Bonjour,
Je suis disponible via messenger.
Angie Hst est mon pseudo.
Je répondrais à vos questions si vous en avez.
Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Bonjour Madame,JujuP a écrit :Bonjour ,
Bonjour , J’ai pu voir que les messages étaient assez ancien mais malheureusement je ne trouve pas de discussions plus récente.
Je suis actuellement enceinte et vient de recevoir les résultats de mon amniocentese : trisomie 16 en mosaïque mais ils ne savent pas si il est en confiné au placenta ou si le bébé en est également porteur.
Je souhaiterais échanger et avoir des témoignages de mamans dans la même situation
Je suis dans la même situation que vous aujourd’hui. Je dois faire mon amniocentese mardi. Pouvons-nous échanger svp ? Merci par avance
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
BonjourMaman2020 a écrit :Bonjour a tous,
Je suis actuellement enceinte et on a constacter une trisomie 16 au placenta. Je dois faire lamio lundi.
Jaimerai parlé a des maman dans mon cas svp
Je sais que votre message est ancien. Mais suite à deux prises de sang, il y’a une trisomie 16 qui est détecté. Je dois effectuer une amniocentese mardi et je souhaite échanger avec des mamans qui sont dans cette situation.
Merci à vous pour votre disponibilité.
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Bonjour à tous,
On vient de me detecter une trisomie16 au niveau du placenta. On ne sait pas encore si bébé atteint. Une amniocentèse me sera proposée par la suite.
J'ai beaucoup lu en cherchant de comprendre les risques par la suite et je n'arrive pas à trouver une réponse: en supposant qu'après tous les examens le généticien me confirme que la trisomie16 est confiné au placenta, cela veut dire que tout ira bien pour le bébé? Est ce qu'il aura des risques par la suite? Est ce qu'un placenta avec trisomie 16 n'a pas d'impact par la suite dans le développement du bébé ?
J'aimerais bien parler avec des autres mamans qui ont vécu la même chose.
Merci
On vient de me detecter une trisomie16 au niveau du placenta. On ne sait pas encore si bébé atteint. Une amniocentèse me sera proposée par la suite.
J'ai beaucoup lu en cherchant de comprendre les risques par la suite et je n'arrive pas à trouver une réponse: en supposant qu'après tous les examens le généticien me confirme que la trisomie16 est confiné au placenta, cela veut dire que tout ira bien pour le bébé? Est ce qu'il aura des risques par la suite? Est ce qu'un placenta avec trisomie 16 n'a pas d'impact par la suite dans le développement du bébé ?
J'aimerais bien parler avec des autres mamans qui ont vécu la même chose.
Merci
-
Modérateur
- Messages : 2517
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Madame
Chaque situation est unique et seuls les médecins qui ont connaissance de votre dossier (et notamment de l’ensemble des examens biologiques et d’imagerie) ainsi que du résultat de la biopsie du trophoblaste peuvent vous informer d’une façon parfaitement adaptée à votre cas particulier. Ne restez pas seule avec vos interrogations et n’hésitez pas à téléphoner et/ou à reprendre un RDV avec le médecin qui vous a donné les résultats de la biopsie du trophoblaste afin de lui poser vos questions et pour qu’il vous réexplique, si besoin, la situation et la raison pour laquelle une amniocentèse va être pratiquée.
Chaque situation est unique et seuls les médecins qui ont connaissance de votre dossier (et notamment de l’ensemble des examens biologiques et d’imagerie) ainsi que du résultat de la biopsie du trophoblaste peuvent vous informer d’une façon parfaitement adaptée à votre cas particulier. Ne restez pas seule avec vos interrogations et n’hésitez pas à téléphoner et/ou à reprendre un RDV avec le médecin qui vous a donné les résultats de la biopsie du trophoblaste afin de lui poser vos questions et pour qu’il vous réexplique, si besoin, la situation et la raison pour laquelle une amniocentèse va être pratiquée.
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Bonjour je ne sais pas si le forum fonctionne encore mais on a diagnostiquer une trisomie 16 à ma fille je suis à ce jour à 7 mois de grossesse. J'aimerais communiquer avec des parent qui on un enfant atteint de cette maladie rare. Et comment ce passe votre quotidien.
Cordialement
Cordialement
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Bonjour à toutes,
Je vois que les derniers messages datent de l'été 2022.
J'espère que vos bébés se portent bien.
Je me suis tournée vers ce forum dans l’espoir d'avoir des témoignages sur une situation qui pourrait être similaire à la mienne.
Je suis actuellement à 25SA de grossesse. Comme pas mal ici, j'ai eu byopsie + amiosynthese entre ma 12e et 16e SA.
Trisomie 16 détéctée et confinée au placenta.
Aujourd'hui bébé est légèrement sortie des courbes en terme de croissance, c'est une mini crevette.
Surveillance renforcée avec monito toutes les semaines à l'hopital + monito à domicile avec sage femme
Test urinaire + tension toutes les semaines.
D'après les medecins, ca sera un petit bébé, et arrivera un moment (on ne peu pas savoir quand), mais ou la croissance stagnera et ou il programmeront mon accouchement (césarienne). On nous prévoit donc un bébé prématuré.
Un sacré parcours pour une première grossesse mais après ces montagnes russes, mon mari et moi sommes positifs pour la suite et pour notre bébé.
Les mamans du forum, avec la T16 au placenta, pourriez vous partager votre fin de grossesse ?
Déclanchement ? Poid bb etc ...?
Merci d'avance à toutes
Je vois que les derniers messages datent de l'été 2022.
J'espère que vos bébés se portent bien.
Je me suis tournée vers ce forum dans l’espoir d'avoir des témoignages sur une situation qui pourrait être similaire à la mienne.
Je suis actuellement à 25SA de grossesse. Comme pas mal ici, j'ai eu byopsie + amiosynthese entre ma 12e et 16e SA.
Trisomie 16 détéctée et confinée au placenta.
Aujourd'hui bébé est légèrement sortie des courbes en terme de croissance, c'est une mini crevette.
Surveillance renforcée avec monito toutes les semaines à l'hopital + monito à domicile avec sage femme
Test urinaire + tension toutes les semaines.
D'après les medecins, ca sera un petit bébé, et arrivera un moment (on ne peu pas savoir quand), mais ou la croissance stagnera et ou il programmeront mon accouchement (césarienne). On nous prévoit donc un bébé prématuré.
Un sacré parcours pour une première grossesse mais après ces montagnes russes, mon mari et moi sommes positifs pour la suite et pour notre bébé.
Les mamans du forum, avec la T16 au placenta, pourriez vous partager votre fin de grossesse ?
Déclanchement ? Poid bb etc ...?
Merci d'avance à toutes
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Bonjour à toutes,
La discussion date mais j’aurai voulu savoir si l’une de vous était encore présente pour me donner un retour sur la suite que vous avez connue…
On m’a diagnostiqué une T16 confinée au placenta suite au test sanguin et amniosynthese. On m’a alors affirmé que je pouvais poursuivre ma grossesse plutôt sereinement mais en sachant que ce serait un petit bébé et qu’il n’arriverait certainement pas à terme…
Seulement maintenant je suis à 22 semaines et on m’annonce un décrochage dans la croissance et une petite anomalie sans gravité au cœur, mon gynécologue n’est pas optimiste pour la suite car il craint que l’on doive déclencher l’accouchement trop tôt et que cela ait des conséquences sur la santé de mon bébé…
Avez-vous un retour quant à la poursuite de votre grossesse et l’évolution de votre bébé par la suite svp ?
Nous sommes sans réponses et le monde médical n’en sait pas plus, on nous dit clairement qu’on joue la suite sur un coup de poker…
Merci d’avance si quelqu’un est encore présent…
La discussion date mais j’aurai voulu savoir si l’une de vous était encore présente pour me donner un retour sur la suite que vous avez connue…
On m’a diagnostiqué une T16 confinée au placenta suite au test sanguin et amniosynthese. On m’a alors affirmé que je pouvais poursuivre ma grossesse plutôt sereinement mais en sachant que ce serait un petit bébé et qu’il n’arriverait certainement pas à terme…
Seulement maintenant je suis à 22 semaines et on m’annonce un décrochage dans la croissance et une petite anomalie sans gravité au cœur, mon gynécologue n’est pas optimiste pour la suite car il craint que l’on doive déclencher l’accouchement trop tôt et que cela ait des conséquences sur la santé de mon bébé…
Avez-vous un retour quant à la poursuite de votre grossesse et l’évolution de votre bébé par la suite svp ?
Nous sommes sans réponses et le monde médical n’en sait pas plus, on nous dit clairement qu’on joue la suite sur un coup de poker…
Merci d’avance si quelqu’un est encore présent…
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
---------JustineB a écrit : ↑04 oct. 2023 21:05 Bonjour à toutes,
La discussion date mais j’aurai voulu savoir si l’une de vous était encore présente pour me donner un retour sur la suite que vous avez connue…
On m’a diagnostiqué une T16 confinée au placenta suite au test sanguin et amniosynthese. On m’a alors affirmé que je pouvais poursuivre ma grossesse plutôt sereinement mais en sachant que ce serait un petit bébé et qu’il n’arriverait certainement pas à terme…
Seulement maintenant je suis à 22 semaines et on m’annonce un décrochage dans la croissance et une petite anomalie sans gravité au cœur, mon gynécologue n’est pas optimiste pour la suite car il craint que l’on doive déclencher l’accouchement trop tôt et que cela ait des conséquences sur la santé de mon bébé…
Avez-vous un retour quant à la poursuite de votre grossesse et l’évolution de votre bébé par la suite svp ?
Nous sommes sans réponses et le monde médical n’en sait pas plus, on nous dit clairement qu’on joue la suite sur un coup de poker…
Merci d’avance si quelqu’un est encore présent…
Bonsoir Justine,
Je suis particulièrement touchée par votre parcours car j'ai traversée un parcours très similaire au vôtre et comme vous je n'avais pas su trouver de témoignage similaire au mien.
La T16 à été diagnostiquée pour mon bebe vers 20SA (cetait un debut de cette annee) et apres byopsie et amiosynthese on nous a confirmé que la T16 etait confinée qu'au placenta.
Apres laminosynthese, on mavait fait une echo plus poussé ou la gyneco avait détecté une anomalie au niveau du coeur. Anomalie qui a ete confirmé 2 semaines apres, apres une echographie du coeur de mon bébé.
Suite à cela (T16 donc risque de problèmes de croissance+ anomalie au coeur) nous sommes rentrés dans une grossesse dite à haut risque. Sous les conseils et avis de lhopital de neuilly ou jetais suivi, nous avons été transférés et prit en charge par l'hôpital de Beclere (92), hôpital de niveau III spécialisée dans les grossesses à risque.
Malheureusement, notre histoire n'a pas eu une fin heureuse. J'ai accouchée le 21 juin, à 33SA de ma fille Mia qui avait déjà rejoint les anges.
Ce fut une année atroce pour nous, et je sais combien cela peux être stressant et angoissant de traverser tout cela, et j'étais partagée entre vous répondre, et potentiellement vous angoisser, et ne pas vous répondre mais c'est un sujet tellement peu connue, et ayant moi même vécu cela, si je peux donner un conseil c'est de vraiment bien vous faire suivre, d'aller directement vers un hôpital de niveau III spécialisée dans les grossesses à risque.
Votre cas est très similaire au mien et donc très particulier, et nous meme avec un suivi des plus poussé et assidu, les anomalies majeures et vitales de mon bébé ont été détectés à ma 31eme semaine de grossesse.
Je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite. Prenez soin de vous.
Re: Anomalie chromosomique trisomie 16q23.3 et 5p15.32
Merci beaucoup pour votre réponse, certes j’aurai préféré lire une fin plus heureuse à votre histoire mais malgré tout cela fait du bien de trouver des personnes qui ont vécu la même chose… merci beaucoup pour votre réponse…
Je suis sincèrement désolée pour votre petit ange cela doit être horrible à vivre et je m’attends un peu à un dénouement similaire même si c’est difficile à accepter…
Avant de pratiquer la ponction amniotique mon compagnon et moi avions vu un généticien dans un hôpital spécialisé pour évaluer les risques et nous avions décidé de ne pas poursuivre la grossesse pour ne pas prendre de risques pour notre bébé et sa qualité de vie future, pour nous c’était le meilleur choix à faire en tant que parents…
La veille de l’interruption médicale de grossesse mon gynécologue a demandé à nous voir d’urgence car l’hôpital spécialisé où nous avions rencontré le généticien s’était opposé à l’IMG et il ne pouvait plus prendre la décision de nous l’autoriser pour ne pas être poursuivi par l’ordre des médecins…
On nous a donc forcé la main dans cet hôpital spécialisé pour réaliser ces examens que j’ai vécu comme une véritable torture, les résultats nous ont été annoncés comme très bons car confiné au placenta et pas de signes de malformations à l’échographie, on pouvait être rassurés pour la suite…
Et pourtant rdv suivant toujours chez eux on nous annonce ce RCIU surtout au niveau de la mesure du fémur et petite anomalie cardiaque… une semaine après rdv chez mon gynécologue entre deux qui n’est pas confiant pour la suite et nous conseille de repenser à l’interruption de grossesse car il nous a clairement dit que personne ne peut définir la suite des événements et qu’on joue la santé de notre bébé comme un coup de poker…
On a rdv lundi pour refaire un bilan des mesures à la médecine fœtale et voir un cardiologue de l’hôpital des enfants…
J’ai vraiment le sentiment qu’on nous utilise pour chercher à en savoir plus sur cette T16 si peu connue comme des cobayes, mais c’est nous qui allons devoir subir les conséquences…
Il y a plus d’un mois de cela nous étions prêts à dire au revoir à notre bébé, aujourd’hui tout est différent car nous nous sommes investis dans cette grossesse que nous vivions jusque là avec beaucoup de recul pour nous protéger et notre attachement est beaucoup plus fort pour ce petit homme qui répond à nos appels, que je sens énormément bouger car très actif…on se retrouve exactement dans ce que nous redoutions au départ et qui avait motivé notre décision initiale…
Ne rien savoir et ne rien contrôler est invivable…
Je suis sincèrement désolée pour votre petit ange cela doit être horrible à vivre et je m’attends un peu à un dénouement similaire même si c’est difficile à accepter…
Avant de pratiquer la ponction amniotique mon compagnon et moi avions vu un généticien dans un hôpital spécialisé pour évaluer les risques et nous avions décidé de ne pas poursuivre la grossesse pour ne pas prendre de risques pour notre bébé et sa qualité de vie future, pour nous c’était le meilleur choix à faire en tant que parents…
La veille de l’interruption médicale de grossesse mon gynécologue a demandé à nous voir d’urgence car l’hôpital spécialisé où nous avions rencontré le généticien s’était opposé à l’IMG et il ne pouvait plus prendre la décision de nous l’autoriser pour ne pas être poursuivi par l’ordre des médecins…
On nous a donc forcé la main dans cet hôpital spécialisé pour réaliser ces examens que j’ai vécu comme une véritable torture, les résultats nous ont été annoncés comme très bons car confiné au placenta et pas de signes de malformations à l’échographie, on pouvait être rassurés pour la suite…
Et pourtant rdv suivant toujours chez eux on nous annonce ce RCIU surtout au niveau de la mesure du fémur et petite anomalie cardiaque… une semaine après rdv chez mon gynécologue entre deux qui n’est pas confiant pour la suite et nous conseille de repenser à l’interruption de grossesse car il nous a clairement dit que personne ne peut définir la suite des événements et qu’on joue la santé de notre bébé comme un coup de poker…
On a rdv lundi pour refaire un bilan des mesures à la médecine fœtale et voir un cardiologue de l’hôpital des enfants…
J’ai vraiment le sentiment qu’on nous utilise pour chercher à en savoir plus sur cette T16 si peu connue comme des cobayes, mais c’est nous qui allons devoir subir les conséquences…
Il y a plus d’un mois de cela nous étions prêts à dire au revoir à notre bébé, aujourd’hui tout est différent car nous nous sommes investis dans cette grossesse que nous vivions jusque là avec beaucoup de recul pour nous protéger et notre attachement est beaucoup plus fort pour ce petit homme qui répond à nos appels, que je sens énormément bouger car très actif…on se retrouve exactement dans ce que nous redoutions au départ et qui avait motivé notre décision initiale…
Ne rien savoir et ne rien contrôler est invivable…
