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Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Cette affection génétique, se transmettant de génération en génération, entraine l'apparition de polypes colorectaux qui dégénèrent en cancer au bout de 10 ans environ.
Elle est liée à des mutations du gène APC. La chirurgie prophylactique avec ablation du colon est recommandée vers l'âge de 20 ans.
pauline83
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Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par pauline83 »

Bonjour,
J'ai 28 ans et j'ai découvert fin septembre 2016 suite à une coloscopie que j'avais une tumeur au niveau du colon. L'origine est génétique je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale.
J'ai subi une colectomie totale et j'ai actuellement un traitement chimio en prévention.
Y-a-t-il des personnes atteintes de cette pathologie? Quelles ont été les suites pour vous?


Modérateur
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par Modérateur »

Pour être en contact avec d'autres malades, vous pouvez aussi contacter l'association de malades qui se consacre à cette affection: http://www.polyposes-familiales.fr/
ab0310
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par ab0310 »

pauline83 a écrit :Bonjour,
J'ai 28 ans et j'ai découvert fin septembre 2016 suite à une coloscopie que j'avais une tumeur au niveau du colon. L'origine est génétique je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale.
J'ai subi une colectomie totale et j'ai actuellement un traitement chimio en prévention.
Y-a-t-il des personnes atteintes de cette pathologie? Quelles ont été les suites pour vous?
Bonjour,
En février 2016 agé de 43 ans on m'a aussi diagnostiqué une tumeur au niveau du rectum suite à une coloscopie par hasard. Après examen génétique, c'est une polypose adénomateuse familiale. J'ai d'abord suivi des séances de radiothérapies ( 22 séances) associées à 6 séances de chimio avant opération. Après contrôle IRM+SCANNER, la tumeur avait disparue. On m'a donc ensuite opéré en juillet 2016 (colectomie totale c-a-d retrait colon totale + rectum). On m'a mis une poche provisoire stomie le temps de la cicatrisation (5 mois). Le retrait de la poche et le remise en continuité s'est faite en décembre 2016. En principe la radiothérapie et chimio se font avant l'opération tout dépend de la taille de la tumeur (à confirmer !) Maintenant j'essaye de me remettre de la remise en continuité et c'est pas évident mais je m'accroche.
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par Modérateur »

Les protocoles thérapeutiques en cancérologie sont adaptés à chaque cas particulier et dépendent effectivement du stade évolutif du cancer. On ne peut pas dire qu'"en principe" on commence par la chimio et la radiothérapie car lorsque c'est possible la chirurgie est souvent faite en premier et suivie de la chimio. Le mieux est de poser ce type de question au médecin qui suit le malade et peut expliquer en tenant compte du dossier le pourquoi des traitements. http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proc ... oints-cles
Toto
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par Toto »

Pour répondre à certaines personnes qui découvre la PAF moi j'ai 50 ans et j'ai été opéré en 1986 donc ablation colon et rectum. Vie plus au moins normal jusqu'à environ 40 ans puis rebelote la maladie refait surface et ce declare sur l'intestin grêle et duodénum suivi tout les 6 mois pour enlever les polypes qui repousse très rapidement. Pas toujours facile à accepter tout cas séjours à l'hôpital mais c'est la seule façon d'éviter le pire. Mon fils été porteur de la maladie opéré à l'âge de 12 ans et malheureusement décédé à l'âge de 24 ans de la maladie. D'où le fait de faire le suivie médical régulièrement pour éviter les complications même si c'est pas toujours facile à accepter. Je reste à disposition pour toutes questions .cordialement
Paula21
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Message par Paula21 »

Bonjour, nous venons de me diagnostiquer une PAF. La colectomie m’effraye beaucoup !
Comment se passe votre quotidien ? Avez vous des régimes alimentaires spécifiques ? Avez vous pu reprendre votre activité professionnelle rapidement ? Et votre transit, est-il perturbé à vie ?
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