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une maladie rare ?
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la ptetite histoire de oscar

L’agénésie du corps calleux est une maladie se définissant par l’absence de formation du corps calleux pendant le développement du fœtus. Le corps calleux est une sorte de « pont » entre les 2 hémisphères cérébraux. Cette absence peut être totale ou partielle.
valoche
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la ptetite histoire de oscar

Message par valoche »

mon loulou a 8 ans demain et pour cela je souhaite apporter mon soutien en racontant mon histoire pou les personnes qui sont dans la tourmente comme j'ai pu l'etre il y a toutes ces années.

pour faire bref, a mon 5emme mois de grossesse , on m'annone que j'ai 25% de chance d'avoir un enfants normal due a sa maladie (agénésie du corps calleux). le monde s'ecroule autour de moi et je passe une grossesse suivi de specialiste phsy, examen et a tout moment je peux me "séparer de mon bébé si je le souhaite...

c'est des moments de doute questions pleurs culpabilité, mais je suis tres bien suivi.apres moulte examen le trente sepbre 2005 nous decidons de garder notre enfant, sauf que nous ne savons pas si il sera sours , muet ou aveugle...notre loulou né le 26 octobre 2005 par cesarienne, il est suivi a fond la 1 er année, puis tous les ans puis tous les 2 ans.
Je ne sais pas d'ou sort cette maladie ni pourquoi, mais je voulais dire qu'il a 8 ans demain et que c'est un mec formidable chiant avec son grand frere, qui evolue formidablement bien pour le moment et que j'en n'oubli sa maladie (sauf avant les visites annuel et quand il tombe sur la tete!!).

voila si vous etes des parents ou futur qui sont dans le doute ou avec des question je suis a votre disposition si je peux vous apporter quelque chose c'est de bon coeur je suis passé par la avec mon mari ....peut etre a bientot courage a vous tous


L.B.
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Re: la ptetite histoire de oscar

Message par L.B. »

valoche a écrit : 25 oct. 2013 13:33 mon loulou a 8 ans demain et pour cela je souhaite apporter mon soutien en racontant mon histoire pou les personnes qui sont dans la tourmente comme j'ai pu l'etre il y a toutes ces années.

pour faire bref, a mon 5emme mois de grossesse , on m'annone que j'ai 25% de chance d'avoir un enfants normal due a sa maladie (agénésie du corps calleux). le monde s'ecroule autour de moi et je passe une grossesse suivi de specialiste phsy, examen et a tout moment je peux me "séparer de mon bébé si je le souhaite...

c'est des moments de doute questions pleurs culpabilité, mais je suis tres bien suivi.apres moulte examen le trente sepbre 2005 nous decidons de garder notre enfant, sauf que nous ne savons pas si il sera sours , muet ou aveugle...notre loulou né le 26 octobre 2005 par cesarienne, il est suivi a fond la 1 er année, puis tous les ans puis tous les 2 ans.
Je ne sais pas d'ou sort cette maladie ni pourquoi, mais je voulais dire qu'il a 8 ans demain et que c'est un mec formidable chiant avec son grand frere, qui evolue formidablement bien pour le moment et que j'en n'oubli sa maladie (sauf avant les visites annuel et quand il tombe sur la tete!!).

voila si vous etes des parents ou futur qui sont dans le doute ou avec des question je suis a votre disposition si je peux vous apporter quelque chose c'est de bon coeur je suis passé par la avec mon mari ....peut etre a bientot courage a vous tous
Bonjour Valoche,

Merci beaucoup pour votre message d'espoir
Je suis enceinte de 7 mois d'une petite fille qui a été diagnostiquée agénésie partielle du corps calleux et porteuse d'une mutation du gène SEMA6D avec de forts risques de retard intellectuel, moteur et de langage ainsi qu'un retard de croissance (poids et taille) sur la base de l'expérience d'un autre enfant ayant le même variant du gène âgé de 4 ans en France (seuls 2 cas semblent avoir été identifiés en France et Suisse). Les médecins ne nous partagent pas les informations de la famille de cet enfant donc nous ne pouvons pas la contacter et il semble que la famille ne soit pas même au courant de l'existence de la mutation, le lien n'ayant été fait que lors de l'analyse du génome de notre fille.

A la lecture de votre témoignage, j'espère que notre fille aura peut-être de la chance. Sauriez-vous par hasard si votre enfant avait également une mutation génétique, notamment la SEMA6D comme notre fille ?
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Re: la ptetite histoire de oscar

Message par Modérateur »

L'association RACCORD propose du soutien pour les personnes présentant une agénésie du corps calleux. Leur site internet est aussi une mine d'informations qui peuvent vous être utiles.

info[AT]raccord-asso.org
https://www.raccord-asso.org/
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