Traitement

Les dystonies sont généralisées ou focales. Ces dernières se caractérisent par des contractions musculaires involontaires et soutenues. Il existe différentes formes de dystonie focale en fonction de la région du corps concernée par les spasmes.

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Messagepar lahoblanc » Ven 28 Fév 2014 12:57

J'ai eu des infiltrations de Botox, pour un torticoli cervical. C'est sans problème.
Ma sœur atteinte d'un dystonie généralisée a été opérie à Paris Salpétrière avec un immense succès.
Chapeau au neurologues et chirurgiens !
lahoblanc
 
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Re: Traitement

Messagepar Iris » Jeu 1 Jan 2015 19:43

Bonsoir lahoblanc,

Je suis à la recherche de neurologues spécialisés dans les dystonies.
Votre sœur a été opérée avec succès d'une dystonie généralisée à l'hôpital de la Salpêtrières à Paris. Cet hôpital possède donc des neurologues "pointus" en la matière.
pourriez vous me préciser le ou les noms des neurologues spécialisé qui exercent ?
je suis moi même atteinte d'une dystonie dopa sensible..

Je vous remercie.
A bientôt
Iris
 
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Re: Traitement

Messagepar Modérateur » Ven 2 Jan 2015 11:24

Voici l'adresse de la Consultation du centre de référence des maladies neurogénétiques de Paris:
Fédération des maladies du système nerveux
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l'Hôpital
75013 PARIS
Téléphone 33 (0)1 42 16 27 48
Il existe peut être une consultation experte plus proche pour vous, n’hésitez pas à nous contacter ou a consulter le site orphanet
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Re: Traitement

Messagepar annavi » Mer 25 Nov 2015 00:10

Bonjour à tous, j'ai une dystonie DYT1 (crampe de l'écrivain) depuis que j'ai 7 ans et qui s'est généralisée il y a 5 ans. J'ai été opérée il y a presque 3 ans maintenant (stimulation cérébrale profonde), c'est une réussite!
Si vous avez besoin de discuter ou de conseils, n'hésitez pas à me contacter!
annavi
 
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Re: Traitement

Messagepar Adam » Jeu 7 Déc 2017 03:55

Bonjour,
Moi aussi j ai une Dystonie depuis 03 est généralisée
SVP vous pouvez me donner les coordonnées du médecin et l'hôpital ou vous avez été opéré
j'attends votre réponse.
Adam
 
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Re: Traitement

Messagepar Miss. 88 » Sam 30 Juin 2018 18:56

Bonjour, j'ai eu aussi une dystonie crampe de l'écrivain à l'âge de 11 ans qui s'est aggravé quelques années plus tard et aujourd'hui je souffre aussi de dystonie cervicale depuis 5 ans c'est très dur le traitement et les injections me soulageent un peu mais une petite période, j'en peu plus mon neurologue m'a parlé de la stimulation cérébrale profonde mais j'ai un peu peur pourriez vous me donner plus de détails sur les résultats de cette opération et sur votre cas aussi. Merci d'avance.
Miss. 88
 
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Re: Traitement

Messagepar AMADYS (JTH) » Mar 3 Juil 2018 14:59

Bonjour,
Je suis adhérent et l'un des membre du Conseil d'Administration de l'association AMADYS "Association des Malades Atteints de Dystonie".
Je vous invite entrer en contact avec nous pour de plus amples informations sur ces questions de Dystonie.
Nous avons des délégués bénévoles (nous sommes tous atteints de dysto ou soutiens de malades concernés) un peu partout sur le territoire. Ne pas hésiter ;)
En attendant, je vous mets ici à toutes fins utiles, les liens vers notre site internet.
https://amadys.fr/
https://amadys.fr/prise-en-charge/chirurgie/
https://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/
A bientôt et au plaisir de vous accueillir au sein de notre association
AMADYS (JTH)
 
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