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une maladie rare ?
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myasthénie + thymome

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.
Nonow
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myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Tous d'abord bonjour a toutes et a tous . je suis un homme 38ans
pour planter le décore, j'ai pris rendez vous chez un ophtalmo car depuis 4jour ma vision était trouble puis se dédoublé sur les coter et ma paupière tombé 10 jours passe arrivé chez ophtalmo divers examen on me dit ce n'ai pas vos yeux mes votre cerveau, il faut voir un neurologue je vous fait une lettre que vous lui remettrai .

De la le parcourt du combattant commence entre se qui ne réponde pas se qui ne reçoivent quand cas AVC est ce qui ne prenne pas de nouveau patient et les autre qui ne reçoives que si ces un médecin qui les appelle ou qui ont 6 mois attente .

je décide aller au urgence alors que se service sont débordé de travail !

On me dit en arrivant il faut voir votre ophtalmo messieurs j'explique montre la lettre donc prise en charge 8h attente prise des constante des patch auto collant de partout enfin un médecin arrive ,un scanner cérébral avec de l'iode sent suis un retour au box pour 3h attente .
un médecin rentre en se présentent comme pneumologue je ne comprend pas il me demande si je me sens bien si j'ai de l'appétit, perdu poids , si je fume je répond et la il m'annonce on vas vous garder messieurs vous avais 3 tache sur les poumon dont une très grosse se n'ait pas trop engagent mon monde s'effondre moi qui le matin pensé sortir de l'ophtalmo avec des lunette et des goutte je me retrouve a faire un scan cérébrale pour finir en service pneumo .

durant le séjour un IRM, prise de sang , électromyogrammes qui confirme une myasthénie , biopsie ambulatoire heureusement car en anesthésie général 3 jour hôpital en plus en service réa .Apparemment cette maladie auto-immune aggraverait temporairement mes symptômes .

OUF il on réussie les résultat tombe ses cancéreux, la masse sur le thymus fait 10cm quand au 2 autre elle sont sur la plève 5cm et 7cm comment peut on avoir des truc pareil et ne rien sentir !
le pneumologue me dirige a ma sortie verre un professeur oncologue spécialiste dans se genre de cancer et de maladie .

Le professeur m'oriente vers une chimio dite c-a_p pour 3 mois et n'envisage pas d'opération pour l'instant car trop gros thymome mes peut etre une biopsi de celui ci .
voila le paver un des 250 cas annuel de cancer du tymus .
cordialement.


Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Bonjour je reviens vers vous car sa y est J'attaque ma chimio C'est quelqu'un doit en parler c'est volontiers
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Re: myasthénie + thymome

Message par Modérateur »

Bonjour Nonow,
Comment allez vous aujourd'hui ? Combien de séances pour ces 3 mois de cure ?
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

bonjour deux jours bien ko avec nausée mes je ne vomi pas merci les anti vomitif la sa vas mieux par contre la vue malgré le passage a 4 mestinon 60mg par jour de pire en pire après je suis bien fatigué....
merci de demandé en tous cas
Nonow
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Re: myasthénie + thymome

Message par Nonow »

Modérateur a écrit : 28 avr. 2023 09:13 Bonjour Nonow,
Comment allez vous aujourd'hui ? Combien de séances pour ces 3 mois de cure ?
Bonjour et désolé pour répondre 4 séance pour 3mois
Modérateur
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Re: myasthénie + thymome

Message par Modérateur »

Bonjour Nonow,
Connaissez vous le groupe d’intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon ? Il est animé par des personnes également concernées par la maladie.
https://myasthenies.afm-telethon.fr/
myasthenie@afm-telethon.fr
0 1 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66
ou 01 69 64 85 13
Tous les lundis de 10 h à 17 h
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