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Traitement Glioblastome et après

Le glioblastome est une tumeur cérébrale qui touche les astrocytes, des cellules du système nerveux central. Localisé le plus souvent au niveau des hémisphères cérébraux, il peut se développer dans tout le système nerveux central. Il touche les adultes entre 45 et 70 ans. Son traitement repose sur la chirurgie d'exérèse, puis un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie.
Beda
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Beda »

Bonjour YaJosy et Amy

Je viens de lire vos témoignages et partage votre angoisse et votre tristesse.,Mon mari a 72 ans et a été opéré d'un gliobladtome grade iv fin septembre 2022. Il est hémiplégique coté gauche; Il a aussi suivi le protocole STUPP . Le dernier IRM revèle une récidive et il ne le sait pas encore mais je le voit décliner de jour en jour .Il a des attaques de panique difficiles a gérer Nous avons rv le 10 mai avec l'oncologue et je crains sa réaction à l'annonce de la récidive. J'ai peur qu'il ne soit désespéré. Comment trouver les mots pour apaiser sa souffrance psychologique qui est immense. Je souhaite qu'il est à la maison et notre medecin traitant parle de soins palliatifs à domicile. Je ne pense qu'à lui donner de l'amour mais je vois bien que cela ne suffit pas. Merci de votre soutien
Beda


Amy
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Amy »

Bonjour Beda,

Ça doit être très dur les attaques de panique, je vous souhaite beaucoup de courage pour y faire face... Zn avez-vous parlé avec ses médecins ? Il existe peut-être des médicaments qui l'apaiseraient ?
Nous sommes aussi en pleine récidive. À vrai dire depuis septembre il y a eu 2 mois de stabilité puis deux récidives, trois changements de traitement ; la dernière fois l'oncologue m'a dit "vous savez, on fait ce qu'on peut avec des médicaments qui ne fonctionnent pas bien".

Mon mari de 48 ans perd des capacités cognitives chaque jour, il ne sait plus quel jour nous sommes, ce que nous allons faire et parfois parle de reprendre le travail la semaine prochaine. La radiologue nous a expliqué que la tumeur attaquait ses voies optiques (d'où ses gènes visuelles - et à terme peut-être une cécité d'un côté ou des deux) - et le tronc cérébral. L'oncologue m'a également expliqué que la tumeur en zone frontale pouvait lui donner un peu d'agressivité et c'est le cas parfois mais ça reste tolérable, souvent cela ressemble à de la mauvaise humeur - c'est plus dur quand il semble ne pas nous croire, se méfier de nous et oublie qu'il ne doit pas se lever tout seul. Ses enfants (16 et 18 ans) ne vivent pas très bien ces moments-là.

Pour en revenir à votre problématique, j'ai été très soulagée - c'est lâche je le sais - parce que mon mari n'a rien compris au dernier compte rendu de la radiologue. Et son oncologue - qui est très empathique- à choisi de lui dire que la situation était stable. Elle m'a prise à part pour me dire que les choses continuaient d'empirer. J'ai été très soulagée qu'elle procède ainsi et quand je le lui ai dit, elle m'a expliqué "Votre mari n'a jamais voulu en savoir trop. Il n'a jamais posé de questions. Je pense que le plus important est qu'il soit serein." Je pense que si vous redoutez la réaction de votre époux, vous pouvez peut-être demander à ce qu'on le rassure. Dire la vérité au patient n'est pas obligatoire ; il faut tenir compte de sa capacité à l'encaisser. Après, je sais que certains médecins ne tiennent pas compte de la sensibilité de leurs patients.... La seule chose difficile quand on ne dit pas la vérité à notre proche, c'est que nous nous retrouvons seule à la connaître et que nous avons l'impression de faire le pire mensonge que l'on puisse faire.

Dans "Un jour tu raconteras cette histoire", de Joyce Maynard, cette actrice qui a accompagné son compagnon lors d'un cancer du pancréas a expliqué qu'elle voulait à tout prix qu'il sache qu'il allait mourir, quand il n'y a plus eu d'espoir. Elle croyait qu'elle serait soulagée de partager cette connaissance. Cela leur a permis d'organiser des visites, une fête d'adieu mais en même temps elle a regretté de lui avoir enlevé ses dernières illusions. Je pense que c'est un choix que l'on peut faire en connaissant la personne aimée "voudrait-il savoir ou non ?" et que quelle que soit la solution choisie, nous ne ressentirons ni paix ni soulagement.
Dans mon cas, je n'ai pas eu de décision à prendre puisque l'oncologue a pris la celle-ci de son propre chef. De plus, je ne suis pas sûre que mon mari l'aurait comprise. Pour ses yeux, il me réclame régulièrement de prendre rendez-vous chez l'ophtalmo et à chaque fois je lui réexplique que c'est la tumeur et que l'ophtalmo ne pourra rien dire de plus...

Je pense que les services palliatifs pourront vous aider avec ces questions.
Mon mari est pris en charge en HAD : hospitalisation à domicile qui a été demandée par le service de neuro-oncologie quand le quotidien est devenu trop lourd - je ne sais pas s'ils sont aussi un service palliatif, je n'ai pas osé poser la question mais ils sont très à l'écoute. On nous a également proposé l'intervention d'une psychologue et mon mari a eu deux ou trois rendez-vous quand il en avait encore les capacités avec une psychiatre. Il a surtout parlé de ses enfants et de moi - pas trop de sa peur de l'avenir mais je pense que ça a pu le délester un peu...

Voilà, Beda... j'ai partagé avec vous mes pensées tourmentées et sombres. J'espère ne pas vous avoir déprimée. Il y a une chose que je sens même si l'effet n'est pas toujours tangible, c'est que notre amour a certainement un pouvoir. Cela ne suffit pas mais c'est là Bon courage, prenez soin de vous deux,
Amy
Beda
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Beda »

Bonsoir Amy
Je viens de voir votre message et vous en remercie infiniment. Votre mari est si jeune, mon fils a presque son âge. Ca me déchire de constater toute cette souffrance et se sentir si impuissante. Mais vous avez raison c'est l'amour qui nous aide et qui nous tient et chaque jour je me dis que c'est encore un jour de gagné tous les deux. là il dort paisiblement à coté de moi pour 1h ou2 je pense.
Vous ne m'avez pas déprimé bien au contraire. Vous m'avez montré que nous n'etions pas seul à combattre cette horrible maladie.
Je vous transmet toutes les pensées positives que j'essaye de trouver chaque jour.
Bon courage à vous, votre mari et vos enfants. Merci encore
Amy
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Amy »

Bonjour Beda,

Comment cela va chez vous ?

Amy
Beda
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Beda »

Bonjour Amy,

Mon mari est hospitalisé dans le service de son oncologue depuis le 8 mai. L'oncologue a admis que l'évolution de la tumeur et les souhaits de mon mari de non acharnement thérapeutique demandaient la mise en place de soins palliatifs. Depuis lundi il dort tous les après midi jusqu'au soir quand je suis là. Je lui dit que je l'aime infiniment et il me répond oui je sais sans ouvrir les yeux. J'arrive à le réveiller un peu pour lui donner à manger mais il a les yeux dans le vague. C'est comme s'il n'avait plus la force de parler. Alors je m'allonge à côté de lui, je le prends dans mes bras et je lui fait écouter la musique que je lui faisais découvrir à la maison. C'est dur de rentrer ensuite chez nous mais je me rends compte que j'ai aussi besoin de ces moments de repos pour me ressourcer et revenir le lendemain. Et vous comment allez vous?
Merci à vous de votre courage et de votre écoute bienveillante.
Amy
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Amy »

Bonjour Beda, je comprends votre soulagement et votre mari doit être plus serein grâce à la prise en charge en palliatif.
De notre coté, j'ai parfois l'impression que c'est stationnaire parce que nous avons nos petites routines. Mon mari dort beaucoup le matin entre les visites de l'HAD. L'après-midi il est plus éveillé et regarde des vidéos sur son portable tandis que je lis ou travaille à côté de lui. À distance de sa perfusion d'Avastin, il devient agité, veut se lever toutes les 20 minutes pour partir à des rendez-vous imaginaires et se fâche quand je lui dis qu'il n'a pas de rendez-vous (chez le dentiste, chez l'ophtalmo).
Après la perfusion, il est très fatigué et dort beaucoup.
J'ai réalisé il y a quelques jours que malgré mon impression de stabilité il est confus quasiment tout le temps à présent. Il ne se repère ni dans le temps, ni dans l'espace. Parfois il ne sait plus où sont les toilettes chez nous. Il ne comprend pas nos conversations. C'est dur pour nos enfants adolescents. C'est dur pour lui, même si je ne suis pas toujours sûre qu'il s'en rende compte.
Vous semblez très courageuse. J'avais trouvé fatiguante l'hospitalisation de mon mari en février suite à une chute (vertèbres cassées). Je n'osais pas me mettre dans son lit et j'avais peu de place pour me reposer quand il dormait. Et dès que je partais il m'envoyait des messages incompréhensibles. Quand je le rappelais, il me disait "j'ai fini ma perfusion, tu viens me chercher ?"
Cela m'empêchait de me reposer quand je n'étais pas avec lui.
Mais je comprends que votre mari est apaisé et serein. Ce regard sans parole dont vous parlez, je le vois parfois chez mon époux. Dans ces cas-là, je parle beaucoup, je lui parle des enfants, de moi. À d'autres moments, il me regarde avec ses yeux éteints et quand je le regarde aussi, il me murmure "Et toi, ça va ?" Cela me touche énormément.

Qu'écoutez-vous comme musique ? Est-ce que votre mari l'apprécie ?
On nous dit souvent de prendre soin de nous mais c'est difficile n'est-ce pas ?
Je vous souhaite des jours sereins. Je vous admire, vous êtes une belle personne et votre mari a de la chance de se savoir autant aimé.

Bien à vous,
Amy
Beda
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Beda »

Bonjour Amy.
Je comprends que ce soit très dur pour vous et vos enfants si jeunes. Nous avons la chance d'être déjà d'un certain âge (66 et 72 ans). De ce fait je n'ai que lui à m'occuper et je suis soutenue moralement par mon fils, ma belle fille, mes petites filles et ma mère (qui a 87 ans et est handicapée). Mais vous avez raison, même dans ces conditions s'occuper de soi n'est pas évident et les nuits sont difficiles.
Concernant la musique, j'ai des gouts très éclectiques. Folk, Pop, Jazz, Blues, Classique. Auparavant mon mari disait qu'il n'aimait pas la musique et j'en écoutait seule sans le déranger.
Pendant les 4 mois que nous avons passé en HAD à la maison, malgré sa paralysie coté gauche nous avons été heureux et j'ai pu lui faire découvrir ce qui me touchait dans la musique. Il s'est ouvert un peu à ces moments d'écoute à deux. Aujourd'hui je choisi des morceaux très divers et s'il n'aime pas je passe à un autre, la musique est infinie. Si vous y ëtes sensibles tous les deux vous y trouverez quelques instants de partage très précieux.
Je vous souhaite le meilleur.
Beda
Beda
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Beda »

Bonjour Amy.

Une nouvelle étoile brille dans le ciel. Mon mari est parti rejoindre ceux que l'on aime. J'ai passé cette dernière nuit avec lui, contre lui, à lui parler de notre amour, à lui dire que je l'aime pour toujours, que nos coeurs ne seront jamais séparés, que je le laissais libre de partir pour se reposer enfin après la bataille qu'il avait mené avec force et courage. Je sais qu'il m'entendait et son visage était beau et serein. C'était un moment à la fois déchirant et merveilleux.
Emiliendty
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par Emiliendty »

Bonjour Amy bonjour Beda,

Mon père de 53 ans a été hospitalisé il y a deux semaines pour des crises d'épilepsies, avant cela aucun signe ne pouvait nous informer de ce qui allait se passer. Des IRM ont été fait et puis un scanner... La biopsie est tombée il y a 3 jours glioblastome grade IV. Il avait été opéré dans un état grave il y a 1 semaines. La moitié de la tumeur a pu être enlever. Aujourd'hui il est réveillé et a encore toute sa tête. Enfin quelques troubles de l'attention sont à signaler. Et surtout une hémiplégie, du côté gauche du corps. Son bras ne bouge plus... Et sa jambe difficilement. Sa diction est laborieuse. La survie médiane de cette maladie est de 14 mois j'espère pouvoir profiter de lui en bon état... Je ne veux pas le voir partir lentement. Il y a encore 3 semaines je jouais au tennis avec lui... Je me sens si seul avec ma mère, mon frère, et ma copine... Merci pour tout vos messages et je partage vos chagrins. Car je le connaitrai tôt ou tard, un combat perdu d'avance c'est injuste 2 mois après le décès de mon grand-père côté maternel, 4 mois après celui de mon beau grand-père côté paternel ça fait beaucoup... Perdre à 23 ans toutes ses figures paternels fait très mal.

ED
YaJosy
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Re: Traitement Glioblastome et après

Message par YaJosy »

Bonjour Emiliendty,

Je reviens sur ce forum (mon compagnon est décédé le 23 mars dernier sans doute un mal épileptique généralisé lié au glioblastome ayant entrainé une mort subite. Cela faisait 18 mois qu'il endurait avec courage, sans jamais se plaindre, les traitements onco de toute sorte et anti épileptiques) et découvre votre message qui n'a pas eu de réponse.

C'est une terrible épreuve pour le patient et ses proches que cette maladie. Soyez intensément présent chaque moment que vous passerez auprès ou avec votre père sans avoir dans le rétroviseur ces pronostics très sombres et tout ce qu l'on peut trouver sur Internet à ce sujet. Garder en tête que le plus dur ce sont les patients qui ont à le supporter, les accompagnants certes "morflent" mais il faut faire bloc dans la durée pour soutenir le mieux qu'on peut, comme on peut, nos proches malades.

Il y a des survies longues, certes rares, mais elles existent, les neuro oncologues n'en font pas cas. En tout cas pas celui qui suivait mon mari qui d'emblée nous a dit qu'un gliome ne se guérit pas quelque soit le grade....Heureusement que dans ces cas là on a une sorte d'airbag psychique qui se met en place (j'ai reformulé au retour à la maison à mon mari cette terrible sentence, par en médecine ils ne savent pas tout, ne maîtrisent pas tout, le patient aussi fait sa part du job dans l'amélioration de sa situation et en cancérologie les médecins préfèrent parler de rémission que de guérison (je lui ai expliqué la nuance).

Le 30 mai dernier (le mois de mai est celui du cancer cérébral mais c'est peu relayé par les médias et les pouvoirs publics), s'est tenue à l'institut de formation des métiers de la santé du CHU de Montpellier une conférence sur le glioblastome, il y a un beau témoignage d'une personne diagnostiquée du glioblastome depuis 5 ans

https://www.youtube.com/watch?v=ULBq2w0pNk8

Ne baissez pas les bras, profitez de chaque instant avec votre père, c'est essentiel pour vous deux.
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