myasthénie grave

[Papillon68]

Bonjour à tous, on ma diagnostiqué une myasthénie grave depuis 1 ans. C'est dur pour moi à géré j'ai beaucoup d'effet secondaire du au traitement que j'ai du arreter. Ses derniers jours je suis tres fatigué et beaucoup de trouble de la vu, tremblement, faiblisse dans les jambes, mais personne avec qui partager mon état de santé car les gens ne sont pas à notre place. Je me sans des fois inutile et que je sere plus à rien mais je me bats.

[Modérateur]

Bonjour
Outre le forum maladies rares, vous pouvez pour entrer en contact avec d'autres malades vous rapprocher du groupe d'intérêt Myasthénie de l'AFM (association cotre les myasthénies)

[bricolosaure]

bonjour Papillon 68;

tout d’abord, je vous prie de m’excuser pour la réponse tardive, car je ne reviens pas souvent sur ce site...
en tout état de cause, je suis moi-même sur une pathologie identique a la votre . A savoir notre chère Myasthénie...!!!
je suis passé par une analogie de sentiments et de détresses comme les vôtres...mais rien n'est insurmontable...
travailleur acharné dans mon métier ( très physique) pendant 25ans , ayant en parallèle "retapé ma maison le soir et week-end tout
en élevant mes deux enfants; tout s'est arrêté presque du jour au lendemain, et une autre vie a du commencer...je peux vous dire , 5 ans après
que ce fut salutaire pour moi ( bizarre, il me dit qu'il est malade et que c'est salutaire hum hum ???).
je ne vous en dis pas plus , mais dés que vous le souhaiterez, je vous répondrai avec plaisir? d'autant que votre "pseudo" a l'air d'indiquer
que vous seriez dans le 68 ? moi-même suis dans le 67 !!! donc nous ne sommes pas loin...
au plaisir de vous lire.