sclérodermie en coup de sabre

[criscoul]

Bonjour ,
J'aimerai entrer en contact avec des personnes atteintes de sclérodermie en coup de sabre, ou des proches de personnes atteintes
Cette fichue maladie a été diagnostiquée chez mon fils en 2012 le jour de ses 9 ans . Il a eu des traitements mais là nous avons tout stoppé .
Si vous voulez bien me témoigner votre expérience j'en serai ravie .
Merci
Au plaisir de vous lire

[layanah13]

Bonjour,
On a également diagnostiqué à ma fille de 11 ans une sclérodermie en coup de sabre à l’age de 9 ans, je compatis donc à votre peine :-(
Pour une maman, c’est dur de trouver les mots qui rassurent à son enfant à mesure ou son visage change et qu’on reste impuissant :-/
Ma fille est actuellement suivie par des spécialistes et a pu bénéficier de chirurgie dès l’annonce de sa maladie. Seul le temps nous dira si nous avons fait le bon choix de recourir à la chirurgie.
Je serai ravie de pouvoir communiquer avec vous ou avec d’autres parents ayant un enfant souffrant de la même maladie.
En attendant, j’espere que l’etat de votre fils s’est stabilisé et qu’il va bien.
En tout cas, bon courage à tous ceux qui vivent avec cette maladie, car au delà de l’aspect physique, elle pèse sur le mental et c’est là où ça fait le plus mal :-(
Courage à tous.

[criscoul]

Bonjour
Je viens de voir votre message. Bon courage à vous aussi .pour mon fils les dermatos nous ont dit qu'une opération serait envisageable qd et seulement quand il aurait fini sa croissance. Je suis surprise que votre fille soit déjà opérée. J'espère que tout s'est bien passé. Voyez vous des résultats déjà ? Si vous voulez je serais ravie de pouvoir discuter avec vous en privé.
Mon garçon a 16 ans et le regard des autres est parfois pesant mais je trouve qu'il a développé de grandes qualités et qu'il gère très bien la situation. Pourvu que ça dure !
Bon courage à vous et votre famille .

[Sandos]

Bonjour j ai 36 ans aujourd’hui l année de mes 4 ans j ai été atteint par une sclérodermie en coup de sabre j ai commencé mes premières opérations à l âge de 11 ans une fois que ma croissance avait finis cela a était un parcours long et difficile le regard des gens etc et cela m impact quelque fois encore aujourd’hui j avoue
Je serai comptante d échange sur ce sujet bonne journée

[Modérateur]

Bonjour Sandos, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous comprenons que votre parcours a été compliqué et qu'il est encore difficile aujourd'hui.
Les messages des autres internautes sont un peu anciens mais nous allons les relancer en espérant qu'ils pourront revenir sur le forum pour échanger avec vous. Vous pouvez également tenter de les contacter par la messagerie privée du forum, en cliquant directement sur leur pseudo.