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Hyper IgD

Le déficit en Mévalonate Kinase est une maladie métabolique génétique. Il existe deux formes, soit un déficit complet ou acidémie mévalonique, soit un déficit partiel moins sévère: fièvre périodique avec hyper Ig D. Une mutation du gène MVK perturbe la synthèse d’une enzyme impliquée dans le contrôle de l’inflammation : la Mévalonate Kinase. Les patients souffrent d’accès de fièvre récurrents qui peuvent s’associer à d’autres symptômes d’intensité variable.
fredemia
Messages : 4
Inscription : 07 sept. 2016 11:54
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Hyper IgD

Message par fredemia »

Bonjour,
Mon fils de 2 ans et demi souffre d'hyper Igd, il est suivi à Versailles au Cérémai, je souhaite échanger avec des parents qui sont concernés par cette maladie ou avec des personnes atteintes d'hyper-igd.
Je vous remercie de vos réponses.


Lucie
Messages : 1
Inscription : 22 août 2014 10:26
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Re: Hyper IgD

Message par Lucie »

Bonjour Frédérique,

Je viens de consulter votre message et la réponse de Rachel. Nous avons effectivement une page Facebook privée pour échanger sur nos quotidiens et les manifestations de la maladie.

J'ai moi même un fils de 6,5 ans, et diagnostiqué à l'âge de 4 ans du MKD. Nous habitons à Marly le Roi et notre fils est suivi à Bicètre. Il a intégré un essai clinique depuis 2 ans pour bénéficier d'un nouveau traitement (ILARIS), traitement qui a changé sa vie et notre vie.

Je vous propose de nous retrouver sur Facebook où vous y trouverez tout le détail des parcours de chacun et nos échanges.

Résidez vous en Ile de France, car j'ai vu que votre fils était suivi à Versailles, alors peut être que nous habitons à proximité, car tous les contacts réunis à ce jour sur notre page Facebook résidents majoritairement en province.

Au plaisir d'échanger

Lucie
fredemia
Messages : 4
Inscription : 07 sept. 2016 11:54
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Re: Hyper IgD

Message par fredemia »

Bonsoir Lucie,
Merci de votre réponse! jusqu'en 2014 nous vivions à L'Etang-la-Ville (à côté de Marly) mais nous avons déménagé en Bourgogne depuis.
Mon fils est suivi à Versailles et nous venons pour son suivi et en profitons pour visiter les amis.
Je serai ravie que nous échangions, car mon fils a de nombreuses crises et je me sens démunie face à ça.
Je vais trouver la page facebook et rejoindre le groupe.
A bientôt et bonne soirée.
fredemia
Messages : 4
Inscription : 07 sept. 2016 11:54
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Re: Hyper IgD

Message par fredemia »

Pouvez-vous me donner le nom de la page Facebook?
pikachu84
Messages : 1
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Re: Hyper IgD

Message par pikachu84 »

Bonjour, notre fils est en cours de diagnostic. Il souffre depuis plusieurs mois de différents symptômes. Les recherches orientent vers le syndrome hyper igd. J'aimerais échanger avec d'autres parents dans ce cas. Nous nous sentons bien seuls..
Samsam04
Messages : 1
Inscription : 12 juin 2018 23:21
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Re: Hyper IgD

Message par Samsam04 »

Lucie a écrit :Bonjour Frédérique,

Je viens de consulter votre message et la réponse de Rachel. Nous avons effectivement une page Facebook privée pour échanger sur nos quotidiens et les manifestations de la maladie.

J'ai moi même un fils de 6,5 ans, et diagnostiqué à l'âge de 4 ans du MKD. Nous habitons à Marly le Roi et notre fils est suivi à Bicètre. Il a intégré un essai clinique depuis 2 ans pour bénéficier d'un nouveau traitement (ILARIS), traitement qui a changé sa vie et notre vie.

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Lucie
Bonsoir Lucie,
Je suis maman de Malory diagnostiqué à 11mois elle est suivie à versaille je voudrai parler avec d'autre parents dont leur enfants son atteint de cette maladie pouvais vous me communiquer la page Facebook.
Cordialement
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