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une maladie rare ?
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comment savoir ?

ou Ascite gélatineuse ou Pseudomyxome péritonéal, est une maladie rare du péritoine qui se caractérise une ascite (épanchement dans la cavité péritonéale) mucineuse de l’abdomen due le plus souvent à une tumeur mucineuse (secrétant du mucus) de l’appendice.
Labibou
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Re: comment savoir ?

Message par Labibou »

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, je me permets d’ecrire sur ce lien même si les messages sont anciens.
Je n’ais pas trouvé de forum sur internet sur lequel je puisse m’y retrouver.
Je vais faire succinct : oct 2018 lors d’ une ligature de trompes, on m’enlève un mucocele appendiculaire qui s’avère précancéreux ( cellules de bas et haut grade ).
Rien de visiblement étendu dans ma cavité péritonéale. Donc pris à temps ! Mais quelques cellules cancéreuses présentes lors de la ponction du liquide péritonéal.

Je dois donc subir une colectomie droite ainsi qu’une CHIP au centre RENAPE de Lyon.
Je rencontre le professeur fin janvier.

Comment le préparer à cette opération en amont ?
Quels examens sont à effectuer avant le jour J ( scanner ? IRM ? Cardio ? Etc )

Si quelqu’un peut me donner quelque informations, en attendant le rdv. Depuis octobre, on vous envoie la bombe et on vous laisse ainsi pendant des mois ! il faut avoir un sacré moral pour tenir ...
Par chance je suis de nature optimiste et je suis bien entourée !

Je voudrais juste savoir à quoi m’attendre et pouvoir partager avec des personnes qui connaissent ou ont traversé cette aventure.

Merci par avance.


Modérateur
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Re: comment savoir ?

Message par Modérateur »

Bonjour

Nous comprenons bien combien cette attente est longue pour vous.
Cependant, le rendez vous se rapproche et le bilan est personnalisé en fonction du type de tumeur et de son extension. il nous est donc difficile de vous dire quels examens vont vous être proposés. La consultation d'anesthésie sera certainement très approfondie car il s'agit d'une intervention longue.
Nous vous conseillons de bien préparer toutes vos questions avant la consultation afin de ne rien oublier.

Cordialement.

Les modérateurs.
Labibou
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Re: comment savoir ?

Message par Labibou »

Bonjour,

Merci pour la rapidité de votre réponse !
La patience et l’acceptation sont mis à rude épreuve en ce moment. Mais je m’améliore de jour en jour !

Si toute fois je peux échanger avec des personnes ayant eu un traitement similaire à celui que je vais avoir, je suis preneuse ...

Belle journée à vous.
Modérateur
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Re: comment savoir ?

Message par Modérateur »

Bonjour

Pour être en contact avec d'autres malades ayant eu une CHIP vous pouvez essayer de joindre l'association dont le logo figure en haut de la page http://www.amarape.com/

Cordialement

Les modérateurs
Labibou
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Re: comment savoir ?

Message par Labibou »

Bonjour,

Merci pour l’information, je vais prendre de ce pas contact avec eux !

Cordialement

Cécile
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