Ataxie cérebleuse SCA36 inconnu avant 2019

[thierry70]

Bonjour à tous,
Je voulais témoigner, car je galère depuis 20 ans pour trouver ce que j'ai.
J'habite dans le 70, j'ai 60 ans et je suis à la campagne, cela à commencé avec une ménopause précoce à 35 ans (Difficile de trouver un service Neurologie compétent dans ce domaine) Après m'avoir diagnostiqué Fibromyalgique pendant 8 ans
j’ai continué à chercher, car des cousins avaient ce problème et personne n'avait le même diagnostic.
en 2013 on trouve ataxie cérébelleuse, mais sans cause connu. Par le Professeur Moreau de Dijon (à la retraite) je suis donc suivi par le Docteur Fromont de Dijon.

Si dans la famille, même éloignée, vous trouvé quelqu’un qui perd l'équilibre, N'hésitez pas continuer a chercher en 2019, je vais a Paris voir le Professeur ALEXANDRA DUR spécialiste Génétique de cette maladie.(il est très difficile d'avoir de résultats depuis les hopitaux non spécialisé ou non réfèrent, il faut un service génétique.
Enfin ,ont trouve un gène familial d’un seul des deux parents. Je ne pense pas que cela est si rare mais non connu, quand vous avez fait le teste.

Maintenant mon combat, c'est de le faire reconnaître vers la MDPH (en campagne).
Aujourd'hui reconnu avec une PCH pour m'aider, je peux vous dire que cela a mis 3 ans,de plus, Donc ne vous découragez pas !!

Michele

[Rashyda]

Merci beaucoup pour votre témoignage
Moi cela va faire 3 ans qu'on m'a diagnostiqué un syndrome cérébelleux
Et mon état se dégrade très vite

On essaie de garder le cap
J'ai 46 ans, je vis seule (pas évident)
Je me vois contrainte d'aller à Paris pour me faire soigner
Car ici dans le Vaucluse malheureusement cette malade reste peu voire pas connue

[PATOU]

Merci beaucoup pour votre témoignage
Moi cela va faire 3 ans qu'on m'a diagnostiqué un syndrome cérébelleux
Et mon état se dégrade très vite

On essaie de garder le cap
J'ai 46 ans, je vis seule (pas évident)
Je me vois contrainte d'aller à Paris pour me faire soigner
Car ici dans le Vaucluse malheureusement cette malade reste peu voire pas connue

Bonsoir !
Vous avez eu un diagnostic de syndrome cérébelleux , et vous ne savez pas la cause ? qu'elle maladie ? l'occasionne
les neuros doivent faire des investigations plus poussé !!!!
bon courage !