Myélite transverse
Myélite transverse
J’ai fait, il y’a 5 ans, ce que l’on peut appeler « une poussée » d’une maladie à ce jour encore non diagnostiquée, et c’est ce qui m’angoisse. Je suis en plein flou, va-t-elle revenir, vais-je avoir d’autres poussées ou était-ce un événement isolé ?
J’explique un peu plus ma situation :
Il y’a 5 ans maintenant, je sentais en plein mois de juillet de forts fourmillements dans les jambes, mais rien d’alarmant, j’avais 22 ans, je me sentais bien dans mon corps, je me disais que c’était sûrement dû à la chaleur. Puis ça a duré plusieurs jours, jusqu’un matin ou je n’arrivais plus à tenir sur mes jambes. J’avais en plus de cela un « globe » car je n’arrivais plus à uriner, je suis donc allé voir mon médecin qui m’a fait interner d’urgence aux urgences du CHU le plus proche. On m’a sondé directement, et je sentais que je perdais le contrôle de mes membres inférieurs.
Le lendemain, une équipe médicale au grand complet rentre dans ma chambre, infectiologue, neurologue, divers médecins... Ils cherchent ce que j’ai, et j’avoue que leur incertitude me fait peur.
Le neurologue me fait des tests et il s’avère que je n’ai plus aucune sensibilité jusqu’au nombril, et ne peut plus bouger les jambes. Il me place alors sous cortisone à haute dose. Puis je fais une batterie d’examens, IRM, Ponction lombaire, échographies…
A l’IRM, ils détectent une myélite transverse, qui est alors traitée par des corticoïdes à haute dose.
J’ai passé 7 jours à l’hôpital en suivant ce traitement par voie sanguine, puis les sensations sont revenues petit à petit.
Après être sorti de l’hôpital, mon neurologue m’a prescrit un test d’anticorps anti MOG, NMO et anticorps anti-AQP4. Le résultat revient, antiMoG positif, les autres négatifs. Je fais aussi des tests visuels servant à analyser le traitement des données le long du nerf optique, avec des électrodes, (je ne me souviens plus du nom) mais rien n’est décelé. Il écarte alors la névrite optique car ma vue n’a pas beaucoup chuté depuis.
Le neurologue m’apprend ensuite que le centre où est parti le test n’est pas le centre de référence, est que je dois en refaire un au laboratoire du CHU de Lyon. Il envisage le faux positif.
C’est là que je regrette mais j’ai jeté l’éponge et ne suis plus retourné faire d’examens, par fatigue mais surtout par peur je pense même si celle-ci était refoulée.
Seulement aujourd’hui, ma vie continue et je ne peux plus vivre dans la crainte, j’ai donc refait ce test et le laboratoire de référence me confirme le premier test, antiMog positif.
J’ai aussi refait une IRM cérébrale et du rachis, j’ai rdv avec mon neurologue le mois prochain, et attend son rappel concernant le résultat de mon test.
L’angoisse de ne pas savoir ce qui m’atteint est désormais compliquée à vivre, je ne sais pas si cela va revenir ou non... Merci de vos retours si quelque chose de similaire vous est arrivé ou si vous en avez déjà entendu parler. J’ai grâce à ma femme un bon soutien moral mais je sens que l’annonce de ces résultats me refait tomber dans la crainte et je ne souhaite pas l’amener avec moi..
Re: Myélite transverse
J'appelle mon neuro tous les jours depuis 3 semaines mais impossible à joindre
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Re: Myélite transverse
Nous comprenons bien votre besoin d’échanges, la vie du forum est riche mais imprévisible, vous pouvez également joindre l'association "Le Jardin de l’Immunité pour la NMO" très réactive sur sa page : https://www.facebook.com/assoNmo/
Re: Myélite transverse
Je suis un homme de 46 ans et j’ai déclaré au printemps 2018 tout ce qui s’apparente à une myélite transverse. Elle m’a été diagnostiquée comme étant bénigne. J’ai eu de grosses difficultés dans la marche, fatigue extrême, des sensations de brûlures et de picotements intenses partout dans le corps, impossibilité de vider ma vessie,... etc
Aujourd’hui soit donc presque trois ans après j’ai retrouvé à 98% le fonctionnement de mes jambes mais je conserve des symptômes comme des sensations de brûlures dans le pied droit (moins intense malgré tout) et surtout je n’ai pas retrouvé les pleines capacités genito-Sphincteriennes. Il me faut bien 40 secondes pour arriver à uriner par exemple ...
Sont ce encore des symptômes ou bien désormais des séquelles !?! Je n’en sais rien et m’accroche toujours à l’idée qu’un jour ça disparaîtra peut-être complètement !
Je garde l’espoir !
Cette maladie rare est elle pour autant considérée « à risque » au regard de la COVID19 ?!
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Re: Myélite transverse
S'il s'agit d'un myélite transverse idiopathique:
Hormis les facteurs de risques identifiés dans la population générale (l’âge, l’obésité, le diabète non équilibré/compliqué, les antécédents d’HTA, d’AVC, de maladie coronaire, d’insuffisance cardiaque, de cirrhose, de pathologie respiratoire, de maladie rénale, de cancer sous traitement), les malades ayant une maladie inflammatoire chronique et un traitement à base de corticoïdes au long cours par voie orale, ou d’autres traitements de fond diminuant les défenses immunitaires (le rituximab, immunosuppresseurs) sont considérés comme étant plus fragile face à une infection par le SRAS-CoV-2.
Si vous avez une myélite transverse secondaire, il faut également tenir compte de la cause.
Cordialement,
Les modérateurs
Re: Myélite transverse
Pour des échanges spécifiques sur cette pathologie voici un groupe que je viens de créer
https://www.facebook.com/groups/1302403 ... group_link
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Re: Myélite transverse
Mon petit fils a été vacciné à 9 mois avec le ROR. (Rougeole oreillons rubéole) Alors qu'il était en pleine forme avant la vaccination, quelques jours après cette dernière il était paralysé. Une myélite transverse a été diagnostiquée. Il a aujourd'hui 12 ans et reste fortement handicapé, marchant difficilement avec un déambulateur ou utilisant un fauteuil roulant. Ce que je trouve anormal c'est que les médecins qui l'ont soigné à La Timone à Marseille nous ont affirmé qu'ils ne savaient pas ce qui avait déclenché cette maladie mais qu'ils étaient certains que ce n'était pas la vaccination. Aucun signalement n'a été fait aux autorités de santé. La notice du ROR indique maintenant la myélite comme possible effet secondaire du vaccin, ce qui n'était pas le cas quand mon petit fils a été vacciné. Le National Institute of Health des états unis mentionne les vaccins comme cause possible de la myélite. Dans le procès en cours contre le laboratoire GSK leurs avocats disent en gros que la mention de myélite dans la liste des effets secondaires n’est nullement une preuve, qu’il s’agit de « cas rapportés » et que « rien n’est prouvé scientifiquement ». Ceci montre bien que de nombreux effets secondaires pourtant fortement suspects ne sont pas déclarés aux autorités de santé (surtout concernant les vaccins), que ceux qui sont déclarés ne sont souvent pas pris en compte (cf médiator). Il y a une censure importante sur les effets secondaires des vaccinations et j'espère que les modérateurs ne supprimeront pas mon message.
Re: Myélite transverse
Il a brûlé un petit point herpès paru sur une fesse avec son laser , ce qui a fait exploser littéralement ce virus que je ne savais même pas que j’avais tellement il était anodin et inoffensif.
Ma vie s’est arrêtée à ce moment à l’âge de 25 ans et je suis en combat de recherche depuis 39 ans. Névralgies croissantes, migration vers le bas du dos et un jour Attaque au niveau des nerfs du sacrum(queue de cheval). Rechutes virales 2x/mois
Atteinte du nerf pudendal qui m’empêche de m’asseoir. Je survis donc debout et couchée depuis 30 ans . Arrive l’événement fatidique où je me casse le genou en sept 2023. Je ne peux plus être ni debout, ni assise . Alitée 24/24 ma maladie neuropathique du bas de la colonne empire par trop de pression sur cette dernière jusqu’à une attaque où les sensations de FEU de GEL envahissent ma colonne dès que je tente de m’asseoir plus que 15 minutes. Une atteinte motrice est alors vécue depuis 1 mois . Suivent de ces sensations une faiblesse des tendons et muscles Incapable de rester debout depuis 1 mois Je peux flotter et nager à la piscine car à 5 minutes d’autobus Je reviens et doit être alitée . J’ai consulté un microbiologiste qui m’a réexpédié chez moi me disant qu’en 35 ans de pratique qu’il n’avait jamais vu une atteinte motrice dû au virus herpès, alors je suis tombé sur le site de Lyon le MIRCEM qui, ALLÉLUIA , nomme les symptômes que j’ai en partie et qu’une des causes est effectivement le virus herpès ,J’ai lu ailleurs que le Cytomegalovirus ( famille herpès aussi) était une autre maladie infectieuse à l’origine de la myélite. Bref c’est impitoyable d’avoir à faire le rôle des médecins et chercher ainsi outre mer pour lancer un SOS. Voilà mon histoire devenue chronique Le Valacyclovir m’a toujours améliorée et ça n’a jamais été compris des médecins de tout domaine qui n’ont jamais vu ça!!! Alors enfin pourra-t-on me répondre de l’autre côté de l’Atlantique
Mylite transverse aigue
Je suis un homme de 46 ans.
En 2021, j'ai eu une maladie, la mylite transverse aigue, avec une perte de sensations des pieds jusqu'au cou, et une sensation de froid interne dans tout le corps sauf à la tête. Mon corps ne fonctionnait quasiment plus, plus de sensations pour aller au toilette, marche quasiment impossible.
A ce jour, je remarche, en essayant de cacher au maximum mon problème de santé, et sans canne depuis un peu plus d'un an.
Depuis ma sortie du centre de rééducation, je m'astreint à 40 minutes de mini stepper tous les jours.
J'ai un traitement à vie de 400 mg de prepagabine, et à 7 mg de laroxil, et de comprimé de glutron par jour.
J'ai comme séquelles des informations en permanence dans les jambes avec le petit doigt de la main droite, la jambe droite insensible à la douleur.
Je suis reconnu comme travailleur handicapé catégorie 1 et perçoit une pension d'invalidité.
Pour des raisons financières, j'ai dû reprendre un temps complet, et changer d'entreprise. L'ancienne ne voulait pas d'un handicapé.
Ma nouvelle entreprise n'est pas au courant de mon statut d'handicape.
Je ne me plains pas. Mais ma maladie me fatigue, et je me fatigue vite.
Je voudrais savoir si l'expérience de vie est réduite, et comment faites vous pour vivre avec cette maladie.
Je vous présente mes excuses pour la longueur du message.
Cordialement
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Re: Myélite transverse
Merci de partager votre expérience. La myélite transverse aiguë est une affection grave qui peut avoir un impact profond sur la vie quotidienne. Votre parcours de rétablissement est impressionnant et témoigne de votre détermination et de votre résilience.
La myélite transverse aiguë en elle-même n'est généralement pas directement liée à une réduction de l'espérance de vie. Cependant, les complications ou les conditions associées peuvent avoir un impact. Il est important de continuer à suivre les recommandations de vos médecins et de gérer vos symptômes pour maintenir votre santé globale.