P.T.I / immunosupresseur RITUXIMAB IV et S.A.P.L

[ilyesbenma]

Bonjour
je vais essayer de faire simple .
2011:
Suite à une prise de sang les plaquettes sont à 80000
deuxième prise de sang de controle :meme résultat
.Prise de rendez-vous en médecine interne : Apres divers examens
on me diagnostique un P.T.I
.Surveillance par mois ....puis tous les deux mois .
.Tout ce passait bien les plaquettes oscillaient entre 60000 et 80000.
.Donc pas lieu de s'inquièter.
.il m arrivait meme de ne pas les surveiller pendant plusieurs mois s est mon médecin
généraliste quand j'allais le voir qui me rappelais à l ordre ....
.On me les a fait remonter trois fois pour des opérations : 2x par immunoglobulines 1x on m a fait une transfusion .

NOVEMBRE 2018 : les plaquettes tombent et tournent autour de 30000.

.Rendez-vous en médecine interne .
.Elle me met sous corticoide pendant trois semaines .
.Evidemment flaché les plaquettes remontent à 250000
.Puis de mois en mois elles redescendent jusqu'a a arrivé a 18000 en
septembre 2019 .
.Reprise corticoide courte 60mg elles remontent à 47000
.Nouvelle rechute :28000 novembre 2019 .
.Apres un an de suivi ....PTI CHRONIQUE AVEC PEU DE CHANCE DE
GUERISON.

JANVIER 2020:
Elle me propose un traitement de fond :LA DISULONE
.Elle prevoit un statut vaccinal anti pneumoccocique au cas ou la
DISULONE ne ferait pas effet et qu il faille me mettre sous
immunosupresseur.

. L OBJECTIF :
est d'avoir plus de 50000 de plaquettes de facon
à fin de mettre un traitrement de fond par KARDEJIC suite à la
découverte d'un :SAPL :( (SYNDROME DES ANTI-PHOSPHOLIPIDES)
.ANTICORPS ANTICARDIOLIPIDES IgG a 40unites confirme a 2 reprises.
.Apparition d'un anticorps anti-beta deux GP un IgM positif à 45 unites
sur controle
.Donc consultation cardiologique avec ETT ,IRM cérébrale et écho doppler
artériel des troncs supra-aortiques.
.Qui aura lieu le 5/08/2020.

FEVRIER 2020 : .Sous disulone les plaquettes remontent à 88000.
Mais bon ....cela ne dura qu'un temps .

AVRIL 2020 : .Les plaquettes redescendent à 56000. (sous disulone)

MAI 2020 : .48000 ( sous disulone )

18 JUIN 2020 : 25000 règles très très très hémorragiques (sous disulone )
Remise sous cortisone et disulone
.
22 JUIN 2020 : Elles remontent à 61000.

6 JUILLET 2020: Apres quatre jours d'arret de cortisone rebelote : 25000
On me remet sous cortisone et la disulone
.
10 JUILLET 2020 : 36000

15 JUILLET 2020 :61000

17 JUILLET 2020 : Rendez-vous en médecine interne on me dit de tout arreter cortisone
disulone .

Je dois faire deux prises de sang par semaine espérant qu elles restent
à 61000.
Et rappeler le service des qu elles redescendent .

20 juillet 2020 :
Premier controle 37000
Je téléphone et la on me dit on va vous hospitaliser deux ou trois jours.
De toute facon s est foutu elle ne remontera plus on va vous passer
sous immunosupresseur RITUXIMAB et si cela ne fontionne pas on vous
enlève la rate !!

AH! BAH c est radicale !!!

21 JUILLET 2020 : Je rentre en médecine interne les plaquettes sont a 34000.

22 JUILLET 2020 :
Première dose sous perfusion de RITUXIMAB IV en 1000 mg.
. La deuxième dose est prévu pour le 5 aout 2020.
.Je l ai très bien supporte a part une sensation de chaud .
.l'infirmière venait tous les 30 minutes vérifier la tension le
cardiaque ,la température et regardai si je faisais des allergies .
.Et augmentait le débit au fur à mesure .

23 JUILLET 2020 :
En complément du RITUXIMAB IV ils m ont mis PREDNISONE 80 mg
jusqu au 26/07/2020
.60mg jusqu au 30/07/2020
.30mg jusqu'au 02/08/2020
.5 mg a poursuivre jusqu'a nouvel ordre ...
.DIFFU-K600mg (potassuim)
.ZYMA-D 80000 unite (vitamine D )
Ils m ont mis sous surveillance de la glycemie car elle est trop élevée ils m ont dit que cela pouvait venir de la cortisone ...a voir .


Le plus étonnant dans l histoire s' est qu au mois d' avril 2020 avant la premiere dégringolade des plaquettes j'ai ressenti une grosse fatigue morale et physique et un matin mon corps m'a dit stop non .....Je me suis réveillée en pleine nuit en pleure ......(impossible de m' arreter ) .
Je me suis motivée pour aller travailler j y suis aller .....mais impossible ....
Je ne pouvait plus ......et depuis tout s enchaine .....
je suis sous venlafaxine (effexor) je vois un psychologue ......
Je me soigne .....car je ne veux pas rester comme cela .....je suis d habitude action, réaction .....la c est une grande fatigue qui s est installée
Le médecin me dit que cela prendra le temps qu il faudra etre patiente .....
J aimerai des témoignages de personnes ayant recu du rytuximab iv
les effets sur le pti a long termes.....les effets a long terme sur le sytème immunitaire cela vous a t il beaucoups fragilise.....
Les risques par rapport au covid ......

Merci pour vos témoignages

[johane]

Bsr
Suite à une PdS, plaquettes à 4000 (mars 2023)
-Perfusion immunoglobuline pour 15jr
les corticoîdes ne me font rien donc mon hématologue me donne des injections SC de nplate250
Actuellement mes plaquettes se situent entre 100 000-300 000 ?
Les doses nplate sont définiies en fonction de mes plaquettes (lundi pds et jeudi injection en fonction des résultats)
C le yoyo permanent
G connu des plaquettes à 2000 sans hémorragie
je garde ESPOIR
johane

[Emi35]

Bonjour,
Le Pti s'est déclaré courant avril 2023.
J'était tombé à 2000 G/L.
J'ai eu des corticoïdes qui ont remonté un peu les plaquettes
Rechute le we du 1er mai, j'ai eu des corticoïdes et une cure d'immunoglobuline. Ils ont remontés.
Descente des plaquettes, l'hématologue met en place des piqures de TPO, pour tenter de les remonter
2 ème rechute en dessous de 10 000 G/L pendant 5 semaines.
J'ai eu du revolade à différents dosage, cellcept, bactrim, valacyclovir, une petite chimio velvet, et une cure de rithuximab, différents vaccin. Les médecins me parlaient d'enlever la rate...
Au bout de 5 longues semaines, mes plaquettes ont enfin décoller, lentement.
Maintenant, l'hématologue a enlevé le revolade. Je suis toujours sous traitement pour diminuer mes déffences immunitaires. Mes plaquettes aujourd'hui sont à 345 000 G/L. Je n'ai pas vu d'effets secondaires. Pdt les 5 semaines, j'étais très fatigué. Pdt l'hospitalisation, j'avais un suivi avec un psycologue. Arrêt maladie de 3 mois.
Je retravaille normalement.
J'ai gardé un suivi avec une autre psy.
Je suis dans la norme pour mes déffences immunitaires. Je suis aide soignante. Où je travaille, il y a eu du covid. Je ne me suis même pas poser la question vaccination ou pas.
Ça peux être long.
Courage et garde espoir.
Emilie