Enfin un nom sur mes maux

[Nutcracker]

Bonsoir à tous toute nouvelle sur le site car on m'a diagnostiquer un syndrome de nutcracker j'aimerais pouvoir converser avec des personnes qui ne me prennent pas pour une folle comme certains médecins et me prendrons au sérieux je suis un peu pommer car j'ai des douleurs depuis des années et elles se sont estompé et les voilà revenue il ya 2 mois accompagner d'une importante perte de poids du coup je ne peut plus travailler car mon médecin est obliger de m'arrêter tout les 2jours car les douleurs sont forte et constante j'ai donc décidée de ne plus travailler. Est ce qu'il ya quelqu'un qui a été dans ma situation car ma perte de poids en 1 mois a été de 5 kilos et je continue à perdre malgré les 3000 calories par jours. J'ai besoin qu'on m'éclaire sur ça car je suis très inquiète merci de m'avoir lu à bientôt

[NINIA]

Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, aujourd'hui elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, car un jour on finit par trouver. 5 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer, pour donner un nom sur ce qui me bouffer la vie, pourtant, tous les signes étaient là, mais cette maladie très rare est encore trop peu connue des medecins . J'ai changer plusieurs fois de medecins en 5 ans , nephrologue , viscerologue , hematologue et tout ce que vous voulez d'autres , tous ce renvoyer la balle de ma souffrance , je ne compte plus le nombre de fois ou on ma renvoyer chez moi plier en 2 apres un passage aux urgences parce que c’était « dans ma tête ». Puis après un énième passage aux urgences , 4 jours d'hospitalisation sous morphine et plusieurs crises d'affilée, un Staff de 7 médecin de spécialité différente, des examens a tout va , on a finis par me prendre au sérieux . On a commencer a enfin me donner un petit espoir , ils avaient une suspision de maladie rare : Le Nutcracker syndrome . La suite ? Et bien des examens pour confirmer encore , du temps, et beaucoup de patience. Aujourd'hui , j’ai enfin eu confirmation : Je suis atteinte du Nutcracker syndrome. Alors certe sa peux faire peur d'apprendre qu'on est porteur d'une maladie rare , mais quelque part au fond de moi j'etait soulagée , parce qu’après 5 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse que ce jour arrive enfin. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à ressentir un sentiment de joie dans un moment comme celui la mais c’est la réalité actuelle pour les personnes confronté à l'errance médical depuis des mois , voir des années . De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ». Il y a deux mois et demi , j’ai compris que ça ne pouvais plus durer . Comme beaucoup, je ne donner pas énormément d'importance à écouter mon corps mais cette fois si , je le savais, il n’était pas du tout dans son état habituel. Mes sorties de jeune adulte , mes études, ma tête adorait les faires mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J'avais des douleurs horrible au ventre ,ainsi que aux reins , des vertiges, des nausées, et une fatigue impossible à atténuer. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin de ma prépa afin de présenter mon concours.
« Le stress » des concours, de la prépa, j'avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à finir plier en 2 sur ma chaise à la fin de la journée . Un jour je me presente (encore ) aux urgences pour ces douleurs insupportable ,donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant 5 ans sans vraiment trouver la cause de mes douleurs. Les médecins sont passer à coter de varice présente dans tout mon ventre , ainsi que d'une compression de la veine renale. Pourtant mes douleurs, elles ,étaient bien réels. J'ai du abandonner pas mal de mes loisirs , impossible de mener la vie d'une jeune adulte normal quand on est coucher la plus part du temps à 20h. Ma famille était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Aujourd'hui je peux enfin dire que ce n'est pas " dans ma tête " comme on me la répéter à plusieurs reprises.
Et la suite ? Et bien dans quelques semaines je subirais une lourde intervention , enfin que j'appel de la plomberie quand on me le demande , le principe ces d'enlever la veine qui fais deconner toute la machine , et la remettre plus loin , ou elle auras suffisamment de place pour faire fonctionner correctement mon corp. Après de longues heures au bloc, deux jours en réanimation , 1 semaine à l'hôpital et 1 mois et demi de convalescence plus tard , je serais normalement soulager , le combat s'annonce long et lourd , mais la suite ne seras que plus belle.

C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos encouragement me font tenir depuis des mois dans l’attente de la confirmation de diagnostic. Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui lirons ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien , l'espoir sa ne meurt jamais .

À ma famille , mes proches, et à mes "copines casse noisette " ❤

[NINIA]

Bonjour a tous
J'ai RDV avec un radiologue interventionniste et son nom commence par G,je n'ai pas d'autre info,MAIS en parcourent le forum les filles alertent

sur un certain médecin "G"
Alors pouvez vous m'otez d'un doute?
Je souhaite connaître son nom complet et ou elle pratique...
Un prévenu en vaut deux
En message privé
Merci dodo

Bonsoir
J'ai rdv également avec ce médecin. Etes vous satisfaite ? J'ai la même maladie, qui a été découverte il y a peu de temps.
merci

[NINIA]

Bonjour ,

J'ai enfin était opérer, malheuresement j'ai eu d'enorme complication post operatoire qui on entrainer la perte de mon rein, mon opération etait une autogreffe ( nephrectomie puis greffe de mon propre rein ) . Ceci est mon cas personnel, je connais plusieurs personnes qui ce sont faites opérer et chez qui cela a etait une réussite.
Je vous invites a rejoindre notre groupe Facebook qui est un groupe de parole " Syndrome de Nutcracker (casse noisette)" Nous sommes une soixantaine de personne reunis porteuse du syndrome ou proche de personne porteuse du syndrome.
Mes symptômes était divers et variés : Fatigue, douleur ventre et rein, nausée , vomissements, altération de la fonction rénale , la liste est tellement longue...
Vous pouvez me contacter par ####### message privé
Au plaisir.

Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie.
Pouvez-vous me conseiller ? Je n'ai aucune aide de la part des médecins, où aller ? Je me sans abandonnée par la médecine. On m'a juste conseillé d'aller à Paris.
Merci de me répondre.

[Zaza22]

C’est un soulagement de trouver une page qui parle de cette maladie, de voir que je ne suis pas la seule à avoir galeré avec tous ces symptômes qui ne menaient à rien. On m’a diagnostiqué hier, après plus de 15 ans de douleur, d’hospi et d’aller retour entre les médecins.. et je n’ai que 25 ans.. j’aimerais savoir votre parcours à toutes car j’avoue que je suis un peu perdu on lis beaucoup de chose sur internet, ça fait très peur..
si l’une d’entre vous pouvait me venir en aide, me conseiller ...
Merci beaucoup d’avàe Et bon courage à toutes !!

[Alexdu13]

Bonjour ,

J'ai enfin était opérer, malheuresement j'ai eu d'enorme complication post operatoire qui on entrainer la perte de mon rein, mon opération etait une autogreffe ( nephrectomie puis greffe de mon propre rein ) . Ceci est mon cas personnel, je connais plusieurs personnes qui ce sont faites opérer et chez qui cela a etait une réussite.
Je vous invites a rejoindre notre groupe Facebook qui est un groupe de parole " Syndrome de Nutcracker (casse noisette)" Nous sommes une soixantaine de personne reunis porteuse du syndrome ou proche de personne porteuse du syndrome.
Mes symptômes était divers et variés : Fatigue, douleur ventre et rein, nausée , vomissements, altération de la fonction rénale , la liste est tellement longue...
Vous pouvez me contacter par ####### message privé
Au plaisir.

Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie.
Pouvez-vous me conseiller ? Je n'ai aucune aide de la part des médecins, où aller ? Je me sans abandonnée par la médecine. On m'a juste conseillé d'aller à Paris.
Merci de me répondre.

Bonjour je vien de me faire opérer à Marseille et mon chirurgien est extra, moi aussi je me suis fais balader pendant des années

[martine33]

Bonjour à toutes

Après avoir parcouru vos messages, je vois que nous avons toutes un point commun : l'errance médicale dû à un syndrome méconnu et qui intéresse pas nos chers hippocrates !
Je suis très en colère car depuis 2007 on me dit que je fais des crises de coliques néphrétique sans le moindre calcul et le 28 août dernier, après 3 passages aux urgences en l'espace d'un mois un radiologue identifie mon problème : le syndrome de nutcraker et depuis le chirurgien vasculaire me promène et dernière en date aujourd'hui il annule le rdv de consultation.
Je me sens complètement démunie et seule à me battre. Mon médecin traitant ne connait pas ce syndrome; elle m'encourage à avoir plusieurs avis médicaux mais déjà rien qu'un s'est compliqué !
je suis donc à la recherche du docteur house, en moins cynique qui connait parfaitement ce syndrome. Je m'en remets donc à vous, à vos expériences en vous remerciant de partager ce casse noisettes qui nous pourrie la vie !
dans l'attente de vos réponses

[Chatana]

Bonjour Martine, ma fille Emma qui a 20 s'est faite opérer le premier octobre 2019 au CHU Pellegrin de Bordeaux. Cette opération était lourde mais nécessaire car ça faisait 2 ans qu'on cherchait ce qui n'allait pas douleurs lombaires,pelviennes du sang dans les urines,perte de poids tout le temps fatiguée ce qui est à son âge pas normal ! Je comprends votre appréhension car j'avais la même. L'intervention s'est bien passée ils lui ont fait par laparotomie. Elle est restée 6 jours à l'hôpital dont 2 en soins intensifs ce qui est normal. Maintenant on a rendez vous en février pour un contrôle avec angioscanner. Elle se plaint encore de douleurs dans le dos et qu'elle est fatiguée mais bon ça ne fait que 3 mois c'est quand même une chirurgie vasculaire lourde donc on verra... Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à me contacter.

[oscarlette28]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis ravie de pourvoir échanger sur ce forum car je me sens un peu perdu. Très récemment (1 mois environ) on m'a diagnostiqué furtivement la maladie de Nutcraker Pince Aorte Mésentérique. Je suis une personne à multiple pathologie : dysfonctionnement de mon système digestif = pose d'une gastrostomie et d'une caecostomie ainsi qu'une vessie dite atone = neuromodulateur des racines sacrées avec régulièrement des auto-sondage entrainant des infections urinaires à répétitions.

Alors avec cette nouvelle pathologie, j'ai vraiment craqué, celle-ci fait énormément souffrir et handicap mon quotidien malgré la prise en charge de mes autres pathologies.

L'équipe de Paris qui a pris le relais d'une autre équipe, ne connaissent pas cette maladie rare "apparemment sommes 250 cas en France". On me propose une occlusion de la veine ovarienne avec pose de stent. Face à cette mise en place de ce protocole, j'ai effectué des recherches et un urologue connait cette pathologie qu'il a déjà opéré. Ce Professeur me déconseille la pose de stent, pas assez de recul sur les résultats attendus et de plus complication avec les stents.

Il me propose donc l’auto-transplantation rénale ou bien une anastomose gonado iliaque moins invasive que l'autre protocole.

Je voulais savoir si quelqu'un avait subi l'une ou l'autre intervention et les suites post opératoire car je dois choisir avec l'équipe pluridisciplinaire soit sur paris ou bien avec ce Professeur expérimenté qui se trouve à Lyon.

Quelqu'un peut-il m'aider afin que le choix du protocole soit le bon.

Merci de me répondre au plus vite, en effet à l'hôpital de Lyon, ils vont programmer l'un des deux protocoles entre avril et mai.

[Aurelie33]

Bonjour Martine, ma fille Emma qui a 20 s'est faite opérer le premier octobre 2019 au CHU Pellegrin de Bordeaux. Cette opération était lourde mais nécessaire car ça faisait 2 ans qu'on cherchait ce qui n'allait pas douleurs lombaires,pelviennes du sang dans les urines,perte de poids tout le temps fatiguée ce qui est à son âge pas normal ! Je comprends votre appréhension car j'avais la même. L'intervention s'est bien passée ils lui ont fait par laparotomie. Elle est restée 6 jours à l'hôpital dont 2 en soins intensifs ce qui est normal. Maintenant on a rendez vous en février pour un contrôle avec angioscanner. Elle se plaint encore de douleurs dans le dos et qu'elle est fatiguée mais bon ça ne fait que 3 mois c'est quand même une chirurgie vasculaire lourde donc on verra... Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à me contacter.

Bonjour.
On vient de me diagnostiquer le syndrome casse-noisette. Je suis contente de mettre un nom sur mes maux. Je suis de Bordeaux et je vais faire des examens complémentaires et orientés au CHU de Bordeaux en chirurgie vasculaire. Comment va Emma depuis son opération ? Combien de temps a durer l'opération ? Quelle opération a été faite ? Elle a fait un passage en soins intensifs ou réanimation ? Est-elle satisfaite ?

Je vais prendre le temps de mettre mon témoignage en ligne et de donner des nouvelles pour la suite.