Bonjour,
J'ai bientôt 26 ans. Apparemment un Whipple plus centré sur le neurologique dans mon cas, mais pas que (foie et inflammation généralisée).
Pour ce qui est du traitement oui maintenant il est prescrit à vie normalement si Whipple est clairement établi, le risque de récidive étant élevé et le traitement étant toujours plus compliqué si ça revient résistant aux antibiotiques.
Le traitement c'est doxycycline à vie et Plaquenil pendant un an mais moi j'ai arrêté le Plaquenil avant car il était extrêmement mal supporté.
Quant à la MDPH il s'agit de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, comme son nom l'indique il y en a normalement une par département et la maladie de Whipple étant reconnue sur Orphanet (pour les maladies rares et orphelines causant des complications), il est possible normalement dans certains cas (maladie mal soignée), d'obtenir une aide avec un faible taux d'handicap reconnu (moins de 10 ou 20% je pense pour une maladie comme ça).
C'est toujours ça de gagné, mais ils mettent longtemps à traiter les dossiers. De 1 à 4-6 mois selon les cas et les départements.
Voilà, en espérant vous avoir aidé avec mes réponses. ^^
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Bactérie de Whipple
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macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple
oui merci pour vos réponses. vous êtes bien jeune pour avoir çà!
je pensais que le traitement était toujours le même.
moi par exemple , ils vont faire 15 j de rocephine en injectable puis doxycycline , plaquenil et bactrim.
en espérant que j'encaisse...
je pensais que le traitement était toujours le même.
moi par exemple , ils vont faire 15 j de rocephine en injectable puis doxycycline , plaquenil et bactrim.
en espérant que j'encaisse...
Re: Bactérie de Whipple
De rien. Oui très jeune, en plus je ne fais pas vraiment partie des populations à risque. Je ne comprend toujours pas où je l'ai choppée cette merde. Mais ils ont clairement retrouvé la bactérie lors des biopsies duodénales donc elle est bien arrivée en moi par un quelconque moyen. ^^'
Mais j'ai eu la chance de bien tomber car ils ont pu trouver la maladie assez tôt. Ils vont vite en médecine interne à la Pitié Salpêtrière (parce qu'ils cherchent et cherchent encore et n'écartent pas l'improbable sans même le vérifier) !
Mais j'ai eu la chance de bien tomber car ils ont pu trouver la maladie assez tôt. Ils vont vite en médecine interne à la Pitié Salpêtrière (parce qu'ils cherchent et cherchent encore et n'écartent pas l'improbable sans même le vérifier) !
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macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple
oui vous avez eu de la chance dans votre malheur...
moi ça fait environ 10 ans que ça dure et le diagnostic ne date que du mois de janvier 2018. combien de fois j'ai entendu : c'est dans la tête!!
moi ça fait environ 10 ans que ça dure et le diagnostic ne date que du mois de janvier 2018. combien de fois j'ai entendu : c'est dans la tête!!
Re: Bactérie de Whipple
Ah le c'est dans la tête... -_- Franchement tellement ridicule et dévalorisant pour la personne. Si dur pour les médecins de dire "je ne sais pas" ?
Moi je n'ai été "que" 3 ans en errance médicale entre le début des effets néfastes de mes symptômes (quand je m'en suis inquiétée et ai demandé l'aide de mon médecin traitant) et le moment où la Pitié m'a trouvé ce que j'avais (en quelques mois sur la fin). Avant j'étais dans un hôpital de Picardie qui n'avait fait que des mauvais choix ! OoO
Mon médecin généraliste a eu la bonne idée dans les débuts pour faire avancer le schmilblick de me prescrire les examens qu'ils pouvait me prescrire lui-même et ça a bien aidé, mais dans l'hôpital de Picardie on m'a quand même sortit qu'il n'aurait pas du, qu'il aurait du m'envoyer pour des spécialistes divers pour chaque problème et laisser les divers spécialistes les prescrire en fonction de si c'est utile ou non (contraire total de ce qui m'a sauvé, c'est à dire la médecine interne qui pense à un ensemble, en plus du prix et du temps perdu si j'avais fais ça...).
Et même comme ça avec la plupart des examens de base m'ayant permis d'avancer un peu, ils ne me prenaient pas au sérieux et j'attendais des mois entre les RDV pour m'entendre dire que même s'il y avait des trucs bizarres sur mes analyses ça touchait plein de trucs sans logique, comme ils ne voyaient pas d'où ça venait et traitaient tout séparément, un coup si les résultats n'étaient pas probants c'était dans ma tête, un coup s'ils ne pouvaient ignorer les résultats d'analyse, ils se concentraient sur la cause la plus probable pour CE détail précis au point d'être convaincu qu'il y avait quelque chose là où il n'y avait rien (ils m'ont vu sur une IRM floue un adénome à l'hypophyse forcément malin vu son attitude étrange à devoir opérer : je suis partie à la Pitié Salpêtrière pour un deuxième avis quand ils voulaient m'ouvrir le crâne, j'ai bien fais j'avais de gros risques de perdre la vue dans une opération pour un adénome qui n'existait même pas ! Grrr !).
Bref, à la Pitié Salpêtrière au moins ils ont fait les choses correctement, ils ont éliminé les diverses causes possibles pour chaque soucis, puis ont cherché dans les diverses causes globales pouvant expliquer l'ensemble... Et ont pensé une fois plein de trucs "courants" écartés à regarder dans le rare. :D Le tout le plus rapidement possible selon leur organisation et les places disponibles à l'hôpital.
GG les gars moi je dis ! <3
Je souhaite à tout le monde d'aussi bien tomber (un médecin honnête qui n'hésite pas à penser au bien de ses patients avant le portefeuille de ses collègues, pas d'hôpital de Picardie qui n'y connaissent rien et un bon hôpital avec un bon suivi, de préférence en médecine interne véritables Docteurs House dans la structure d'un hôpital (voir l'ensemble et consulter les spécialistes pour un avis plus éclairé sans oublier un possible lien). ^^
Moi je n'ai été "que" 3 ans en errance médicale entre le début des effets néfastes de mes symptômes (quand je m'en suis inquiétée et ai demandé l'aide de mon médecin traitant) et le moment où la Pitié m'a trouvé ce que j'avais (en quelques mois sur la fin). Avant j'étais dans un hôpital de Picardie qui n'avait fait que des mauvais choix ! OoO
Mon médecin généraliste a eu la bonne idée dans les débuts pour faire avancer le schmilblick de me prescrire les examens qu'ils pouvait me prescrire lui-même et ça a bien aidé, mais dans l'hôpital de Picardie on m'a quand même sortit qu'il n'aurait pas du, qu'il aurait du m'envoyer pour des spécialistes divers pour chaque problème et laisser les divers spécialistes les prescrire en fonction de si c'est utile ou non (contraire total de ce qui m'a sauvé, c'est à dire la médecine interne qui pense à un ensemble, en plus du prix et du temps perdu si j'avais fais ça...).
Et même comme ça avec la plupart des examens de base m'ayant permis d'avancer un peu, ils ne me prenaient pas au sérieux et j'attendais des mois entre les RDV pour m'entendre dire que même s'il y avait des trucs bizarres sur mes analyses ça touchait plein de trucs sans logique, comme ils ne voyaient pas d'où ça venait et traitaient tout séparément, un coup si les résultats n'étaient pas probants c'était dans ma tête, un coup s'ils ne pouvaient ignorer les résultats d'analyse, ils se concentraient sur la cause la plus probable pour CE détail précis au point d'être convaincu qu'il y avait quelque chose là où il n'y avait rien (ils m'ont vu sur une IRM floue un adénome à l'hypophyse forcément malin vu son attitude étrange à devoir opérer : je suis partie à la Pitié Salpêtrière pour un deuxième avis quand ils voulaient m'ouvrir le crâne, j'ai bien fais j'avais de gros risques de perdre la vue dans une opération pour un adénome qui n'existait même pas ! Grrr !).
Bref, à la Pitié Salpêtrière au moins ils ont fait les choses correctement, ils ont éliminé les diverses causes possibles pour chaque soucis, puis ont cherché dans les diverses causes globales pouvant expliquer l'ensemble... Et ont pensé une fois plein de trucs "courants" écartés à regarder dans le rare. :D Le tout le plus rapidement possible selon leur organisation et les places disponibles à l'hôpital.
GG les gars moi je dis ! <3
Je souhaite à tout le monde d'aussi bien tomber (un médecin honnête qui n'hésite pas à penser au bien de ses patients avant le portefeuille de ses collègues, pas d'hôpital de Picardie qui n'y connaissent rien et un bon hôpital avec un bon suivi, de préférence en médecine interne véritables Docteurs House dans la structure d'un hôpital (voir l'ensemble et consulter les spécialistes pour un avis plus éclairé sans oublier un possible lien). ^^
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macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple
Je crois que j ai fait une erreur en m inscrivant sur ce forum. En effet tout le monde semble galérer , personne ne vient pour dire j ai eu Whipple et je suis guéri. Le pire c'est que certains qui semblaient aller mal ont carrément disparu de la circulation....que sont ils devenus ?? Bref je crois que C est beaucoup trop anxiogène pour moi....
Courage a vous tous.
Courage a vous tous.
Re: Bactérie de Whipple
Je vous comprend,
Mais je crois que c'est pareil pour tous les soucis (je suis souvent sur des forum sur l'informatique), quand les gens ont résolu le problème pour lequel ils sont venus, quand ils vont mieux, ils n'ont personnellement plus envie ou besoin de venir sur les forum. Et pas envie de témoigner qu'ils vont mieux, ils veulent juste passer à autre chose.
C'est un travers humain.
Bon courage pour la suite et bonne journée.
Mais je crois que c'est pareil pour tous les soucis (je suis souvent sur des forum sur l'informatique), quand les gens ont résolu le problème pour lequel ils sont venus, quand ils vont mieux, ils n'ont personnellement plus envie ou besoin de venir sur les forum. Et pas envie de témoigner qu'ils vont mieux, ils veulent juste passer à autre chose.
C'est un travers humain.
Bon courage pour la suite et bonne journée.
Re: Bactérie de Whipple
Courage macmurphy 25, il y a un traitement, vous avez à présent un diagnostic. Ce sont deux éléments importants et positifs.
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Après de nombreuses années à souffrir de douleurs articulaires, entre anti-inflammatoires et antalgiques, en 2010, la situation a évolué avec des problèmes gastriques. Mon généraliste m’a alors orienté vers un gastroentérologue qui a suspecté la bactérie de Whipple et m’a envoyé à La Pitié - Salpetriere. Le diagnostic a été confirmé. Depuis, je suis sous traitement quotidien de Bactrim fort. Après 2 ans de traitement, une tentative de réduction du dosage n’a pas été concluante, depuis, je ne me pose plus la question, je prends mon traitement quotidien et je n’ai plus aucun souci, plus aucune douleur , je profite pleinement de ma retraite...
Bon courage à tous, pour moi je suis en pleine forme, je peux avoir toutes les activités physiques que je souhaite.
Après de nombreuses années à souffrir de douleurs articulaires, entre anti-inflammatoires et antalgiques, en 2010, la situation a évolué avec des problèmes gastriques. Mon généraliste m’a alors orienté vers un gastroentérologue qui a suspecté la bactérie de Whipple et m’a envoyé à La Pitié - Salpetriere. Le diagnostic a été confirmé. Depuis, je suis sous traitement quotidien de Bactrim fort. Après 2 ans de traitement, une tentative de réduction du dosage n’a pas été concluante, depuis, je ne me pose plus la question, je prends mon traitement quotidien et je n’ai plus aucun souci, plus aucune douleur , je profite pleinement de ma retraite...
Bon courage à tous, pour moi je suis en pleine forme, je peux avoir toutes les activités physiques que je souhaite.
Re: Bactérie de Whipple
Merci pour ce témoignage c’est très encourageant !
