Pemphigus profond : échanges avec d'autres patients

Il s'agit d'un groupe de maladies bulleuses et auto-immunes de la peau et des muqueuses, caractérisées des bulles flasques dans la couche superficielle de la peau et des muqueuses. Le pemphigus profond ou pemphigus vulgaire, est la forme la plus fréquente.

Pemphigus profond : échanges avec d'autres patients

Messagepar brouete » Ven 3 Aoû 2018 15:38

Bonjour,

Voici le topo:

Mon compagnon, âgé de 43 ans, souffrant depuis plusieurs mois d'ulcérations et aphtes sur les muqueuses (bouche et gland) au point d'avoir du mal à manger, boire, parler s'est décidé à consulter notre généraliste. Ce dernier l'a orienté vers un ORL qui l'a lui même orienté vers un dentiste.
Après examen, le dentiste nous a suggérer de consulter un chirurgien maxilo-faciale qui a pratiqué une biopsie dans la bouche ainsi que sur le torse (entre temps quelques boutons bizarres étaient sortis).
Prise de sang régulière, la dernière en date du 19 juillet, révèle un taux de globules blancs ayant quasi doublé en 1mois.
Ce matin une autre prise de sang de contrôle dont les résultats restent à venir.
Actuellement sous cortisone qui le soulage mais ne fait pas diminuer les ulcérations/aphtes/boutons.

Verdict de la biopsie reçu hier : confirmation d'un Pemphigus.

Son médecin l'oriente à présent vers un docteur en médecine interne, dont le RDV est fixé à mardi prochain et probablement une visite chez le dermatologue afin de déterminer le type de Pemphigus.
Mon compagnon évite la discussion (avec moi) ce que je peux comprendre, mais moi, inquiète j'en ressens le besoin.

J'aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de cette pathologie et des personnes (conjoints ou autres proches) qui pourront nous orienter, nous aider à accepter cette terrible nouvelle et surtout me conseiller pour dialoguer avec mon compagnon afin de lui apporter le meilleur soutien possible.

Je vous remercie par avance de votre retour.
brouete
 
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