Découverte d'un kyste de Tarlov , et maintenant quelle prise en charge ?

[Lavande.]

Bonjour à tous,
Porteuse de nombreux kystes de tarlov sacrés (sur le sacrum,) je suis dépitée de lire sur la plupart des forums abordants cette maladie rare, que la réaction des radiologues / neurologues/ rhumatologues est très (trop !!) Souvent le déni.

Combien de fois ais-je entendu que ces kystes étaient asymptomatiques, qu'ils étaient là depuis ma conception et qu'ils n'avaient aucune répercussion sur mon quotidien et qu'ils n'étaient donc pas une piste à creuser pour comprendre mes douleurs ?

Racontez nous comment vous avez finalement réussi à dépasser ce stade du déni médical, ou - si vous avez eu la chance de ne pas le connaître- comment votre dossier a été pris en charge ?

Pour moi , nombreux kystes sacrés, ''en grappe'' découverts lors d'une irm des sacro-iliaques, il aura fallu attendre 2 ans pour qu'un Neurologue accepte de m'expliquer ce qu'était ces kystes.
Malheureusement la seule solution pour lui était la pregabaline dont je n'ai pas supporté les effets secondaires. Donc échec.

J'ai ensuite désespérément cherché à faire un emg périnéal pour matérialiser l'état du nerf pudendal.

Je ne connais pas la suite de la prise en charge.

Et vous ?