Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

la ptetite histoire de oscar

L’agénésie du corps calleux est une maladie se définissant par l’absence de formation du corps calleux pendant le développement du fœtus. Le corps calleux est une sorte de « pont » entre les 2 hémisphères cérébraux. Cette absence peut être totale ou partielle.
valoche
Messages : 2
Inscription : 23 oct. 2013 11:40
Contact :

la ptetite histoire de oscar

Message par valoche »

mon loulou a 8 ans demain et pour cela je souhaite apporter mon soutien en racontant mon histoire pou les personnes qui sont dans la tourmente comme j'ai pu l'etre il y a toutes ces années.

pour faire bref, a mon 5emme mois de grossesse , on m'annone que j'ai 25% de chance d'avoir un enfants normal due a sa maladie (agénésie du corps calleux). le monde s'ecroule autour de moi et je passe une grossesse suivi de specialiste phsy, examen et a tout moment je peux me "séparer de mon bébé si je le souhaite...

c'est des moments de doute questions pleurs culpabilité, mais je suis tres bien suivi.apres moulte examen le trente sepbre 2005 nous decidons de garder notre enfant, sauf que nous ne savons pas si il sera sours , muet ou aveugle...notre loulou né le 26 octobre 2005 par cesarienne, il est suivi a fond la 1 er année, puis tous les ans puis tous les 2 ans.
Je ne sais pas d'ou sort cette maladie ni pourquoi, mais je voulais dire qu'il a 8 ans demain et que c'est un mec formidable chiant avec son grand frere, qui evolue formidablement bien pour le moment et que j'en n'oubli sa maladie (sauf avant les visites annuel et quand il tombe sur la tete!!).

voila si vous etes des parents ou futur qui sont dans le doute ou avec des question je suis a votre disposition si je peux vous apporter quelque chose c'est de bon coeur je suis passé par la avec mon mari ....peut etre a bientot courage a vous tous


Répondre

Revenir à « Agénésie du corps calleux »