Bonjour YaJosy et Amy
Je viens de lire vos témoignages et partage votre angoisse et votre tristesse.,Mon mari a 72 ans et a été opéré d'un gliobladtome grade iv fin septembre 2022. Il est hémiplégique coté gauche; Il a aussi suivi le protocole STUPP . Le dernier IRM revèle une récidive et il ne le sait pas encore mais je le voit décliner de jour en jour .Il a des attaques de panique difficiles a gérer Nous avons rv le 10 mai avec l'oncologue et je crains sa réaction à l'annonce de la récidive. J'ai peur qu'il ne soit désespéré. Comment trouver les mots pour apaiser sa souffrance psychologique qui est immense. Je souhaite qu'il est à la maison et notre medecin traitant parle de soins palliatifs à domicile. Je ne pense qu'à lui donner de l'amour mais je vois bien que cela ne suffit pas. Merci de votre soutien
Beda
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Traitement Glioblastome et après
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonjour Beda,
Ça doit être très dur les attaques de panique, je vous souhaite beaucoup de courage pour y faire face... Zn avez-vous parlé avec ses médecins ? Il existe peut-être des médicaments qui l'apaiseraient ?
Nous sommes aussi en pleine récidive. À vrai dire depuis septembre il y a eu 2 mois de stabilité puis deux récidives, trois changements de traitement ; la dernière fois l'oncologue m'a dit "vous savez, on fait ce qu'on peut avec des médicaments qui ne fonctionnent pas bien".
Mon mari de 48 ans perd des capacités cognitives chaque jour, il ne sait plus quel jour nous sommes, ce que nous allons faire et parfois parle de reprendre le travail la semaine prochaine. La radiologue nous a expliqué que la tumeur attaquait ses voies optiques (d'où ses gènes visuelles - et à terme peut-être une cécité d'un côté ou des deux) - et le tronc cérébral. L'oncologue m'a également expliqué que la tumeur en zone frontale pouvait lui donner un peu d'agressivité et c'est le cas parfois mais ça reste tolérable, souvent cela ressemble à de la mauvaise humeur - c'est plus dur quand il semble ne pas nous croire, se méfier de nous et oublie qu'il ne doit pas se lever tout seul. Ses enfants (16 et 18 ans) ne vivent pas très bien ces moments-là.
Pour en revenir à votre problématique, j'ai été très soulagée - c'est lâche je le sais - parce que mon mari n'a rien compris au dernier compte rendu de la radiologue. Et son oncologue - qui est très empathique- à choisi de lui dire que la situation était stable. Elle m'a prise à part pour me dire que les choses continuaient d'empirer. J'ai été très soulagée qu'elle procède ainsi et quand je le lui ai dit, elle m'a expliqué "Votre mari n'a jamais voulu en savoir trop. Il n'a jamais posé de questions. Je pense que le plus important est qu'il soit serein." Je pense que si vous redoutez la réaction de votre époux, vous pouvez peut-être demander à ce qu'on le rassure. Dire la vérité au patient n'est pas obligatoire ; il faut tenir compte de sa capacité à l'encaisser. Après, je sais que certains médecins ne tiennent pas compte de la sensibilité de leurs patients.... La seule chose difficile quand on ne dit pas la vérité à notre proche, c'est que nous nous retrouvons seule à la connaître et que nous avons l'impression de faire le pire mensonge que l'on puisse faire.
Dans "Un jour tu raconteras cette histoire", de Joyce Maynard, cette actrice qui a accompagné son compagnon lors d'un cancer du pancréas a expliqué qu'elle voulait à tout prix qu'il sache qu'il allait mourir, quand il n'y a plus eu d'espoir. Elle croyait qu'elle serait soulagée de partager cette connaissance. Cela leur a permis d'organiser des visites, une fête d'adieu mais en même temps elle a regretté de lui avoir enlevé ses dernières illusions. Je pense que c'est un choix que l'on peut faire en connaissant la personne aimée "voudrait-il savoir ou non ?" et que quelle que soit la solution choisie, nous ne ressentirons ni paix ni soulagement.
Dans mon cas, je n'ai pas eu de décision à prendre puisque l'oncologue a pris la celle-ci de son propre chef. De plus, je ne suis pas sûre que mon mari l'aurait comprise. Pour ses yeux, il me réclame régulièrement de prendre rendez-vous chez l'ophtalmo et à chaque fois je lui réexplique que c'est la tumeur et que l'ophtalmo ne pourra rien dire de plus...
Je pense que les services palliatifs pourront vous aider avec ces questions.
Mon mari est pris en charge en HAD : hospitalisation à domicile qui a été demandée par le service de neuro-oncologie quand le quotidien est devenu trop lourd - je ne sais pas s'ils sont aussi un service palliatif, je n'ai pas osé poser la question mais ils sont très à l'écoute. On nous a également proposé l'intervention d'une psychologue et mon mari a eu deux ou trois rendez-vous quand il en avait encore les capacités avec une psychiatre. Il a surtout parlé de ses enfants et de moi - pas trop de sa peur de l'avenir mais je pense que ça a pu le délester un peu...
Voilà, Beda... j'ai partagé avec vous mes pensées tourmentées et sombres. J'espère ne pas vous avoir déprimée. Il y a une chose que je sens même si l'effet n'est pas toujours tangible, c'est que notre amour a certainement un pouvoir. Cela ne suffit pas mais c'est là Bon courage, prenez soin de vous deux,
Amy
Ça doit être très dur les attaques de panique, je vous souhaite beaucoup de courage pour y faire face... Zn avez-vous parlé avec ses médecins ? Il existe peut-être des médicaments qui l'apaiseraient ?
Nous sommes aussi en pleine récidive. À vrai dire depuis septembre il y a eu 2 mois de stabilité puis deux récidives, trois changements de traitement ; la dernière fois l'oncologue m'a dit "vous savez, on fait ce qu'on peut avec des médicaments qui ne fonctionnent pas bien".
Mon mari de 48 ans perd des capacités cognitives chaque jour, il ne sait plus quel jour nous sommes, ce que nous allons faire et parfois parle de reprendre le travail la semaine prochaine. La radiologue nous a expliqué que la tumeur attaquait ses voies optiques (d'où ses gènes visuelles - et à terme peut-être une cécité d'un côté ou des deux) - et le tronc cérébral. L'oncologue m'a également expliqué que la tumeur en zone frontale pouvait lui donner un peu d'agressivité et c'est le cas parfois mais ça reste tolérable, souvent cela ressemble à de la mauvaise humeur - c'est plus dur quand il semble ne pas nous croire, se méfier de nous et oublie qu'il ne doit pas se lever tout seul. Ses enfants (16 et 18 ans) ne vivent pas très bien ces moments-là.
Pour en revenir à votre problématique, j'ai été très soulagée - c'est lâche je le sais - parce que mon mari n'a rien compris au dernier compte rendu de la radiologue. Et son oncologue - qui est très empathique- à choisi de lui dire que la situation était stable. Elle m'a prise à part pour me dire que les choses continuaient d'empirer. J'ai été très soulagée qu'elle procède ainsi et quand je le lui ai dit, elle m'a expliqué "Votre mari n'a jamais voulu en savoir trop. Il n'a jamais posé de questions. Je pense que le plus important est qu'il soit serein." Je pense que si vous redoutez la réaction de votre époux, vous pouvez peut-être demander à ce qu'on le rassure. Dire la vérité au patient n'est pas obligatoire ; il faut tenir compte de sa capacité à l'encaisser. Après, je sais que certains médecins ne tiennent pas compte de la sensibilité de leurs patients.... La seule chose difficile quand on ne dit pas la vérité à notre proche, c'est que nous nous retrouvons seule à la connaître et que nous avons l'impression de faire le pire mensonge que l'on puisse faire.
Dans "Un jour tu raconteras cette histoire", de Joyce Maynard, cette actrice qui a accompagné son compagnon lors d'un cancer du pancréas a expliqué qu'elle voulait à tout prix qu'il sache qu'il allait mourir, quand il n'y a plus eu d'espoir. Elle croyait qu'elle serait soulagée de partager cette connaissance. Cela leur a permis d'organiser des visites, une fête d'adieu mais en même temps elle a regretté de lui avoir enlevé ses dernières illusions. Je pense que c'est un choix que l'on peut faire en connaissant la personne aimée "voudrait-il savoir ou non ?" et que quelle que soit la solution choisie, nous ne ressentirons ni paix ni soulagement.
Dans mon cas, je n'ai pas eu de décision à prendre puisque l'oncologue a pris la celle-ci de son propre chef. De plus, je ne suis pas sûre que mon mari l'aurait comprise. Pour ses yeux, il me réclame régulièrement de prendre rendez-vous chez l'ophtalmo et à chaque fois je lui réexplique que c'est la tumeur et que l'ophtalmo ne pourra rien dire de plus...
Je pense que les services palliatifs pourront vous aider avec ces questions.
Mon mari est pris en charge en HAD : hospitalisation à domicile qui a été demandée par le service de neuro-oncologie quand le quotidien est devenu trop lourd - je ne sais pas s'ils sont aussi un service palliatif, je n'ai pas osé poser la question mais ils sont très à l'écoute. On nous a également proposé l'intervention d'une psychologue et mon mari a eu deux ou trois rendez-vous quand il en avait encore les capacités avec une psychiatre. Il a surtout parlé de ses enfants et de moi - pas trop de sa peur de l'avenir mais je pense que ça a pu le délester un peu...
Voilà, Beda... j'ai partagé avec vous mes pensées tourmentées et sombres. J'espère ne pas vous avoir déprimée. Il y a une chose que je sens même si l'effet n'est pas toujours tangible, c'est que notre amour a certainement un pouvoir. Cela ne suffit pas mais c'est là Bon courage, prenez soin de vous deux,
Amy
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonsoir Amy
Je viens de voir votre message et vous en remercie infiniment. Votre mari est si jeune, mon fils a presque son âge. Ca me déchire de constater toute cette souffrance et se sentir si impuissante. Mais vous avez raison c'est l'amour qui nous aide et qui nous tient et chaque jour je me dis que c'est encore un jour de gagné tous les deux. là il dort paisiblement à coté de moi pour 1h ou2 je pense.
Vous ne m'avez pas déprimé bien au contraire. Vous m'avez montré que nous n'etions pas seul à combattre cette horrible maladie.
Je vous transmet toutes les pensées positives que j'essaye de trouver chaque jour.
Bon courage à vous, votre mari et vos enfants. Merci encore
Je viens de voir votre message et vous en remercie infiniment. Votre mari est si jeune, mon fils a presque son âge. Ca me déchire de constater toute cette souffrance et se sentir si impuissante. Mais vous avez raison c'est l'amour qui nous aide et qui nous tient et chaque jour je me dis que c'est encore un jour de gagné tous les deux. là il dort paisiblement à coté de moi pour 1h ou2 je pense.
Vous ne m'avez pas déprimé bien au contraire. Vous m'avez montré que nous n'etions pas seul à combattre cette horrible maladie.
Je vous transmet toutes les pensées positives que j'essaye de trouver chaque jour.
Bon courage à vous, votre mari et vos enfants. Merci encore
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonjour Beda,
Comment cela va chez vous ?
Amy
Comment cela va chez vous ?
Amy
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonjour Amy,
Mon mari est hospitalisé dans le service de son oncologue depuis le 8 mai. L'oncologue a admis que l'évolution de la tumeur et les souhaits de mon mari de non acharnement thérapeutique demandaient la mise en place de soins palliatifs. Depuis lundi il dort tous les après midi jusqu'au soir quand je suis là. Je lui dit que je l'aime infiniment et il me répond oui je sais sans ouvrir les yeux. J'arrive à le réveiller un peu pour lui donner à manger mais il a les yeux dans le vague. C'est comme s'il n'avait plus la force de parler. Alors je m'allonge à côté de lui, je le prends dans mes bras et je lui fait écouter la musique que je lui faisais découvrir à la maison. C'est dur de rentrer ensuite chez nous mais je me rends compte que j'ai aussi besoin de ces moments de repos pour me ressourcer et revenir le lendemain. Et vous comment allez vous?
Merci à vous de votre courage et de votre écoute bienveillante.
Mon mari est hospitalisé dans le service de son oncologue depuis le 8 mai. L'oncologue a admis que l'évolution de la tumeur et les souhaits de mon mari de non acharnement thérapeutique demandaient la mise en place de soins palliatifs. Depuis lundi il dort tous les après midi jusqu'au soir quand je suis là. Je lui dit que je l'aime infiniment et il me répond oui je sais sans ouvrir les yeux. J'arrive à le réveiller un peu pour lui donner à manger mais il a les yeux dans le vague. C'est comme s'il n'avait plus la force de parler. Alors je m'allonge à côté de lui, je le prends dans mes bras et je lui fait écouter la musique que je lui faisais découvrir à la maison. C'est dur de rentrer ensuite chez nous mais je me rends compte que j'ai aussi besoin de ces moments de repos pour me ressourcer et revenir le lendemain. Et vous comment allez vous?
Merci à vous de votre courage et de votre écoute bienveillante.
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonjour Beda, je comprends votre soulagement et votre mari doit être plus serein grâce à la prise en charge en palliatif.
De notre coté, j'ai parfois l'impression que c'est stationnaire parce que nous avons nos petites routines. Mon mari dort beaucoup le matin entre les visites de l'HAD. L'après-midi il est plus éveillé et regarde des vidéos sur son portable tandis que je lis ou travaille à côté de lui. À distance de sa perfusion d'Avastin, il devient agité, veut se lever toutes les 20 minutes pour partir à des rendez-vous imaginaires et se fâche quand je lui dis qu'il n'a pas de rendez-vous (chez le dentiste, chez l'ophtalmo).
Après la perfusion, il est très fatigué et dort beaucoup.
J'ai réalisé il y a quelques jours que malgré mon impression de stabilité il est confus quasiment tout le temps à présent. Il ne se repère ni dans le temps, ni dans l'espace. Parfois il ne sait plus où sont les toilettes chez nous. Il ne comprend pas nos conversations. C'est dur pour nos enfants adolescents. C'est dur pour lui, même si je ne suis pas toujours sûre qu'il s'en rende compte.
Vous semblez très courageuse. J'avais trouvé fatiguante l'hospitalisation de mon mari en février suite à une chute (vertèbres cassées). Je n'osais pas me mettre dans son lit et j'avais peu de place pour me reposer quand il dormait. Et dès que je partais il m'envoyait des messages incompréhensibles. Quand je le rappelais, il me disait "j'ai fini ma perfusion, tu viens me chercher ?"
Cela m'empêchait de me reposer quand je n'étais pas avec lui.
Mais je comprends que votre mari est apaisé et serein. Ce regard sans parole dont vous parlez, je le vois parfois chez mon époux. Dans ces cas-là, je parle beaucoup, je lui parle des enfants, de moi. À d'autres moments, il me regarde avec ses yeux éteints et quand je le regarde aussi, il me murmure "Et toi, ça va ?" Cela me touche énormément.
Qu'écoutez-vous comme musique ? Est-ce que votre mari l'apprécie ?
On nous dit souvent de prendre soin de nous mais c'est difficile n'est-ce pas ?
Je vous souhaite des jours sereins. Je vous admire, vous êtes une belle personne et votre mari a de la chance de se savoir autant aimé.
Bien à vous,
Amy
De notre coté, j'ai parfois l'impression que c'est stationnaire parce que nous avons nos petites routines. Mon mari dort beaucoup le matin entre les visites de l'HAD. L'après-midi il est plus éveillé et regarde des vidéos sur son portable tandis que je lis ou travaille à côté de lui. À distance de sa perfusion d'Avastin, il devient agité, veut se lever toutes les 20 minutes pour partir à des rendez-vous imaginaires et se fâche quand je lui dis qu'il n'a pas de rendez-vous (chez le dentiste, chez l'ophtalmo).
Après la perfusion, il est très fatigué et dort beaucoup.
J'ai réalisé il y a quelques jours que malgré mon impression de stabilité il est confus quasiment tout le temps à présent. Il ne se repère ni dans le temps, ni dans l'espace. Parfois il ne sait plus où sont les toilettes chez nous. Il ne comprend pas nos conversations. C'est dur pour nos enfants adolescents. C'est dur pour lui, même si je ne suis pas toujours sûre qu'il s'en rende compte.
Vous semblez très courageuse. J'avais trouvé fatiguante l'hospitalisation de mon mari en février suite à une chute (vertèbres cassées). Je n'osais pas me mettre dans son lit et j'avais peu de place pour me reposer quand il dormait. Et dès que je partais il m'envoyait des messages incompréhensibles. Quand je le rappelais, il me disait "j'ai fini ma perfusion, tu viens me chercher ?"
Cela m'empêchait de me reposer quand je n'étais pas avec lui.
Mais je comprends que votre mari est apaisé et serein. Ce regard sans parole dont vous parlez, je le vois parfois chez mon époux. Dans ces cas-là, je parle beaucoup, je lui parle des enfants, de moi. À d'autres moments, il me regarde avec ses yeux éteints et quand je le regarde aussi, il me murmure "Et toi, ça va ?" Cela me touche énormément.
Qu'écoutez-vous comme musique ? Est-ce que votre mari l'apprécie ?
On nous dit souvent de prendre soin de nous mais c'est difficile n'est-ce pas ?
Je vous souhaite des jours sereins. Je vous admire, vous êtes une belle personne et votre mari a de la chance de se savoir autant aimé.
Bien à vous,
Amy
Re: Traitement Glioblastome et après
Bonjour Amy.
Je comprends que ce soit très dur pour vous et vos enfants si jeunes. Nous avons la chance d'être déjà d'un certain âge (66 et 72 ans). De ce fait je n'ai que lui à m'occuper et je suis soutenue moralement par mon fils, ma belle fille, mes petites filles et ma mère (qui a 87 ans et est handicapée). Mais vous avez raison, même dans ces conditions s'occuper de soi n'est pas évident et les nuits sont difficiles.
Concernant la musique, j'ai des gouts très éclectiques. Folk, Pop, Jazz, Blues, Classique. Auparavant mon mari disait qu'il n'aimait pas la musique et j'en écoutait seule sans le déranger.
Pendant les 4 mois que nous avons passé en HAD à la maison, malgré sa paralysie coté gauche nous avons été heureux et j'ai pu lui faire découvrir ce qui me touchait dans la musique. Il s'est ouvert un peu à ces moments d'écoute à deux. Aujourd'hui je choisi des morceaux très divers et s'il n'aime pas je passe à un autre, la musique est infinie. Si vous y ëtes sensibles tous les deux vous y trouverez quelques instants de partage très précieux.
Je vous souhaite le meilleur.
Beda
Je comprends que ce soit très dur pour vous et vos enfants si jeunes. Nous avons la chance d'être déjà d'un certain âge (66 et 72 ans). De ce fait je n'ai que lui à m'occuper et je suis soutenue moralement par mon fils, ma belle fille, mes petites filles et ma mère (qui a 87 ans et est handicapée). Mais vous avez raison, même dans ces conditions s'occuper de soi n'est pas évident et les nuits sont difficiles.
Concernant la musique, j'ai des gouts très éclectiques. Folk, Pop, Jazz, Blues, Classique. Auparavant mon mari disait qu'il n'aimait pas la musique et j'en écoutait seule sans le déranger.
Pendant les 4 mois que nous avons passé en HAD à la maison, malgré sa paralysie coté gauche nous avons été heureux et j'ai pu lui faire découvrir ce qui me touchait dans la musique. Il s'est ouvert un peu à ces moments d'écoute à deux. Aujourd'hui je choisi des morceaux très divers et s'il n'aime pas je passe à un autre, la musique est infinie. Si vous y ëtes sensibles tous les deux vous y trouverez quelques instants de partage très précieux.
Je vous souhaite le meilleur.
Beda
