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une maladie rare ?
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myasthénie + thymome

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.
Nonow
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myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Tous d'abord bonjour a toutes et a tous . je suis un homme 38ans
pour planter le décore, j'ai pris rendez vous chez un ophtalmo car depuis 4jour ma vision était trouble puis se dédoublé sur les coter et ma paupière tombé 10 jours passe arrivé chez ophtalmo divers examen on me dit ce n'ai pas vos yeux mes votre cerveau, il faut voir un neurologue je vous fait une lettre que vous lui remettrai .

De la le parcourt du combattant commence entre se qui ne réponde pas se qui ne reçoivent quand cas AVC est ce qui ne prenne pas de nouveau patient et les autre qui ne reçoives que si ces un médecin qui les appelle ou qui ont 6 mois attente .

je décide aller au urgence alors que se service sont débordé de travail !

On me dit en arrivant il faut voir votre ophtalmo messieurs j'explique montre la lettre donc prise en charge 8h attente prise des constante des patch auto collant de partout enfin un médecin arrive ,un scanner cérébral avec de l'iode sent suis un retour au box pour 3h attente .
un médecin rentre en se présentent comme pneumologue je ne comprend pas il me demande si je me sens bien si j'ai de l'appétit, perdu poids , si je fume je répond et la il m'annonce on vas vous garder messieurs vous avais 3 tache sur les poumon dont une très grosse se n'ait pas trop engagent mon monde s'effondre moi qui le matin pensé sortir de l'ophtalmo avec des lunette et des goutte je me retrouve a faire un scan cérébrale pour finir en service pneumo .

durant le séjour un IRM, prise de sang , électromyogrammes qui confirme une myasthénie , biopsie ambulatoire heureusement car en anesthésie général 3 jour hôpital en plus en service réa .Apparemment cette maladie auto-immune aggraverait temporairement mes symptômes .

OUF il on réussie les résultat tombe ses cancéreux, la masse sur le thymus fait 10cm quand au 2 autre elle sont sur la plève 5cm et 7cm comment peut on avoir des truc pareil et ne rien sentir !
le pneumologue me dirige a ma sortie verre un professeur oncologue spécialiste dans se genre de cancer et de maladie .

Le professeur m'oriente vers une chimio dite c-a_p pour 3 mois et n'envisage pas d'opération pour l'instant car trop gros thymome mes peut etre une biopsi de celui ci .
voila le paver un des 250 cas annuel de cancer du tymus .
cordialement.


Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Bonjour je reviens vers vous car sa y est J'attaque ma chimio C'est quelqu'un doit en parler c'est volontiers
Modérateur
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Re: myasthénie + thymome

Message par Modérateur »

Bonjour Nonow,
Comment allez vous aujourd'hui ? Combien de séances pour ces 3 mois de cure ?
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

bonjour deux jours bien ko avec nausée mes je ne vomi pas merci les anti vomitif la sa vas mieux par contre la vue malgré le passage a 4 mestinon 60mg par jour de pire en pire après je suis bien fatigué....
merci de demandé en tous cas
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Modérateur a écrit : 28 avr. 2023 09:13 Bonjour Nonow,
Comment allez vous aujourd'hui ? Combien de séances pour ces 3 mois de cure ?
Bonjour et désolé pour répondre 4 séance pour 3mois
Modérateur
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Re: myasthénie + thymome

Message par Modérateur »

Bonjour Nonow,
Connaissez vous le groupe d’intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon ? Il est animé par des personnes également concernées par la maladie.
https://myasthenies.afm-telethon.fr/
myasthenie@afm-telethon.fr
0 1 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66
ou 01 69 64 85 13
Tous les lundis de 10 h à 17 h
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

bonjour je reviens ici pour continuer a raconté mon parcourt qui visiblement na pas de succès mes pourra toujours servir a quelqu'un un jour ou l'autre.
merci au modo pour le lien, je n'ai pas encore téléphone mes je vais les joindre
deuxième chimio 3 semaine après la premier un peu plus difficile en terme effet secondaire mes sa va quand même plus de cheveux ni de barbe .

3eme chimio je rentre a l'hôpital un scanner de contrôle et des bonne nouvelle le traitement fait effet diminution des ganglion sur la plèvre et le trinôme commence un peu a régressé. je suis très content

moment de la chimio liquide de rinçages dans le PAC 15mn ,vomissement ,j'ai très froid je dirai même que je n'ai jamais eu aussi froid normal g de la température arrêt du protocole pose d'un cathéter une poche de doliprane et ça fini par allé mieux .prise de sang +hémocultures .
pas de chimio avant les résultat j'avoue voir cela comme un échec au vue des bonne nouvelle, bref je resterai 6 jour a l'hopital pour sortir enfin avec 14 jour d'antibio en perfusion et un verrou vanco dans le pac .

3 jour a la maison prise de sang pour vérifier + hémoculture dans le pac l'infirmière n'a pas de retour donc hémoculture impossible pac bouché de plus elle trouve le tour de l'aiguille et le dessus du pac très rouge donc appelle l'hôpital et leur envoie une photo pour finalement me dire repassé par les urgence ou on finira par me le levé 4jour d'hospitalisation supplémentaire

retour a la maison fin des antibio je retourne a l'hôpital pour ma troisième chimio qui aurai du être la 4eme mes yeux se remette a décorner et j'avoue être très fatigué et avoir la sensation d'avoir fait un pas en arrière ses vraiment l'ascenseur émotionnelle un moment on a envie de bouffé cette maladie et la minute d'après on veux que tous s'arrête.
bref la 3eme ses bien passé je me remet plutôt bien le 17 la 4eme .
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Bonjour ,cela fait un moment que je ne suis pas repassé donc j'ai fini mes chimio comme prévu, passé un scan la tumeur a bien réduit.
Bonne nouvelle mon chirurgien et mon oncologue m'annonce que je suis opérable.

je passe donc le moi d'aout plus tranquille , ma diplopie revient fin aout donc ma neurologue me conseille de faire une cure imoglobuline avant l'opération pour diminuer les anticorps histoire de ne pas décompensé après l'opération, malheureusement le cathéter ses infecter poussé de fièvre je ne me suis jamais sentie aussi faible je ne pouvais plus parler, ni déglutir et pour respirer je n'en parle pas 2 jour ainsi a réclamer de l'aide pour respirer au point ou j'ai appeler ma femme pour lui dire que je ne passerai pas la journée ainsi.

j'ai finalement était admis en réanimation pour y passé 6 jour avec un masque respiratoire et de l'oxygène .origine de l'infection une bactérie de la bouche donc un conseille dite a vos infirmières de mettre un masque pour se genre de chose .Les neurologue m'annonce que ma myasthénie ses généralisé . 12jour en service neuro puis sortie .

je vais vous passé les détaille de mes encombre de parcours ou notamment une infirmière intérimaire a mal brancher ma perfusion se qui ma value une perte de sang conséquente pendant mon sommeil.

le 27 septembre jour de la thymectomie je ne suis pas au top anémier symptôme de crise aigue très présent bref il maintienne l'opération comme même .
réveille outch!! bein décompensation je vois mal je ne peut plus avaler puis au bout de 2 mot je ne peut plus articuler et pour respirer sent masque ses très difficile, on me dit que tous ses bien passé un petit bout de poumon en moins le péricarde préserver et le nerf du diaphragme préserver aussi il on réussi a tous levé thymus +tumeur et 8 nodule sur l'avant de la plèvre .

traitement mestinon lp 180mg 3 fois par jour + mestinon 60mg entre et 2 échange plasmatique par semaine

7 jour de rea puis 12 d'hospitalisation je sort pour 3 jour puis rappel urgence de l'hôpital mon hémoglobine et l'littéralement en chute libre 4,9g/DL retour au urgence transfusion puis admission en médecine interne pour recherche de la cause .

il semblerai que l'ablation du thymus et déclenché une autre maladie auto-immune appeler erythroblastopenie génial !!!
sortie hôpital après 3 semaine .

donc je suis actuellement sous cortisone 60mg par jour acide folique mestinon lp 180mg mestinon 60mg et du calcium car je risque l'ostéoporose avec les corticoïdes et un régime sans el et sang sucre et un echange plasmatique semene .
le 1er décembre 2eme chirurgie de la plèvre pour enlevé les nodule extrapleuraux une chimio intra pour brulé toutes la plèvre puis retour en rea pour perdre se qu'il me reste de dignité re drain dans les poumons ect ect...

je ne dort plus avec une VNI depuis une semaine .
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

bonjour et bonne année a tous , alors l'opération ses super bien passé pas de décompensation , le chirurgien a tous levée puis la chimio intra a fini le reste maintenant place a la rééducation chez un kiné pour récupérer du muscle et du souffle en attendant suivie neuro régulier et prochain rendez vous en mai avec l'oncologue précéder d'un scan consternant la myasthénie elle et toujours un peu présente lors des fatigue mes rien de comparable avec se que c'était.
Modérateur
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Re: myasthénie + thymome

Message par Modérateur »

Bonjour Nonow,

merci beaucoup, nous vous souhaitons également une bonne année !
Ravis de lire ces nouvelles, vous semblez bien entouré !
N'hésitez pas à nous informer des résultats en mai, en attendant, nous vous souhaitons une bonne rééducation ;)
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