Traitement

[lahoblanc]

J'ai eu des infiltrations de Botox, pour un torticoli cervical. C'est sans problème.
Ma sœur atteinte d'un dystonie généralisée a été opérie à Paris Salpétrière avec un immense succès.
Chapeau au neurologues et chirurgiens !

[Iris]

Bonsoir lahoblanc,

Je suis à la recherche de neurologues spécialisés dans les dystonies.
Votre sœur a été opérée avec succès d'une dystonie généralisée à l'hôpital de la Salpêtrières à Paris. Cet hôpital possède donc des neurologues "pointus" en la matière.
pourriez vous me préciser le ou les noms des neurologues spécialisé qui exercent ?
je suis moi même atteinte d'une dystonie dopa sensible..

Je vous remercie.
A bientôt

[Modérateur]

Voici l'adresse de la Consultation du centre de référence des maladies neurogénétiques de Paris:
Fédération des maladies du système nerveux
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l'Hôpital
75013 PARIS
Téléphone 33 (0)1 42 16 27 48
Il existe peut être une consultation experte plus proche pour vous, n’hésitez pas à nous contacter ou a consulter le site orphanet

[annavi]

Bonjour à tous, j'ai une dystonie DYT1 (crampe de l'écrivain) depuis que j'ai 7 ans et qui s'est généralisée il y a 5 ans. J'ai été opérée il y a presque 3 ans maintenant (stimulation cérébrale profonde), c'est une réussite!
Si vous avez besoin de discuter ou de conseils, n'hésitez pas à me contacter!

[Adam]

Bonjour,
Moi aussi j ai une Dystonie depuis 03 est généralisée
SVP vous pouvez me donner les coordonnées du médecin et l'hôpital ou vous avez été opéré
j'attends votre réponse.

[Miss. 88]

Bonjour, j'ai eu aussi une dystonie crampe de l'écrivain à l'âge de 11 ans qui s'est aggravé quelques années plus tard et aujourd'hui je souffre aussi de dystonie cervicale depuis 5 ans c'est très dur le traitement et les injections me soulageent un peu mais une petite période, j'en peu plus mon neurologue m'a parlé de la stimulation cérébrale profonde mais j'ai un peu peur pourriez vous me donner plus de détails sur les résultats de cette opération et sur votre cas aussi. Merci d'avance.

[AMADYS (JTH)]

Bonjour,
Je suis adhérent et l'un des membre du Conseil d'Administration de l'association AMADYS "Association des Malades Atteints de Dystonie".
Je vous invite entrer en contact avec nous pour de plus amples informations sur ces questions de Dystonie.
Nous avons des délégués bénévoles (nous sommes tous atteints de dysto ou soutiens de malades concernés) un peu partout sur le territoire. Ne pas hésiter ;)
En attendant, je vous mets ici à toutes fins utiles, les liens vers notre site internet.
https://amadys.fr/
https://amadys.fr/prise-en-charge/chirurgie/
https://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/
A bientôt et au plaisir de vous accueillir au sein de notre association

[Miss. 88]

Je voudrais bien intégrer votre association mais j'habite en Algérie, Est-ce que c'est possible?

[Modérateur]

Bonjour

Le forum est géré par Maladies Rares Info Services et nous sommes une structure de professionnels où l'on ne peut adhérer.
L'association qui se consacre aux malades ayant une dystonie est Amadys. Vous trouverez un lien vers leur site dans le post précédent. Joignez les directement.

Cordialement

Les modérateurs.

[Lucasalsace]

Bonjour à tous,

Mon bébé de 6 mois à une dystonie importante, nous attendons résultats génétique mais pour le moment les médecins nous prescrivent uniquement du Rivotril pour le soulager légèrement .. il a sûrement une maladie qui se prénomme L’aicardi Goutiere.
Nous sommes totalement anéantis en voyant notre bébé souffrir à ce point sans rien faire..
Connaissez-vous des traitements ou autres ?

Vous remerciant mille fois par avance