fibrose pulmonaire idiopathique et nouveaux traitements

[jacques]

mon epouse agee de 76 ans est atteinte d une FPI depuis debut 2012;elle est traitée actuellement avec OFEV 100 (apres arret OFEV 150 en raison effets secondaires trop importants et arret ESBRIET les resultats n étant pas significatifs).Avec OFEV la toux s est bien attenuée mais l essouflement a l effort continue d evoluer défavorablement (soins de toilette de plus en plus difficiles,marche a l exterieur plus possible)),malgre une oxygenotherapie permanente graduation 5.
Un article recherche du 26 mars 2013 de l,INSERM (page 37 du site actualites recherche)faisait etat d un essai therapeutique encourageant en cours pour traiter la FPI (action sur les micro ARN ).Sans information depuis cette date,je souhaiterais savoir ou en est l evolution des essais et si les patients concernés pourront bientot y participeret s il y a également d autres nouveaux traitements a venir a court et moyen terme. MERCI

[Modérateur]

En théorie, les microARN représentent un espoir pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique. Cependant, il y a de nombreux problèmes à résoudre avant qu'ils puissent être utilisés en thérapeutique et il n'y a pas actuellement à notre connaissance d'essais cliniques chez l'homme avec ces substances. Pour avoir connaissance des éventuels essais cliniques avec des nouveaux médicaments le mieux est d'être suivi dans les centres maladies rares. Vous trouverez la liste en cliquant sur le lien suivant: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt

[RogerCham]

mon epouse agee de 76 ans est atteinte d une FPI depuis debut 2012;elle est traitée actuellement avec OFEV 100 (apres arret OFEV 150 en raison effets secondaires trop importants et arret ESBRIET les resultats n étant pas significatifs).Avec OFEV la toux s est bien attenuée mais l essouflement a l effort continue d evoluer défavorablement (soins de toilette de plus en plus difficiles,marche a l exterieur plus possible)),malgre une oxygenotherapie permanente graduation 5.
Un article recherche du 26 mars 2013 de l,INSERM (page 37 du site actualites recherche)faisait etat d un essai therapeutique encourageant en cours pour traiter la FPI (action sur les micro ARN ).Sans information depuis cette date,je souhaiterais savoir ou en est l evolution des essais et si les patients concernés pourront bientot y participeret s il y a également d autres nouveaux traitements a venir a court et moyen terme. MERCI

Bizarre quand même cette affirmation car je suis sous OFEV 150 toujours disponible au 11 avril 2017 et vais, peut être, passer sous ESBIET en mai!
Par contre, pour moi, l'OFEV 150 n'a eu aucun effet sur la toux qui reste un gros problème avec la production de mucus.

[Modérateur]

L'OFEV est bien disponible, Jacques évoquait l’interruption du traitement pour son épouse, en raison des effets indésirables qui chez elle, étaient trop importants.

[RogerCham]

Oups! Mon neurone n'avait pas compris!! Il va falloir que je l'entraîne un peu.
Ce n est pas que de l OFEV dont j ai besoin.....
Merci au modérateur pour la précision.

[LEFB]

Cher Jacques
J’espère que ton épouse va bien.
Je suis du Québec et une entreprise de chez nous Prometic Sciences de la Vie a développé un produit contre la fibrose. Des tests cliniques ont lieu pour Alström et aussi pour la fibrose pulmonaire idiopathique.
Selon les résultats que j’ai vu sur leur site internet le PBI 4050 de Prometic serait plus efficace que l’ESBRIET de Roche ou l’ORFEV de Boehringer. Le PBI 4050 serait pratiquement sans effet secondaire.
Prometic a fait des essais en bi-thérapie et la combinaison ORFEV et PBI 4050 semble à ce popint prometteuse que la FDA a autorisé une étude phase 3 qui doit débuter prochainement.
Je crois aussi comprendre qu’un rapprochement technique et commercial se dessine entre Boehringer et Prometic.
Je vous invite à consulter le site de Prometic...enfin il semble y avoir quelque chose de prometteur sans des effets secondaires pire que cette terrible maladie.

[Modérateur]

Ce médicament PBI 4050 a aussi obtenu une désignation de médicament orphelin par l'EMA (Agence Européenne du Médicament). Cependant, cela ne signifie pas forcément que le médicament va arriver au bout de son développement et qu'il obtiendra une autorisation de mise sur le marché et s'il l’obtient on ne peut non plus dire actuellement dans quel délai. Il n'en reste pas moins que c'est un espoir et l'on peut dire que la fibrose pulmonaire est une maladie où il y a de la recherche thérapeutique.

[9mbre2003]

Je suis du Québec et une entreprise de chez nous Prometic Sciences de la Vie a développé un produit contre la fibrose. Des tests cliniques ont lieu pour Alström et aussi pour la fibrose pulmonaire idiopathique.
Selon les résultats que j’ai vu sur leur site internet le PBI 4050 de Prometic serait plus efficace que l’ESBRIET de Roche ou l’ORFEV de Boehringer. Le PBI 4050 serait pratiquement sans effet secondaire.
Prometic a fait des essais en bi-thérapie et la combinaison ORFEV et PBI 4050 semble à ce point prometteuse que la FDA a autorisé une étude phase 3 qui doit débuter prochainement.
Je crois aussi comprendre qu’un rapprochement technique et commercial se dessine entre Boehringer et Prometic.

Bonjour,
je viens de lire votre post et je suis allé voir la publication de PBI-4050 ; j'en ai retenu l'impression très caricaturale certes,
( n'ayant aucune spécialisation en la matière mais plutôt en l'état de patient ) d'un protocole d'action à démarche similaire
du Diferuloylméthane.
Ceci serait une bonne chose pour le dégustateur d'OFEV que je suis, d'autant plus qu'ainsi je pourrais ne pas changer de
fournisseur (Boehringer).
Cordialement, avec un souvenir de la Batterie Royale de Québec.