Traitement Glioblastome et après

[Amy]

Bonsoir Yajosy,

Mon mari aussi a des problèmes pour des choses simples comme récupérer un médicament à la pharmacie. Je passe mon temps à tout vérifier 10 fois et souvent je finis par le faire moi-même.
Après deux mois de répit, j'ai l'impression que les choses s'aggravent de nouveau. De plus en plus de trous de mémoire, d'incapacité à faire les choses. Pourtant je sens qu'il lutte de toutes ses forces pour y arriver. Je me souviens qu'au début de sa maladie, quand il n'était "qu'en" grade III il avait fait des séances de travail de la mémoire avec une orthophoniste. Ça lui avait redonné confiance. En vous lisant je me demande s'il faudrait en refaire aujourd'hui. Ou au moins faire un bilan. Mais j'aurais peur que ça impacte son moral si ses résultats sont moins bons qu'à l'époque.
Parfois E. a aussi la voix quasi inaudible. Comme s'il avait un gros chat dans la gorge. Est-ce un des symptômes de votre époux ?

Nous allons terminer l'année avec une IRM qui nous dira si mes craintes sont fondées ou pas. Je ne suis pas croyante mais parfois je balbutie des bouts de prière.

Ce que je fais pour moi, c'est aller chez ma psy et chez le coiffeur pour cacher mes cheveux blancs sur les tempes tous les mois et demi. Le reste de mon temps, je m'occupe de nos 3 enfants, je conduis tout le monde à divers rendez-vous, j'organise, je vérifie et je travaille...

Je suis épuisée mais en vacances pour deux semaines. Je vous souhaite des fêtes sereines et chaleureuses.

[YaJosy]

Bonjour Amy,

Mon conjoint aussi a la voix enrouée, éraillée. Le neuro onco nous avait dit que l'Avastin pouvait générer ça.
Pour votre époux, à voir donc avec le médecin qui le suit. Idem voir avec celui-ci pour l'indication à nouveau de séances d'orthophonie et les bénéfices qui peuvent en être tirés.
Je vous souhaite également de passer cette période de fêtes de fin d'année dans la sérénité, entourés et soutenus.

Bien à vous.

[YaJosy]

Bonsoir,

Je cherche des témoignages de personnes présentant un glioblastome ou de leurs proches concernant les prises en charges qui leur sont proposées en matière neuro cognitive (rééducation ortho, mémoire de travail,..) et soins de supports par l'établissement qui les traite ainsi que si des aides , prestations de compensation de la MDPH ont été mises en place pour les soulager. Les rares fois où je sollicite quelques choses de cet ordre, où mon mari est suivi, rien ne peut être proposé ou possible... Merci de m'avoir lu.

[Gaby1]

Bonjour
Mon mari est traité pour un glioblastome depuis 6 mois. Chirurgie partielle,radiothérapie plus temodal, un mois d arrêt , temodal seul et devant l aggravation IRM mise en place de perfusions d Avastin tous les 15 jours à la place du temodal . Il remarche un peu mais chute régulièrement . Il ne parle vraiment pas beaucoup et il a la chance d avoir toutes les semaines une séance d orthophonie à domicile. Il a beaucoup de cortisone, des anti épileptiques et zéro douleur. Il est très fatigué , mange bien et n’a pas d angoisse. J ai l’impression du calme avant la tempête , d après ce que j’ai compris. J ai comme vous beaucoup de stress d organisation .

[Gaby1]

Par ailleurs il y a eu une mise en place d aides soignantes 2 à 3 fois par semaine pour la douche. Un infirmier passe tous les jours faire une injection de Lovenox pour éviter les phlébites . Une aide psychologique nous a été proposée par l’hôpital de jour d’oncologie. Mon mari n’en a pas voulu mais moi oui. Ça se passe au téléphone . On lui a proposé aussi dès séance de réflexologie plantaire pendant les perfusions à l’hôpital mais ça a du mal à se mettre en place.

[YaJosy]

Par ailleurs il y a eu une mise en place d aides soignantes 2 à 3 fois par semaine pour la douche. Un infirmier passe tous les jours faire une injection de Lovenox pour éviter les phlébites . Une aide psychologique nous a été proposée par l’hôpital de jour d’oncologie. Mon mari n’en a pas voulu mais moi oui. Ça se passe au téléphone . On lui a proposé aussi dès séance de réflexologie plantaire pendant les perfusions à l’hôpital mais ça a du mal à se mettre en place.

Bonjour Gaby1 et merci beaucoup pour votre témoignage.
Je ressens pour ma part beaucoup d'isolement et me sens vraiment dépourvue de tout appui pour assumer cette situation. J'ai l'impression au delà des traitements anti tumoraux que peu de choses sont proposées aux patients qui souffrent de tumeurs malignes cérébrales et surtout de glioblastome et encore moins pour les proches. Le pronostic très sombre y est sans doute pour beaucoup. L'approche semble très différente par exemple au Canada, ce serait intéressant de mesurer l'effet sur la survie moyenne.
Bien à vous.

[Amy]

Bonjour Yajosy (et Gaby1),

Ce que vous écrivez sur l'approche au Canada m'interpelle. Auriez-vous des liens, des éléments ?

Pour nous, tout est à l'arrêt à part les prises de sang à domicile. J'attends un accord de la MDPH pour avoir éventuellement de l'aide à domicile et surtout des cartes handicapés. Malgré ma surveillance constante mon mari est tombé il y a une dizaine de jours et a été hospitalisé juste après pendant une semaine car l'IRM laissait suspecter une possible infection des vertèbres. Bon courage à tous et toutes, Amy

[YaJosy]

bonjour,

pour les ressources canadiennes :

http://www.tumeurscerebrales.ca/

De la doc, des webinaires, des groupes de paroles

[YaJosy]

19 septembre 2021 - 23 mars 2023, 18 mois sans relâche, tu t'es battu, et d'un coup ce samedi à midi ton souffle, ton coeur se sont arrêtés,
Je suis fière de toi, de la belle personne que tu étais, de ton immense courage.
Merci d'avoir résisté si longtemps, de m'avoir offert ces mois passés ensemble à tes côtés. Un nouveau chagrin commence, celui de ton absence.

[Amy]

Ma chère yajosy, je suis désolée... J'allais vous écrire pour vous raconter comment l'hospitalisation à domicile s'était mise en place pour mon mari et comme c'était un soulagement. Je n'avais pas vu la notification de votre message... Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous remercie pour nos échanges.... Je pense bien à vous, Amy