Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Ataxie cérébelleuse AFG3L2 et SPG7

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)
Le04bt
Messages : 2
Inscription : 30 juin 2022 09:52
Contact :

Ataxie cérébelleuse AFG3L2 et SPG7

Message par Le04bt »

Bonjour, j'ai 20 ans, et j'ai une sœur handicapée.
Depuis qu'elle est petite, elle a des troubles de la vue et de la motricité. Son état c'est peu à peu dégradé au cours des années mais personne n'arrivait à comprendre ce qu'elle avait et où ça mènerait. Nous avons appris il y a maintenant 3 ans qu'elle avait finalement une maladie neurodégénérative due à des gènes mutés (SPG7 et AFG3L2). Le quotidien est très difficile.

Je ressens un sentiment de solitude et d'incompréhension de la part de mon entourage ne comprenant pas ma situation et ma position. J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont un vécu similaire au mien. Je souhaiterais pouvoir être écoutée et comprise. Malgré tout, je ne sais pas ou ni comment trouver des personnes pouvant me comprendre vivant la même chose...


Modérateur
Messages : 2070
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Ataxie cérébelleuse AFG3L2 et SPG7

Message par Modérateur »

Bienvenue sur ce Forum et merci pour ce témoignage.
Les psychologues de la Filière Brain-Team, mettent en place un groupe d’échange pour les aidants familiaux. L’objectif est d’offrir un espace de parole pour partager les interrogations et les difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche porteur d’un syndrome cérébelleux. https://csc.asso.fr/article/parler/415/
Connaissez vous l'association Jade Jeunes Aidants Ensembles ? https://jeunes-aidants.com/qui-sont-les ... une-aidant
L'association "Connaitre les Syndromes Cérébelleux" est aussi à votre écoute : https://www.csc.asso.fr/section/parler
Le04bt
Messages : 2
Inscription : 30 juin 2022 09:52
Contact :

Re: Ataxie cérébelleuse AFG3L2 et SPG7

Message par Le04bt »

Bonjour, merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je ne connaissais pas du tout donc merci pour votre partage !
Répondre

Revenir à « Ataxie cérébelleuse »