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une maladie rare ?
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Perdue

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.
Dotie
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Perdue

Message par Dotie »

Bonjour à tous. Cela va faire 10 ans que je suis concernée par une maladie auto immune. Je vous passe les années de galère, les examens en tous genres, les jeux de ping pong rhumato, neuro et compagnie. Bref. Depuis 4 ans, suite à des "preuves médicales" mon rhumato a posé le diagnostic de spondylarthrite. Depuis plus d'un an maintenant, les douleurs sont plus violentes, la fatigue écrasante et d'autres soucis sont apparus : douleurs musculaires atroces, pic de température ... En décembre, bilan sanguin prescrit. Résultats mauvais : hyperleucocytose et hypereosinophilie majeure. Bilan tous les 15 jours, toujours les mêmes résultats. Adénopathies cervicales, parfois les ganglions gonflés au cou. Douleurs à la rate. Analyse d'urine : mes reins laissent passer des protéines. Mon rhumato fait une recherche d'anticorps anti nucléaire en février qui est négative. Je suis envoyée en hématologie. Je reçois mes résultats vendredi, deux mois après la prise de sang. Les soucis persistent mais la mes anticorps anti nucléaire sont positifs. En 4 mois de négatif à positif. J'ai lu pas mal d'article sur le lupus, il est vrai que j'ai pas mal de symptôme en commun (fourmillements, prise de poids à cause de rétention d eau, problème d'oreilles et ce que j'ai cité plus haut). Est ce que ma spondylarthrite peut provoquer tout ça ? Est ce que finalement c est un lupus ? Est ce les deux ? Je suis perdue.


eleonora59
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Re: Perdue

Message par eleonora59 »

Bonjour Dotie,

Je tombe par hasard sur votre message qui date de l'année dernière, mais si vous souhaitez en parler cela me ferait plaisir, comment ont évolués vos examens ? J'ai été diagnostiquée en 2004, Lupus érythémateux disséminé, j'ai 31 ans..

A bientôt peut être
Sherazade
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Re: Perdue

Message par Sherazade »

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis aussi d'un LED depuis 1996!!!
Celà à été un parcours du combattant...étant étudiante à cette époque..je nai pas compris ce qu'il m'arrivait..bien qu'ayant une famille nombreuse à mes côtés j'étais seule.
Aujourd'hui j'ai deux enfants de 17 et 10 ans, ils vont bien.
Voilà un résumé de mon histoire..à très vite.
Ghita kacimi
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Re: Perdue

Message par Ghita kacimi »

J'ai tombé sur votre message par hasard, si possible racontez moi comment s'est passé votre grossesse avec le lupus
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