une maladie rare ?
Troubles neurologiques + insomnie sévère
Troubles neurologiques + insomnie sévère
D'abord je vous remercie à l'avance pour les personnes qui me liront (et échangerons avec moi!)
Je voulais vous témoigner de ce que je traverse depuis début décembre.
Alors commençons par le début ! Le 02 décembre je me suis levée avec une sensation de légère pression au niveau de la demi-jambe gauche, puis au cours de la journée cette sensation s’est faite également sentir au bras gauche (avant-bras). (par la suite à des moment j’avais une sensation de « plaque » sur la demi jambe). (et une fois couché c’est sur la jambe entière que je ressens sensation bizarre).
J’ai commencé à paniquer un peu (AVC ?!) j’ai fait une téléconsultation le soir et il m’a dit qu’il fallait mieux aller aux urgences. Là-bas, Ils ont été rassurants par rapport à l’AVC mais IRM cérébrale et médullaire à faire quand même.
Le soir même en me couchant j’ai ressenti plein de petites contractions musculaires sur le corps (fasciculation ?) et j’ai fait une nuit totale d’insomnie. Ce ne sont pas ces petites contractions qui m’empêchaient de dormir, mais mon cerveau j’avais vraiment ce sentiment).
Le lendemain j’avais toujours ça, et c’est rajouté suite à une mauvaise position des fourmillements main droite (que j’ai en permanence depuis cette date).
Quelques jours après, j’ai eu une sensation de « casque » d’étau au niveau de la tête . Ce n’est pas un mal de tête juste ce truc que j’ai en permanence. Et avec des sensations d’étourdissements plus ou moins présentes selon les jours.
Depuis le 2 décembre, j’ai toujours ces insomnies, j'ai pris du Donormyl jusqu'a début janvier car cela ne fonctionnait plus. Je suis au Zopiclone depuis cette date. j'en prends un et mets au moins 1h30 avant de m'endormir. puis me réveille au bout de 2h environ et je reprends un zopiclone ...
Comment peut on ne plus arriver à dormir du tout, du jour au lendemain ....
J’ai juste eu et je ne sais pas pourquoi pendant 5 jours la sensation casque à la tête qui a disparu, et comme par miracle j’ai pu recommencer à dormir normalement (vers mi décembre). Hélas c’est revenu au bout de quelques jours.
De nouveaux symptômes sont apparu également, à savoir des fourmillements au niveau des pieds. Là ce n’est pas en permanence mais j’en ai quand même tous les jours, ça va ça vient….
Au niveau des IRM, rien à signaler, prises de sang ok, EMG chez neurologueS (dont un qui par ses questions m'orientaient clairement sur un pb psy....alors que pour moi c'est clairement pas cela) ok, polysomnographe, ophtalmo, cardiologue. Donc le médecin ne sait pas…
Je suis perdue et c’est très compliqué à vivre ces sensations permanentes dans le corps et à la tête, sans compter ses insomnies (qui sont liées sans aucun doute).
Je me tourne vers vous, on sait jamais si quelqu’un a eu les mêmes symptômes.
Les fasciculations je les ai en permanence mais en journée je les capte moins que la nuit ou je reste immobile bien sûr. aussi des myoclonies de sursaut, régulièrement.
J'ai eu aussi quelques sortes de picotements mais très bref, et que 2 – 3 fois depuis que j’ai tout ca (au niveau de l’omoplate droit à chaque fois)
j'ai également par moment des sortes de courbatures au niveau des cuisses par ex, qui peuvent durer un jour ou plusieurs.
et des tremblements "legers" dans tous le corps depuis mi fevrier.
Désolé si le message part un peu dans tous les sens …. et en plus j'oublie certainement des symptomes , tellement il y en a ...
Tu ne peux t’empêcher de psychoter à un moment (SEP qui passe à travers les radars ?? SLA ?! maladie de Creutzfeld jacob ? effets secondaires du vaccin Pfizer – j’ai eu les deux doses en juillet 2021- bref surtout quand tu commences à lire pleins de témoignages effarants…)
(je prends du magnésium et fer depuis début décembre)
A ce jour , mon état ne s'arrange pas du tout. Le fait de dormir que 3-4 h par nuit entrecoupée est un enfer. Sans compter les journées qui sont lourdes à supporter...
mi avril, j'ai eu rdv avec neurologue en milieu hospitalier , et elle m'a rassuré sur maladie à prions (mais je doute car ça ne se voit pas forcement sur les examens); elle a juste été un peu inquiété par rapport à des "réflexes exacerbes" , j'ai vu sur coté gauche du corps que effectivement quand elle faisait les tests , les réflexe étaient très prononcés de ce coté, ce qui ne l'était pas au "début" de tous mes problèmes.)
Elle m'a represcrit une IRM médullaire plus précise sur certaines zones pour être sur de ne rien rater.
Voilà ou j'en suis.... En gros personne n'arrive à m'aider et je dois vivre ainsi....
Merci de m'avoir lu,
bonne journée à vous.
Meria
Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
Pourquoi mi décembre, que c'est-il passé, avez vous fait de la plongée ?, il doit y avoir un déclencheur, enfin je pense, vous devez vous armer de courage et attendre les résultats d'examens qui ne sont malheureusement pas toujours parlant, c'est rassurant et inquiétant à la fois, on aime mettre un nom sur les choses.
Les insomnies je connais bien et je n'ai pas trouve de parade, mais depuis que je suis en retraite cela m'inquiète moins, forcement se lever tt les jours à 4h30 pour assurer une journée de boulot sans avoir fermer l'œil c'est compliqué.
Les vaccins aussi ont touches beaucoup de gens, vous avez raison d'y penser, mais que faire .
Il existe des enregistrements que vous pouvez certainement télécharger qui apporte doucement le sommeil, le sommeil est réparateur, sans dormir vous allez compliquer votre état. Bien sûr il y a les tisanes ça marche un peu, essayer de vous dégager de cette angoisse qui doit vous tenir éveillé.
Bon courage ne perdez pas espoir
Isabelle
Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
Effectivement, c'est rassurant par rapport aux nombres d'examens faits et qui sont bons et en même temps on s'interroge car les symptômes sont bien présents.
Tout ce qui est tisane, méditation etc ne font rien du tout. Hélas... Comme si mon cerveau ne voulait plus me faire dormir.
Les neurologues évoquent des troubles neurologiques fonctionnels. En gros comme les examens ne montrent rien.... certains disent que desfois le corps, cerveau buguent... et que c'est fort possible q'un matin je me lève et tout aura disparu. Je veux croire en cela mais bon en attendant...
quant aux maladies à prions, on s'est vu rassurants car je ne serais pas dans cet état au bout de 6 mois....
Et pour vous répondre c'est arrivé du jour au lendemain et il ne s'est strictement rien passé avant (pas de plongée, pas de traumatismes les jours d'avant , mois d'avant etc rien).
Merci encore à vous.
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
il y a quand même des trouble neurologique sans aucun doute en tout cas pour ma part , bon courage , et beaucoup de regrées de pouvoir vous apporte une reponse ou solution
Francis
Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
et merci pour votre témoignage.
Nous n'avons que peu de points communs dans nos symptômes. Je vous souhaite également bon courage pour la suite, en espérant sincèrement que tout cessera comme c'est venu.
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
J'ai quasiment les mêmes symptômes que vous.
Beaucoup d'examens réalisés également mais pour l'instant, rien de concret.
Je suis en souffrance également.
Avez-vous des nouvelles pistes de votre côté ?
Merci
Alexandre
Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
Pas d'avancée de mon coté. peut etre certains troubles neurologiques plus atténués mais c'est tout.
En janvier j'aurais de nouveau rdv avec neurologue...
Quand vous dites "quasiment" , quelles sont les choses que vous n'avez pas ( ou alors en plus ) ?
et comment s'est déclenché cela et avec quel(s) symptome(s) ?
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
Je souffre depuis maintenant deux ans du même problème d’insomnie que vous. Elles se sont déclenchées du jour au lendemain. Avant de pouvoir trouver un traitement qui me convienne à peu près malgré des effets secondaires marqué, j’avais des myoclonies d’endormissement. Il m’était impossible de m’endormir car des sursauts me réveillaient. Cela pouvait être un membre, comme une sorte de contraction musculaire, et des fasciculations au niveau du visage. J’avais également des fourmillements au niveau des mains, c’était très désagréable. C’est comme si mon cerveau ne voulait plus que je dorme. Je suis dans une errance médicale. J’ai fait tout le parcours de soins (médecins du sommeil, neurologue, psychiatre) et toute une batterie d’examens (IRM, Pet scan, prise de sang). Le corps médical arrive au même point: on ne comprend pas ce qu’il vous arrive. Ils n’ont jamais eu de cas comme moi. J’ai même cru que j’avais attrapé une maladie à prions (insomnie familiale fatale).
Avez vous pu avancer de votre côté ? Ou en êtes vous ?
Merci pour votre retour,
Jean
Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
j'en suis quasi toujours au meme point. Et j'attends mon rdv fin janvier , même si je sais que personne ne m'aidera.
oui pour la maladie à prions... Les médecins vous ont enlevé cette idée de la tête ? ( grâce à des examens, des faits etc? ). moi je pensais vraiment à ca et j'y pense toujours....
Petite question que je pose souvent, avez vous été vacciné (covid) et/ou avez vous attrapé le covid?
vous parlez d'un traitement qui vous convienne, je pense que je n'ai pas le droit de demander en public lequel , mais sinon si vous pouvez m'indiquer en privé.
Je suis sous somnifère ( qui dans la notice est déconseillé d'utiliser plus de 2 semaines.... ça va faire plus d'un an) et même avec c'est pas ça et que des "rêves"... Des "nuits" de 4h (et entrecoupées).
Merci pour votre temoignage.
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère
Merci pour votre retour. D’après mon parcours et mon cas je peux dire que les personnels de santé que j’ai été amené à rencontrer sont très peu au courant de l’insomnie fatale familiale ou sporadique.
J’ai pu m’enlever ça de la tête pour plusieurs raisons.
Pour la première raison, j’ai réalisé un pet scan du thalamus, seul examen à peu de chose près pertinent pour diagnostiquer une maladie à prions.
La seconde raison est qu’une insomnie fatale est généralement « fatale » en un an et demi. Enfin, il peut y avoir d’autres symptômes associés à cela, à savoir la démence par exemple. Aussi, une insomnie fatale ne répond pas ou difficilement aux traitements, ce qui signifie que les somnifères que vous prenez n’auraient pas d’effets sur votre sommeil.
Pour vous rassurer, vous pouvez réaliser un pet scan thalamique qui peut vous êtes prescrit sur demande par n’importe quel médecin généraliste, si la maladie est détecté, il sera notifié que vous avait un hypometabolisme thalamique.
Je pense que vous pouvez être rassuré à ce niveau là, car cette maladie est extrêmement rare. Je comprends que cette idée vous vienne en tête, moi même étant passé par là, d’autant plus inquiet que le somnifère prescrit par mon médecin ne fonctionnait simplement pas.
Pour répondre à votre question, j’ai été vacciné et j’ai également attrapé le covid. Est ce que cela peut être lié ? Je n’en ai aucune idée. J’ai émis cette hypothèse à différents médecins qui ne savent pas, et que si il y avait un lien que ce serait difficile à prouver. Cette piste reste intéressante, mais il est aujourd’hui trop tôt pour pouvoir qu’elle soit explorer.
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Au plaisir d’échanger avec vous prochainement,
Jean
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