
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Modérateur » Mar 17 Fév 2015 10:47

La MDPH, soit la maison départementale des personnes handicapées peut effectivement attribuer le statut de travailleur handicapé.
Cette reconnaissance peut ouvrir à des formations adaptées aux difficultés directement liées au handicap. ( par exemple ne plus pouvoir être debout et donc une formation à un métier "assis"...)
Le salarié reconnu en catégorie de "travailleur handicapé" peut aussi dans certains cas et dans certaines structures voir son poste"aménagé" ( par exemple des difficultés visuelles et donc un ordinateur adapté...)
Voici le lien vers des informations très complètes: http://www.mdph.fr/
Concernant la "mise en invalidité", c'est la sécurité sociale qui gère les demandes.
La mise en invalidité est demandée pour des personnes dont la maladie empêche de travailler à temps plein ou pour d'autres qui ne peuvent plus travailler à cause de leur maladie.
Voici aussi un lien utile:http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/formalites/l-8217-invalidite.php
Pour ces 2 dossiers, c'est le médecin généraliste qui fait les demandes avec son malade. Il connait parfaitement ce type de procédures et de démarches, c'est un interlocuteur central.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Mar 17 Fév 2015 13:01

clooney a écrit:Bonsoir,

Je vous remercie pour vos messages d'encouragements. Je démarre ma prochaine cure le 26/02 et j'angoisse un peu car c'est une première à domicile...j’appréhende les effets secondaires malgré l'excellente équipe d’infirmières qui s’occupe de moi.
Sinon, niveau douleurs, j'ai toujours autant mal aux jambes et légèrement moins aux mains. De l'eczéma au niveau des mains, comme systématiquement après chaque cure. Céphalées et douleurs aux articulations toujours la. Niveau fatigue ça va, j'ai pu un peu sortir prendre l'air, j'ai même passé quelques jours chez des amis..quel bonheur. J'arrive à me déplacer avec mes béquilles, et parfois même avec une seule...(je suis content).
J'ai consulté mon médecin de famille dans le cadre de ma PNRC et il me propose de déposer un dossier à la MDPH pour une reconnaissance de travailleur handicapé et une invalidité de catégorie 2.
Je vais vous avouer que je suis totalement perdu et paralysé (c'est d'actualité) face à ce dossier...
Connaissez vous la procédure ? Qui monte le dossier ? L'avenir ? Le boulot ? etc...
Merci et à bientôt...

Bonjour "Clooney"
Le Modérateur vient de répondre à vos questions et je me permets de rajouter que vous pouvez vous faire aider par une assistante sociale de l'hôpital où vous êtes suivi ou une assistante sociale de votre quartier. Vous pouvez aussi vous rapprocher de votre CCAS (Centre Communal d'Action Social) de votre ville et pourquoi pas leur demander si un "pôle handicap" existe au sein de votre Mairie.
Ne tardez pas à constituer ce dossier à la MDPH car ils ont beaucoup de dossiers à traiter donc l'étude de votre dossier risque de prendre quelques mois.
Un petit conseil, qui m'avait été donné par l'assistante sociale de l'hôpital, surtout ne pas oublier de cocher les bonnes cases concernant LA DEMANDE DE CARTES : carte d'invalidité ou de priorité / carte d'invalidité avec mention d'accompagnement / carte européenne de stationnement à voir selon votre état de santé.
Concernant LA DEMANDE DE PRESTATION DE COMPENSATION : Prestation de Compensation PCH (aide humaine, aide technique, matériel ou équipement, aménagement du logement, déménagement, aménagement du véhicule, etc.
Concernant LA DEMANDE D'ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPES ET COMPLEMENT DE RESSOURCES Plusieurs cases à voir selon votre cas.
Concernant LA DEMANDE RELATIVE AU TRAVAIL, A L'EMPLOI OU ORIENTATION PROFESSIONNELLE Là aussi ne surtout pas oublier de demander Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé RQTH.
Bref, vous pouvez télécharger via internet le document FORMULAIRE DE DEMANDE(S) AUPRES DE LA MDPHDocument de 8 pages. Une notice explicative est également jointe et consultable.
Un autre petit conseil, si vous ne pouvez pas déposer votre dossier une fois complété, ENVOYEZ-LE EN RECOMMANDE AVEC ACCUSE DE RECEPTION à la MDPH. C'est plus prudent !
Et pour finir, faites des photocopies de toutes les pièces jointes et du dossier à garder précieusement chez vous !
Armez-vous de patience !
J'espère que mes p'tits conseils vous apporteront des réponses utiles au montage de votre dossier !
Bon courage pour cette longue démarche mais nécessaire dans le cas de notre maladie malheureusement !
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Mar 17 Fév 2015 13:08

Modérateur a écrit:La MDPH, soit la maison départementale des personnes handicapées peut effectivement attribuer le statut de travailleur handicapé.
Cette reconnaissance peut ouvrir à des formations adaptées aux difficultés directement liées au handicap. ( par exemple ne plus pouvoir être debout et donc une formation à un métier "assis"...)
Le salarié reconnu en catégorie de "travailleur handicapé" peut aussi dans certains cas et dans certaines structures voir son poste"aménagé" ( par exemple des difficultés visuelles et donc un ordinateur adapté...)
Voici le lien vers des informations très complètes: http://www.mdph.fr/
Concernant la "mise en invalidité", c'est la sécurité sociale qui gère les demandes.
La mise en invalidité est demandée pour des personnes dont la maladie empêche de travailler à temps plein ou pour d'autres qui ne peuvent plus travailler à cause de leur maladie.
Voici aussi un lien utile:http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/formalites/l-8217-invalidite.php
Pour ces 2 dossiers, c'est le médecin généraliste qui fait les demandes avec son malade. Il connait parfaitement ce type de procédures et de démarches, c'est un interlocuteur central.

Bonjour Modérateur
Vous avez donnez des informations concernant "la mise en invalidité" etc pour des personnes travaillant dans le secteur privé mais pour les personnes fonctionnaires bien souvent il y a un manque d'informations.
Que conseillez-vous pour les fonctionnaires, démarches etc ?
Merci pour votre aide à ce sujet. Cordialement
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Modérateur » Mar 17 Fév 2015 16:01

.[/quote]
Bonjour Modérateur
Vous avez donnez des informations concernant "la mise en invalidité" etc pour des personnes travaillant dans le secteur privé mais pour les personnes fonctionnaires bien souvent il y a un manque d'informations.
Que conseillez-vous pour les fonctionnaires, démarches etc ?
Merci pour votre aide à ce sujet. Cordialement[/quote]

Merci Fleur de votre réactivité et de vos soutiens vers les autres.
Oui, vous avez raison le statut des fonctionnaires est particulier.
Nous n'allons pas tout décliner mais il existe pour eux 3 types de congés différents selon la gravité de la maladie:
le congé ordinaire de maladie.
Le congé de longue maladie ( CLM)
Le congé de longue durée (CLD)
Si cette réponse suscite des questions précises nous y répondrons. Il est néanmoins plus facile de discuter au téléphone car le monde du travail est complexe et chaque situation demande à être détaillée précisément.
Nous sommes disponibles au 01 56 53 81 36.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Sam 28 Fév 2015 19:48

Bonsoir à tous !
N'ayant plus tellement de nouvelles de certains d'entre nous qui ont bien voulu déposer un petit message sur ce FORUM je me pose la question suivante :
Comment allez-vous "clooney" / "mumu130" / "Breton" / "Babette" / "Paintux-et-Binturex" / "leduq" / "provence" et j'en oublie certainement bien d'autres ?

BON WEEK END A TOUS ET SURTOUT GARDONS LE MORAL MALGRE NOS MAUX !!!
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar soleil » Sam 14 Mar 2015 16:41

bonjour,

[size=150]Je recherche des personnes qui ont eu le même vécu, et quelques conseils seraient la bienvenues....
J'ai 35 ans et maman de 2 ptits loulous. J'ai tjrs travaillée et ete active jusqu'au jour ou je me suis fais opérer d'une hernie discale qui paraissait banale d'aprés le neurochirurgien mais qui sait fini en fauteuil roulant...Au jour d'aujourd'hui les douleurs lombaires sont secondaires mais depuis 1 an mon quotidien acompletement changé. Licencié l'année derniére pour inaptitude et reconnaissance a la MDPH et invalide cat 2. On m'avait diagnostiquée FIBROMYALGIE!! Aprés un séjour e rééeducation j'ai été suivie par un medecin qui était tres perplexe a$à ce diagnostic, qui pour lui vu les douleurs etaient generalisés au millimétre prés, il m'a vivement conseillée d'alller voir une INTERNISTE la medecine interne à la TIMONE. En 1 an, c'est la 1ére fois ou je sentais une réelle prise en charge!!!!!Elle m a fait faire un bilan sanguin complet y compris ilan ANTICORPS, un scanner du corps qui n'a rien donné, une irm cerebrae RAS afin d'élimner certaines maladies et égalment UNE EMG afin d'éliminer la SLA....Aprés l'avoir en consultation, elle m'annonce que 2 anticorps sont positifs dont 1 élévé et que ça ressort du service NEURO. Elle me suggere dene plus penser à la fibromyalgie....mais que le diagnostic va se porter soit sur la SLA ou une maladie auto-immune de type neuro....
Elle passe la main au service neuro de la timone tt en m'informant qu'il y a de l'attente ! Me prpose de voir en paralléle mon neurologue qui travaillait auparavant avec elle à la timone qui lui se trouve maintenand à l'europeen.
En montrant ts mes examens et mon bilan sanguin, le neurologue m'informe aussitôt qu'il mhospitalise afin de faire une cure de tegeline et en mm temps faire une EMG. Il m annonce qu'il ya bien une inflammation car en plus des resultats anticorps, la proteine c reactive est trois fois plus imprtante que la normale....
Que vous dire : OUF ou qu'est-ce qui m'attends ???
OUF car cette derniére année, j'ai eu l'impression de n'être pas entendue : je souffrai mais aucun diagnostic fondé et de prise en charge réélle m'avait été faite. Et que maintenand, je me dis OUF mes douleurs ne sont pas dans ma tete mais réélle!!!Aforce d'être mise de coté sur mes douleurs je me posais des questions....
Mais qu'est ce qui m'attends ???
Le neuro me parle de cure de TÉGELINE mais est ce que ce sera repétée ...
Est ce que je vais retrouvé mon état d'avant ou j'arrivai à courrir...
Il pense peut etre au GUILLAIN BARRE mais ne se confirme pas tant que tous les examens et cure ne soient pas faites, et je le comprends...
Il est vrai que mes journées sont difficiles mais je reste positive et j attends impatiemment mon hospi lundi 16.3 afin de trouver de trouver le traitement qui pourrait me soulager....
car actuellement c'est des douleurs diffuses dans tout le corps, des céphaléees, baisse d'acuité, vue flou, décharges électriques dans les 4 membres et sensations d'engourdissement dans les membres, tendinites partout et talons douloureux...je m'arrête là car en énumérant tout ça, je déprime ! je suis obligée de marcher avec la canne et d'aprés le neurologue quelque soit le diagnostic une rééductaion est inévitable...
Merci d'avoir pris le temps de me lire et si mon témoignage vous parle, n'hésitez pas me répondre....
Merci
soleil
 
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Enregistré le: Sam 14 Mar 2015 15:57

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