Aaaaah le psychologique ; on l'a sûrement déjà tous entendue et pourtant c'est révoltant sachant la souffrance que l'on vit...
Tu as bien fais de venir sur ce forum effectivement discuter aide beaucoup ; enfin dans mon cas du moins...
Moi par exemple je suis positif PCR selle salive sang et cutanée mais PCR négatif duodénum...
Effectivement comme dit plus haut la recherche whippel est très particulière c'est bien précis comme test...
On ne peut exclure la maladie meme si elle est négatif dans la salive ; mais certes sa poussent les médecins à évoquer le sujet....
Tu décris tous mes symptômes... ( jai moi aussi des soucis cardiaques ; bicuspidie aortique avec fuite qui stagne ouf pour moi...)
J'ai moi aussi souffert énormément de mon transit ( après chaque repas...) et aussi dans la journee la nuit ; c'était juste infernal...
J'ai été incomprise pendant des années étant très mince ; on m'a souvent diagnostique de l'anorexie ( trop facile n'est ce pas ? )... J'en ai fais des médecins...
Je suis malade depuis l'âge de mes 16 ans j'en ai 21 ils sont découvert la maladie ya 2 mois...
Ne désespère pas ; facile à dire je sais surtout que tu as beaucoup de complication...
Je fais en + des crises de spasmophilie depuis peu avec tachycardie excessif ça fait peur mais tout rentrera dans l'ordre !!
Si tu as besoin de discuter n'hésite vraiment pas....
( les médecins devraient s'interroger sur ton poid ; tout comme moi ils auraient dû le faire.... brrrrrr sa me révolte ).
Pleins de courage
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos réponses, conseils, encouragements :)
Pour vous donner quelques nouvelles, j'ai appelé aujourd'hui la médecine interne car on m'avait demandé de téléphoner dès que j'aurais les symptômes d'une angine afin de faire des prélèvements à ce moment là. Donc comme j'ai une sorte d'angine, j'ai appelé, je dois y aller vendredi pour un doppler des artères digestives et par la même occasion je verrai le professeur chef du service médecine interne qui veut me voir pour revoir tout ça, comme personne ne trouve.
Par la même occasion, j'en ai profité pour demander ce qu'il en était pour whipple, elle m'a dit qu'ils ont déjà fait relire mes biopsies digestives (plusieurs) et que c'était négatif. Donc ils estiment que c'est exclu. J'espère qu'on est pas passé à côté de quelque chose quand même...
Bref ça ne semble pas être whipple pour moi, même si c'est très ressemblant ! Je crois que je vais encore repartir à la case départ et tout revoir avec un nouveau spécialiste. Galère...
Bon courage à vous tous
Pour vous donner quelques nouvelles, j'ai appelé aujourd'hui la médecine interne car on m'avait demandé de téléphoner dès que j'aurais les symptômes d'une angine afin de faire des prélèvements à ce moment là. Donc comme j'ai une sorte d'angine, j'ai appelé, je dois y aller vendredi pour un doppler des artères digestives et par la même occasion je verrai le professeur chef du service médecine interne qui veut me voir pour revoir tout ça, comme personne ne trouve.
Par la même occasion, j'en ai profité pour demander ce qu'il en était pour whipple, elle m'a dit qu'ils ont déjà fait relire mes biopsies digestives (plusieurs) et que c'était négatif. Donc ils estiment que c'est exclu. J'espère qu'on est pas passé à côté de quelque chose quand même...
Bref ça ne semble pas être whipple pour moi, même si c'est très ressemblant ! Je crois que je vais encore repartir à la case départ et tout revoir avec un nouveau spécialiste. Galère...
Bon courage à vous tous
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour, je me présente, je suis un homme de 46 ans, j’habite en Suisse Romande du côté de Fribourg. J’ai été diagnostiqué en février de cette année à la maladie de Whipple après 3 ans de souffrance et d’errance médicale.
Tout a commencé en juin 2014 avec un mal être global. Un état grippal permanent mais sans fièvre, musculature et articulation douloureuse, une fatigue permanente et souvent des douleurs aux niveaux de l’estomac après un effort. Le phénomène s’accentue durant l’hiver 2014-2015. Mon médecin généraliste m’envoie alors chez un spécialiste de l’hôpital cantonal de Fribourg. Après plusieurs tests et des semaines d’angoisses, je commence un traitement pour une maladie rhumatismale sans pour autant réellement savoir laquelle vu que mon état général est assez préoccupent.
Donc départ pour quelques mois avec le Méthotrexate (que je n’ai pas supporté). Je suis suivi régulièrement par un professeur de l’hôpital. Apres 1 année le diagnostic tombe, j’ai une polyarthrite rhumatoïde mais qui n’est pas franche. Apparemment dans ce domaine des maladies auto-immunes c’est assez compliqué, en tout cas visiblement pour mon cas.
Puis on suivi des traitements par injections anti-TNF avec changement tous les 6 mois vu que mon état ne s’améliore pas. Au contraire durant l’été 2016, mon estomac commence a complètement être déréglé (diarrhée après chaque repas, plus envie de manger et le dégout de la nourriture, je perds en quelques mois 15 kilos).
Le professeur, m’envoie alors chez un gastro-entérologue car il y a suspicion de la maladie de Crohn en plus de la PR. A nouveau beaucoup de test pas toujours agréable, des interrogations, des doutes … Pour un résultat plutôt favorable, ce n’est pas le Crohn ! Mais alors c’est quoi ???
Plus j’avance, moins j’ai l’impression que le professeur m’écoute ou carrément je pense qu’il ne sait plus quoi faire de mon cas. L’année 2016 se termine gentiment, mon état s’empire, mon estomac est toujours gonflé, je ne reconnais plus mon corps, je doute de plus en plus et mon entourage ne comprends pas pourquoi il n’y pas de solution à mes problèmes.
Une PR peut ‘elle attaquer le système digestif a un tel point de perdre autant de kilos et de plus avoir envie de manger.
En ce début d’année 2017, je retourne chez mon généraliste (qui accessoirement a toujours été informé de mon cas par l’intermédiaire de l’hôpital), je me déshabille devant lui … Il voit mon ventre gonflé comme un être humain en mal de nutrition, je n’ai plus que la peau, je suis plus qu’un squelette, j’ai honte.
C’est alors qu’il prend les choses en mains. Après plusieurs jours, il me téléphone et me dit qu’il a peut-être une idée sur mon état. Je retourne chez lui et il me fait des tests de salive et selles, il suspecte une maladie rare qui s’appelle le whipple.
Ah bon, jamais entendu parler.
Le résultat tombe quelques jours plus tard, je suis positif aux 2 tests (PCR salive et selles) mais négatif à la gastroscopie que j’ai fait entre temps. Il m’explique qu’il n’y a pas de faux positif. Donc me voilà enfin diagnostiqué à cette maladie que je découvre par le biais de mon médecin et les articles sur internet.
Une de mes premières questions, pourquoi les grands spécialistes, professeurs que j’ai côtoyés durant tous ces mois voir années n’ont jamais pensé à cette maladie … Alors que mon médecin généraliste a mis le doigt dessus. Une complète incompréhension, une rage et que de temps perdu. Au moins maintenant j’ai enfin un nom à mon mal être.
Je peux que remercier mon médecin généraliste qui m’a prit au sérieux, m’a écouté et fait des recherches et qui ont finalement abouti a quelques choses. Par chance la bactérie n’a pas encore trop pu faire de dégât (pas d’atteinte neurologique, ophtalmologique, cardiaque ou pulmonaire).
Je commence en février le traitement selon le protocole de Raoult, 2 semaines d’antibiotiques par intraveineuse. Depuis, j’ai un traitement bithérapie de doxycycline (2x/jour) assez difficile à supporter avec ces contres indications surtout avec l’exposition au soleil, de sulfadrazine (4x/jour) et de plaquenil (4x/jour).
A ce jour et après 5 mois de traitement je ne vois pas vraiment d’amélioration (pas de reprise de poids, au niveau digestion c’est toujours très délicat, fatigue toujours bien présente). Le moral vacille également. Des jours ça ne va pas trop mal et d’autres pas du tout avec beaucoup de question.
Une de mes questions principales … Peut ‘on guérir définitivement de cette maladie, beaucoup d’entre vous on arrêté le traitement au bout d’un certain temps car l’état s’améliorait, mais des rechutes ont rapidement suivi.
Sommes nous contraints à "bouffer" toute notre vie ces antibiotiques pour nous en sortir ??? Pour l’instant je n’ai pas encore lu de récit de personne qui a pu s’en sortir et arrêter le traitement.
Le 26 juillet, j’ai un RDV au CHUV avec apparemment un spécialiste du whipple, j’espère que j’aurais des réponses à mes questions.
J’ai mis du temps à écrire mon vécu, mais je me dis que si cela peut aider quelqu’un et nous soutenir dans cette épreuve cela vaut la peine
Amicalement
Tout a commencé en juin 2014 avec un mal être global. Un état grippal permanent mais sans fièvre, musculature et articulation douloureuse, une fatigue permanente et souvent des douleurs aux niveaux de l’estomac après un effort. Le phénomène s’accentue durant l’hiver 2014-2015. Mon médecin généraliste m’envoie alors chez un spécialiste de l’hôpital cantonal de Fribourg. Après plusieurs tests et des semaines d’angoisses, je commence un traitement pour une maladie rhumatismale sans pour autant réellement savoir laquelle vu que mon état général est assez préoccupent.
Donc départ pour quelques mois avec le Méthotrexate (que je n’ai pas supporté). Je suis suivi régulièrement par un professeur de l’hôpital. Apres 1 année le diagnostic tombe, j’ai une polyarthrite rhumatoïde mais qui n’est pas franche. Apparemment dans ce domaine des maladies auto-immunes c’est assez compliqué, en tout cas visiblement pour mon cas.
Puis on suivi des traitements par injections anti-TNF avec changement tous les 6 mois vu que mon état ne s’améliore pas. Au contraire durant l’été 2016, mon estomac commence a complètement être déréglé (diarrhée après chaque repas, plus envie de manger et le dégout de la nourriture, je perds en quelques mois 15 kilos).
Le professeur, m’envoie alors chez un gastro-entérologue car il y a suspicion de la maladie de Crohn en plus de la PR. A nouveau beaucoup de test pas toujours agréable, des interrogations, des doutes … Pour un résultat plutôt favorable, ce n’est pas le Crohn ! Mais alors c’est quoi ???
Plus j’avance, moins j’ai l’impression que le professeur m’écoute ou carrément je pense qu’il ne sait plus quoi faire de mon cas. L’année 2016 se termine gentiment, mon état s’empire, mon estomac est toujours gonflé, je ne reconnais plus mon corps, je doute de plus en plus et mon entourage ne comprends pas pourquoi il n’y pas de solution à mes problèmes.
Une PR peut ‘elle attaquer le système digestif a un tel point de perdre autant de kilos et de plus avoir envie de manger.
En ce début d’année 2017, je retourne chez mon généraliste (qui accessoirement a toujours été informé de mon cas par l’intermédiaire de l’hôpital), je me déshabille devant lui … Il voit mon ventre gonflé comme un être humain en mal de nutrition, je n’ai plus que la peau, je suis plus qu’un squelette, j’ai honte.
C’est alors qu’il prend les choses en mains. Après plusieurs jours, il me téléphone et me dit qu’il a peut-être une idée sur mon état. Je retourne chez lui et il me fait des tests de salive et selles, il suspecte une maladie rare qui s’appelle le whipple.
Ah bon, jamais entendu parler.
Le résultat tombe quelques jours plus tard, je suis positif aux 2 tests (PCR salive et selles) mais négatif à la gastroscopie que j’ai fait entre temps. Il m’explique qu’il n’y a pas de faux positif. Donc me voilà enfin diagnostiqué à cette maladie que je découvre par le biais de mon médecin et les articles sur internet.
Une de mes premières questions, pourquoi les grands spécialistes, professeurs que j’ai côtoyés durant tous ces mois voir années n’ont jamais pensé à cette maladie … Alors que mon médecin généraliste a mis le doigt dessus. Une complète incompréhension, une rage et que de temps perdu. Au moins maintenant j’ai enfin un nom à mon mal être.
Je peux que remercier mon médecin généraliste qui m’a prit au sérieux, m’a écouté et fait des recherches et qui ont finalement abouti a quelques choses. Par chance la bactérie n’a pas encore trop pu faire de dégât (pas d’atteinte neurologique, ophtalmologique, cardiaque ou pulmonaire).
Je commence en février le traitement selon le protocole de Raoult, 2 semaines d’antibiotiques par intraveineuse. Depuis, j’ai un traitement bithérapie de doxycycline (2x/jour) assez difficile à supporter avec ces contres indications surtout avec l’exposition au soleil, de sulfadrazine (4x/jour) et de plaquenil (4x/jour).
A ce jour et après 5 mois de traitement je ne vois pas vraiment d’amélioration (pas de reprise de poids, au niveau digestion c’est toujours très délicat, fatigue toujours bien présente). Le moral vacille également. Des jours ça ne va pas trop mal et d’autres pas du tout avec beaucoup de question.
Une de mes questions principales … Peut ‘on guérir définitivement de cette maladie, beaucoup d’entre vous on arrêté le traitement au bout d’un certain temps car l’état s’améliorait, mais des rechutes ont rapidement suivi.
Sommes nous contraints à "bouffer" toute notre vie ces antibiotiques pour nous en sortir ??? Pour l’instant je n’ai pas encore lu de récit de personne qui a pu s’en sortir et arrêter le traitement.
Le 26 juillet, j’ai un RDV au CHUV avec apparemment un spécialiste du whipple, j’espère que j’aurais des réponses à mes questions.
J’ai mis du temps à écrire mon vécu, mais je me dis que si cela peut aider quelqu’un et nous soutenir dans cette épreuve cela vaut la peine
Amicalement
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Un parcours difficile encore comme nous tous d'ailleurs ,pour répondre déjà à ta question pourquoi des grands professeurs n'y pensent pas ?! moi je me souviens l'un d'entre eux dire à un de ses collègues un Whipple ça peut pas etre ça trop rare comme si rare voulait dire impossible!!!
par contre un grand bravo à ton généraliste pour y avoir penser franchement bravo,tu vois moi c'est un gastro de ma petite ville ardennaise qui y a pensé donc comme quoi pas besoin des fois de grands professeurs mais tout simplement de l'écoute moi c'est ça qui m'a sauvé !!
pour répondre à ta question sur le traitement moi j'ai commence par 15 jours de rocéphine suivi de 18 mois de bactrim forte et plaquénil par contre moi au bout d'un mois j'ai senti de l'amélioration et après une vie sans douleurs jusqu'au moment ou j'ai arreté le traitement petit à petit les douleurs et cette fatigue sont revenus ,je suis retourné voire le gastro qui m'a remis sous traitement le meme mais l'effet n'était pas flagrant donc j'ai été mise sous doxycicline .au jour d'aujourd'hui je ne prend plus de traitement je vais pas te dire que je suis guérie mais je vais mieux les cures antibio m'ont permis de passer un cap mais il y a des restes je le sens je me fatigue plus vite qu'avant et j'ai toujours des petites douleurs qui circulent.là pour le moment je fais une pause avec les antibio car je les supporte de moins en moins bien mais il est évident que si je rechutais je les reprendrais j'essaie de me maintenir en m'accordant des temps de pause quand la fatigue devient trop grande et j'évite tant que je peux le stress qui dans mon cas peut etre un déclencheur.
alors peux on en guérir ?je sais pas sur internet on dit que oui mais pour moi je pense pas ou peut etre qu'on guérit mais que autre chose se déclenche ça peut etre une théorie.
mais tu ne sens aucune amélioration ?ou est elle légère ?depuis combien de temps es tu sous antibio ?
je te souhaite bon courage
a bientot
Un parcours difficile encore comme nous tous d'ailleurs ,pour répondre déjà à ta question pourquoi des grands professeurs n'y pensent pas ?! moi je me souviens l'un d'entre eux dire à un de ses collègues un Whipple ça peut pas etre ça trop rare comme si rare voulait dire impossible!!!
par contre un grand bravo à ton généraliste pour y avoir penser franchement bravo,tu vois moi c'est un gastro de ma petite ville ardennaise qui y a pensé donc comme quoi pas besoin des fois de grands professeurs mais tout simplement de l'écoute moi c'est ça qui m'a sauvé !!
pour répondre à ta question sur le traitement moi j'ai commence par 15 jours de rocéphine suivi de 18 mois de bactrim forte et plaquénil par contre moi au bout d'un mois j'ai senti de l'amélioration et après une vie sans douleurs jusqu'au moment ou j'ai arreté le traitement petit à petit les douleurs et cette fatigue sont revenus ,je suis retourné voire le gastro qui m'a remis sous traitement le meme mais l'effet n'était pas flagrant donc j'ai été mise sous doxycicline .au jour d'aujourd'hui je ne prend plus de traitement je vais pas te dire que je suis guérie mais je vais mieux les cures antibio m'ont permis de passer un cap mais il y a des restes je le sens je me fatigue plus vite qu'avant et j'ai toujours des petites douleurs qui circulent.là pour le moment je fais une pause avec les antibio car je les supporte de moins en moins bien mais il est évident que si je rechutais je les reprendrais j'essaie de me maintenir en m'accordant des temps de pause quand la fatigue devient trop grande et j'évite tant que je peux le stress qui dans mon cas peut etre un déclencheur.
alors peux on en guérir ?je sais pas sur internet on dit que oui mais pour moi je pense pas ou peut etre qu'on guérit mais que autre chose se déclenche ça peut etre une théorie.
mais tu ne sens aucune amélioration ?ou est elle légère ?depuis combien de temps es tu sous antibio ?
je te souhaite bon courage
a bientot
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
J'aurais justement une question concernant le traitement antibiotiques, que faites-vous pour mieux le supporter ? Moi j'ai vu que les cures de probiotiques étaient efficaces, mais dès que j'arrêtais ça redevenait la catastrophe côté intestinal... Au final maintenant j'en prend tout le temps et ça va (globalement) mieux. Mais j'aimerais savoir ce que vos médecins traitants ou spécialistes vous ont (ou non) conseillé.
En tout cas, si vous n'en prenez pas, je vous conseille d'investir dans les probiotiques, avec le traitement antibiotique rien de pire pour bos bonnes bactéries de toute façon donc je ne pense pas que ça fasse de mal.
Bonne journée et bonne continuation.
J'aurais justement une question concernant le traitement antibiotiques, que faites-vous pour mieux le supporter ? Moi j'ai vu que les cures de probiotiques étaient efficaces, mais dès que j'arrêtais ça redevenait la catastrophe côté intestinal... Au final maintenant j'en prend tout le temps et ça va (globalement) mieux. Mais j'aimerais savoir ce que vos médecins traitants ou spécialistes vous ont (ou non) conseillé.
En tout cas, si vous n'en prenez pas, je vous conseille d'investir dans les probiotiques, avec le traitement antibiotique rien de pire pour bos bonnes bactéries de toute façon donc je ne pense pas que ça fasse de mal.
Bonne journée et bonne continuation.
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Modérateur
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Re: Bactérie de Whipple
Le point sur probiotique et prébiotique par la rédaction Docteur http://www.allodocteurs.fr/maladies/int ... 19151.html
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mikerapala
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Re: Bactérie de Whipple
Bonjour je me prénomme Michel,Christiane a écrit :Bonjour,
Je vis au Québec et plus précisemment à Gatineau. Mon père a contracté la bactérie de Whipple (bactérie rare) qui s'est logée au cerveau (neuroWhipple) en octobre 2011. Ai-je besoin d'ajouter que je viens de passer une année éprouvante dans les hôpitaux...
Vous avez des informations au sujet de cette bactérie ou vous êtes auprès d'une personne atteinte... puisqu'il existe très peu d'information dans le monde à ce sujet... j'aimerais bien vous lire...
Depuis 22 ans, je souffrais de Spondylarthtrite atypique c'est à dire non HLAB27. J'ai avalé des quantités phénoménales d'anti-inflammatoires, d'anti-douleurs durant cette période et j'avais des diarrhées quotidiennes que je mettais volontiers sur le compte de l'overdose médicamenteuse en anti-inflammatoires.
En février 2016, j'ai commencé à expectorer des glaires blanches épisodiquement, puis tous les matins. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a simplement dit que "ce n'étais rien car vos glaires ne sont pas vertes (sic) ".
Devant partir en croisière en Méditerranée courant Juin 2016, j'ai souhaité consulter un pneumologue. Ce dernier n'ayant trouvé qu'une capacité respiratoire réduite due à la Spondylarthrite, et un léger souffle au coeur à contrôler plus tard avec mon cardiologue, en bref m'a souhaité une bonne croisière ...
Le 3° jour de la croisière, me sentant terriblement oppressé et faible, j'ai demandé à mon épouse de me conduire à l'infirmerie de bord vers 20:30. Sur place le malaise s'est intensifié avec une horrible sensation d'étouffement. Le diagnostic a été établi par le médecin de bord : je faisais un Œdème Aigu Pulmonaire (OAP) et il a demandé à ce que je sois débarqué le lendemain à Olbia (Sardaigne) où l'on m'a conduit aux urgences d'un hôpital privé. J'ai été mis sous monitoring cardiaque et sous oxygène durant 3-4 jours. Pendant ce temps, on m'a administré des diurétiques afin d'assécher mes alvéoles pulmonaires. Au bout de 8 jours, je me suis impatienté et ai demandé instamment un rapatriement en Bretagne où je réside. Ils ont fini par accepter. J'ai ainsi pu rejoindre mon domicile près de Saint-Brieuc.
5 jours après, je fus pris de violents malaises ressemblant à ceux que j'avais eu sur le bateau de croisière. Mon épouse a appelé le SAMU qui a refusé de se déplacer. Nous nous sommes rendu à la Maison Médicale de l'Hôpital de Saint-Brieuc sur les conseils du SAMU. Cette Maison Médicale était sur le point de fermer, et on nous a dirigé vers la file d'attente des urgences. Au bout de 5 mn, n'y tenant plus, je me suis dirigé seul vers l'entrée des ambulances qui était fermée et me suis assis sur le rebord d'une fenêtre. Là j'ai vomi et c'est seulement à ce moment là qu'un responsable du SAMU m'a aperçu et fait rentrer aux urgences. K'ai très vite eu une dizaine de personnes autour de moi (médecins, infirmiers, ...) :
je faisais là un second Œdème Aigu Pulmonaire. Après m'avoir mis sous oxygène, les brancardiers m'ont transporté en cardiologie. Une médecin cardiologue m'a soumis à une échographie et j'ai vu son visage se fermer en me disant "c'est très grave, votre valve aortique est bouffée à 70% par des bactéries. je vais vous faire évacuer dès demain matin sur Rennes pour une opération à coeur ouvert ..." Effectivement, le lendemain vers 11:00 j'arrivais à l'Hôpital de Rennes-Pontchaillou en hélicoptère et transféré aussitôt en chambre de réanimation pour une opération du coeur qui s'est déroulée de midi à l'heure de mon réveil vers 21:30. je vous passe les commentaires du chirurgien avant l'opération du style "vous avez 1 chance sur 3 d'y rester sur la table d'opération, 1 chance sur 3 de faire un AVC en sortie de bloc, et 1 chance sur 3 de vous en sortir ...". J'ai appris par la suite que le chirurgien avait tenu les mêmes propos par téléphone à mon épouse... (ambiance).
La bonne nouvelle, c'est qu'après avoir flirté 3 fois avec la mort, je suis là pour vous raconter cette histoire.
Je me retrouve donc en salle de réanimation pendant 5 jours après m'être fait greffer une valve aortique porcine. Je passe ensuite 10 jours en cardiologie avant d'être transporté au service des maladies infectieuses. A ce stade, les examens biologiques n'avaient toujours pas parlé.
Je suis donc reçu au service des Maladies Infectieuses de Rennes-Pontchaillou. Les médecins me rendent visite et m'annoncent une bonne et une mauvaise nouvelle : la bonne, on a identifié la bactérie qui vous a grignoté votre valve aortique, la mauvaise c'est que c'est une très méchante bactérie baptisée "la Maladie de Whipple". Un bien joli nom pour une belle saloperie ...
J'étais déjà depuis mon intervention sous antibiotique à haute dose en perfusion PickLine, on m'a alors prescrit un passage sous Bactrim Forte à raison d"un comprimé matin et soir pour 18 mois minimum. le 30/11/17 prochain ce sera terminé si mes examens sanguins et de selles ne laissent pas de trace de Whipple.
Il y a tout de même dans cette histoire une excellente nouvelle : je ne souffre plus de rhumatismes aigus, ce n'était donc pas une Spondylarthrite qui en était la cause, mais tout simplement Whipple contracté une vingtaine d'années plus tôt.
Je ne souffre plus le moins du monde de crises rhumatismales aigües et ne prend plus ni anti-inflammatoires, ni antalgiques depuis que je suis sous antibiotiques "à dose de cheval".
Je voulais vous raconter mon expérience en espérant qu"elle puisse contribuer à éclairer un peu plus la recherche sur cette maladie rare et surtout que les rhumatologues pensent à la piste de Whipple en cas de Spondylarthrite atypique non HLAB27.
A votre disposition pour échanger...
Michel (62 ans)
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Mon père 75 ans avait des diarrhées inexpliquées ainsi qu’un amaigrissement de 20 kg en deux ans. Son whipple a été diagnostiqué en juin. Dans la foulée il a fait un AVC. Il a été traité par antibiotiques, bactrim forte pour son whipple et adjonctions de compléments alimentaires hyper calorifiques.
Depuis un mois reprise des diarrhées par intermittence, et hospitalisation la semaine dernière pour diarrhées profuses et vomissements.
Lecture de plusieurs articles sur le whipple consultation du médecin traitant et changement de traitement davantage orienté vers le neuro whipple.
Relecture d’article en recherchant les occurrences whipple et AVC. Très bon article de synthèse du professeur Edan qui semble dire que le whipple peut avoir les symptômes de l’AVC.
Sur les sites américains ils parlent de pseudo AVC avec clinique et imagerie de l’AVC... En suisse autre article faisant état d’une “grand simulatrice” qui imite les symptômes de maladies plus connues.
Si les prélèvements ne sont pas aisés c’est peut être car l’infection migre : mon père à eu le foie en vrac, puis plus rien, le pancréas en vrac puis plus rien (dans les 2 cas gonflement des organes) pour son hématome AVC il a diminué de moitié en 3 mois. On espère les prédictions d’un cas clinique comme le dit dans cet autre article en présentant un neuro-whipple :
Article de 2005 : un patient avec un whipple cérébral et un syndrome pseudo AVC.
Référence internet : PMID 16036516
“Nous décrivons un homme de 63 ans dont le Whipple présente un système nerveux central qui a la clinique et l’image d’un infarctus cérébral.
La fibrose artérielle ou artériolaire, la thrombose et l'épaississement associés à l'inflammation du parenchyme cérébral adjacent et des leptoméninges et vasculaires cérébraux sont causés par la propagation hématogène de la bactérie du whipple vers le cerveau, qui peuvent tous être des déclencheurs importants d'infarctus cérébral chez les patients atteints de whipple. Notre étude de cas met en lumière que la maladie de Whipple avec la caractéristique d'un accident vasculaire cérébral, si elle est reconnue tôt et traitée agressivement avec des antibiotiques pourrait avoir une évolution favorable sans séquelles d'invalidité à long terme”.
En effet mon père s’est trouvé hémiplégique mais à récupéré la marche avec canne en 4 mois et l’articulation épaule coude... pourvu que ça descende jusqu’a la main.
Un diagnostic whipple d’apres La litterature c’est souvent long au mieux souvent 2 a 3 ans...
Tenons le coup ensemble et merci pour vos témoignages.
Mon père 75 ans avait des diarrhées inexpliquées ainsi qu’un amaigrissement de 20 kg en deux ans. Son whipple a été diagnostiqué en juin. Dans la foulée il a fait un AVC. Il a été traité par antibiotiques, bactrim forte pour son whipple et adjonctions de compléments alimentaires hyper calorifiques.
Depuis un mois reprise des diarrhées par intermittence, et hospitalisation la semaine dernière pour diarrhées profuses et vomissements.
Lecture de plusieurs articles sur le whipple consultation du médecin traitant et changement de traitement davantage orienté vers le neuro whipple.
Relecture d’article en recherchant les occurrences whipple et AVC. Très bon article de synthèse du professeur Edan qui semble dire que le whipple peut avoir les symptômes de l’AVC.
Sur les sites américains ils parlent de pseudo AVC avec clinique et imagerie de l’AVC... En suisse autre article faisant état d’une “grand simulatrice” qui imite les symptômes de maladies plus connues.
Si les prélèvements ne sont pas aisés c’est peut être car l’infection migre : mon père à eu le foie en vrac, puis plus rien, le pancréas en vrac puis plus rien (dans les 2 cas gonflement des organes) pour son hématome AVC il a diminué de moitié en 3 mois. On espère les prédictions d’un cas clinique comme le dit dans cet autre article en présentant un neuro-whipple :
Article de 2005 : un patient avec un whipple cérébral et un syndrome pseudo AVC.
Référence internet : PMID 16036516
“Nous décrivons un homme de 63 ans dont le Whipple présente un système nerveux central qui a la clinique et l’image d’un infarctus cérébral.
La fibrose artérielle ou artériolaire, la thrombose et l'épaississement associés à l'inflammation du parenchyme cérébral adjacent et des leptoméninges et vasculaires cérébraux sont causés par la propagation hématogène de la bactérie du whipple vers le cerveau, qui peuvent tous être des déclencheurs importants d'infarctus cérébral chez les patients atteints de whipple. Notre étude de cas met en lumière que la maladie de Whipple avec la caractéristique d'un accident vasculaire cérébral, si elle est reconnue tôt et traitée agressivement avec des antibiotiques pourrait avoir une évolution favorable sans séquelles d'invalidité à long terme”.
En effet mon père s’est trouvé hémiplégique mais à récupéré la marche avec canne en 4 mois et l’articulation épaule coude... pourvu que ça descende jusqu’a la main.
Un diagnostic whipple d’apres La litterature c’est souvent long au mieux souvent 2 a 3 ans...
Tenons le coup ensemble et merci pour vos témoignages.
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour, et merci pour ce témoignage très intéressant ,
Pouvez-vous détailler comment a été diagnostiqué le whipple de votre papa ?
Pour ma part, je m'y retrouve un peu, stéatose hépatique intéressant 50% des cellules du foie en 2010 puis plus rien, pancréatite aigue en 2014 puis plus rien (gonflement des organes aussi), actuellement diarrhées douleurs et amaigrissement de 15 kg compensé récemment par une nutrition entérale par sonde pendant presque 3 mois (j'ai donc repris les 15kg perdus)
Le whipple a été éliminé par la médecine interne qui me suit après PCR salivaire et sur biopsie intestinale. Mais j'ai l'impression qu'on peut facilement passer à côté...
Courage à lui, donnez nous des nouvelles
Pouvez-vous détailler comment a été diagnostiqué le whipple de votre papa ?
Pour ma part, je m'y retrouve un peu, stéatose hépatique intéressant 50% des cellules du foie en 2010 puis plus rien, pancréatite aigue en 2014 puis plus rien (gonflement des organes aussi), actuellement diarrhées douleurs et amaigrissement de 15 kg compensé récemment par une nutrition entérale par sonde pendant presque 3 mois (j'ai donc repris les 15kg perdus)
Le whipple a été éliminé par la médecine interne qui me suit après PCR salivaire et sur biopsie intestinale. Mais j'ai l'impression qu'on peut facilement passer à côté...
Courage à lui, donnez nous des nouvelles
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Mon père est médecin, aussi, il a bien sûr tenté de se diagnostiquer lui même : c’est l’epoque ou il a fait des recherches sur le foie, la rate et le pancréas, mais très rapidement il s’est rapproché d’un gastrologue en ville. Il a un peu driver ce spécialiste qui finalement ne lui a pas convenu. Aussi il s’est rapproché d’un gastrologue du CHU de sa ville. Il a pris une femme car il les pense plus méticuleuses que les hommes... cette jeune Gastro a fait le tour de la question en 6 mois. Elle a même refait des PCR deux ou trois fois sur les selles indiquant qu’un résultat négatif sur un prélèvement pouvait ne pas être significatif. De son côté mon père a joué le jeu en ne prenant aucun antibiotique pendant la période de recherche. Il avait en effet observé que quand il était sous antibiotiques il allait mieux. Il devait commencer son traitement 10 jours après son AVC. Rapatrié dans ce CHU c’est l’infectiologue qui a pris le relai sur le traitement puisqu’il s’agit d’une bactérie. Son temps de diagnostic a été de 18 mois. Il n’a pas eu de ponction lombaire, je crois qu’elle lui a été proposée mais qu’il a refusé. Il a eu une biopsie du duodénum, je m’en souviens car il a découvert cet organe à ce moment là. Lors de ses études il n’était pas enseigné il a été découvert ultérieurement... à moins qu’il ait séché le cours ce jour là !!!
Son médecin lui parle d’un traitement sur deux ans, mais selon lui, et certains articles américains, c’est à vie qu’il faut prendre le traitement quitte à changer d’antibiotique pour varier les plaisirs et éviter la résistance de la bactérie aux antibiotiques prescrits et donc une rechute. Il fait des analyses de sang régulièrement pour vérifier ses paramètres et notamment son taux d’éosine à réception des résultats.
Une question, vos médecins respectifs vous ont ils déclarés en maladie rare/orpheline auprès de la sécurité sociale ? Il paraît que c’est peut être possible (info médecin traitant de mon père non vérifiée) avec possibilité d’exoneration de frais. Je vais faire des recherches sur ce point. Ça permettrait peut être aussi de nous compter pour nous connaître s’il y en a d’autres.
J’ai informé mon père de ce premier retour du forum Whipple et il me demande de vos nouvelles (il ne peut pas s’empêcher d’être médecin !!!).
À bientôt, restez optimistes et à l’écoute de votre corps ! On va la zigouiller cette bactérie !
Mon père est médecin, aussi, il a bien sûr tenté de se diagnostiquer lui même : c’est l’epoque ou il a fait des recherches sur le foie, la rate et le pancréas, mais très rapidement il s’est rapproché d’un gastrologue en ville. Il a un peu driver ce spécialiste qui finalement ne lui a pas convenu. Aussi il s’est rapproché d’un gastrologue du CHU de sa ville. Il a pris une femme car il les pense plus méticuleuses que les hommes... cette jeune Gastro a fait le tour de la question en 6 mois. Elle a même refait des PCR deux ou trois fois sur les selles indiquant qu’un résultat négatif sur un prélèvement pouvait ne pas être significatif. De son côté mon père a joué le jeu en ne prenant aucun antibiotique pendant la période de recherche. Il avait en effet observé que quand il était sous antibiotiques il allait mieux. Il devait commencer son traitement 10 jours après son AVC. Rapatrié dans ce CHU c’est l’infectiologue qui a pris le relai sur le traitement puisqu’il s’agit d’une bactérie. Son temps de diagnostic a été de 18 mois. Il n’a pas eu de ponction lombaire, je crois qu’elle lui a été proposée mais qu’il a refusé. Il a eu une biopsie du duodénum, je m’en souviens car il a découvert cet organe à ce moment là. Lors de ses études il n’était pas enseigné il a été découvert ultérieurement... à moins qu’il ait séché le cours ce jour là !!!
Son médecin lui parle d’un traitement sur deux ans, mais selon lui, et certains articles américains, c’est à vie qu’il faut prendre le traitement quitte à changer d’antibiotique pour varier les plaisirs et éviter la résistance de la bactérie aux antibiotiques prescrits et donc une rechute. Il fait des analyses de sang régulièrement pour vérifier ses paramètres et notamment son taux d’éosine à réception des résultats.
Une question, vos médecins respectifs vous ont ils déclarés en maladie rare/orpheline auprès de la sécurité sociale ? Il paraît que c’est peut être possible (info médecin traitant de mon père non vérifiée) avec possibilité d’exoneration de frais. Je vais faire des recherches sur ce point. Ça permettrait peut être aussi de nous compter pour nous connaître s’il y en a d’autres.
J’ai informé mon père de ce premier retour du forum Whipple et il me demande de vos nouvelles (il ne peut pas s’empêcher d’être médecin !!!).
À bientôt, restez optimistes et à l’écoute de votre corps ! On va la zigouiller cette bactérie !
