Bienvenue sur le Forum Syndrome POCS

[Modérateur]

Le syndrome POCS (pointes-ondes continues du sommeil) ( ou CSWS pour continuous spikes and waves during sleep) est une encéphalopathie épileptique rare de l'enfant caractérisée par des convulsions, un état de mal épileptique électrique pendant le sommeil (ESES) et une régression impliquant au moins deux domaines de développement (langage, interactions sociales, capacités motrices, capacités intellectuelles et comportement). Les convulsions et les anomalies de l'EEG tendent à se normaliser à l'adolescence.

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[VirginieW]

Bonjour,
Mon fils de 10 ans a eu le syndrome des POCS, proche du syndrome de Landau-Kelffner (défini comme tel par les deux neuropédiatres qui le suivent) à l'âge de 2 ans. Malgré un traitement par corticothérapie qui a permis de contrôler cette épilepsie et tout un ensemble de rééducations mises en place depuis l'âge de trois ans, la récupération est très difficile et Mathieu a de grosses séquelles de cette maladie qu'on n'explique pas. Un exome, une étude de tous ses gênes a été réalisée en 2023. Il n'y a absolument rien qui puisse expliquer génétiquement ses difficultés et même la maladie qu'il a eue à l'âge de 2 ans.
Aujourd'hui, il a des troubles proches des TSA, a une dyspraxie importante et un trouble déficitaire de l'attention. Il a un retard important dans les apprentissages. Personne ne peut m'expliquer pourquoi il a ces séquelles et quels liens il y a avec son syndrome épileptique.
Je voulais savoir si d'autres parents qui ont des enfants ayant eu le même syndrome peuvent témoigner des mêmes problèmes et des mêmes interrogations que moi?


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