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un coin de bonheur pour Noé

Le syndrome de Coats-plus, ou microangiopathie cérébro-rétinienne avec calcifications et kystes, se caractérise par des calcifications intracrâniennes, une leucodystrophie et des kystes cérébraux pouvant entrainer une spasticité, une ataxie, une dystonie, des crises convulsives et un déclin cognitif. Comme dans la maladie de Coats, le patient présente des télangiectasies et des exsudats rétiniens. Des manifestations extraneurologiques sont également décrites : fragilité osseuse, hémorragies gastro-intestinales, hypertension portale. La maladie est causée par des mutations du gène CTC1 localisé sur le chromosome 17 (17p13.1) qui se transmettent selon le mode autosomique récessif.
Noé2012
Messages : 1
Inscription : 20 oct. 2023 12:32
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un coin de bonheur pour Noé

Message par Noé2012 »

Bonjour à tous, je suis la maman de Noé polyhandicapé, bientôt 11 ans et il est atteint de la maladie Coats plus.
C'est une maladie rare, génétique et neurologique.
J'ai créer une cagnotte Leetchi en ligne pour récolter des dons, notre projet: une extension pour un coin de bonheur pour Noé avec une salle de bain adapté à son état de santé, esapce nuit, espace détente/jeux et parcours de motricité.
Cette maladie touche très peu de personnes, aidez-nous dans notre projet et participer à la cagnotte Leetchi qui s'apelle un coin de bonheur pour Noé.
merci à tous


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