Moments d'absences, de confusion mentale... Impact sur la mémoire. Errance médicale

[Abra43]

Bonjour à tous,

Je me permets de passer sur un forum pour faire part de mes pbm de santé.

Depuis plusieurs années, + de 5 ans je dirai, je souffre de moments de confusion.
Il s'agit de moments que je ne sens pas arriver pendant lesquels je vais être perdue : où je suis ? avec qui je suis ? qu'est-ce que je dois faire ? et ce en boucle pendant plusieurs minutes. Je n'imprime pas les réponses qui me sont faites. Une fois 'revenue' à moi, je ne me souviens pas de ce que j'ai dit, de où je suis passé. Je ne me souviens pas de ce qui vient de se passer.

Ces moments arrivent par vague : ils vont s'étaler sur 2-3 jours, à raison de plusieurs par jours d’une durée brève.

Les premiers bugs (comme nous les appelons) je ne les sens pas arriver, les suivants je vais parfois avoir une brève sensation sans pour autant les contrôler et avoir l'impression de perdre le lien avec le présent : du mal à me repérer, je tourne en rond, je pose des questions sur le jour que nous sommes, le lieu, ce que je dois faire...plusieurs fois .

A la demande de mon doc, j’ai fait plusieurs vidéos : on voir que je suis perdue, que je cherche la date et l’heure sur mon téléphone, que je ne me repère pas dans le lieu dans lequel je suis, que j’erre et fais des allers/retours.

En période de confusion, nous avons remarqué certains moments qui provoquent quasi systématiquement une absence : clope (quand je fumais), passage au wc, extinction de la lumière au coucher.

Je vais soit être fatiguée ensuite, soit avoir froid et souvent avoir soif. Je vais craindre la luminosité. De manière générale je suis sensible à la lumière mais encore + en période de bug.

Hier ma collègue avec qui j’étais dans l’ascenseur m’a ramené à mon bureau en attendant que ça passe.
Un jour, devant une autre collègue, j’ai eu une absence, de retour à moi la fenêtre de mon bureau était ouverte : je lui avais demandé d’ouvrir car je sentais une drôle d’odeur (?) alors que de retour à moi je ne sentais rien.
En voiture : je fais des tours de rondpoint en + mais je sens/sais que je ne mettrai pas en danger.

Mon inquiétude vient principalement du fait que ces bugs sont mystérieux mais aussi qu’ils s’accentuent : alors qu’ils survenaient une fois par mois quand j’ai commencé à m’en inquiéter, ils surviennent désormais toutes les semaines.
L’autre inquiétude grandissante et l’impact qu’ils semblent avoir sur ma mémoire : je ne me souviens plus de choses que j’ai vécu avec mon conjoint, ma famille, mes collègues. Je ne me souviens pas de soirées avec tel moment marquant, de telle visite, de tel rdv…je maitrise pour l’instant les conséquences mais je sens que cela va grandissant.

J’ai passé de nombreux examens :
scan, EEG avec et sans privation, apnée du sommeil, vu plusieurs neuro, cardio, endobiogéniste, test mémoire et psychiatre…sans succès. Lors d'un rdv neuro (canal carpien) je l'ai réinterrogé, pour elle 'on ne perd pas la mémoire à 40 ans'.

Pour info, je suis une ancienne petite fumeuse, j'aime boire l'apéro, je suis asthmatique (je ne fais pas de crise puisque j'ai ma vento tj à portée de main) et je fais des allergies (chats, chien, rhume des foins...).

Mon médecin ne sait plus vers quoi m’orienter. Elle m’a dit qu’à part me prescrire des arrêts, elle ne peut rien faire d’autre. Mes absences sont trop fréquentes pour que je m’arrête constamment, prendre du retard sur mon travail n’est pas une avance.

Voilà je n'attend pas de miracle. Surement que d'en parler ca fait du bien. Mais peut être que qq'un connait qq'un qui connait qq'un... qui a ça aussi. Si avez des pistes, des témoignages similaires, je prends, je prends tout, prête à tout essayer.

[Modérateur]

Bonjour Abra43

Nous sommes navrés d'apprendre que la situation n'ait pas évolué favorablement pour vous depuis votre dernier post en 2021...
Avez-vous pu faire le point dans le service de neurologie des HCL que nous vous avions proposé ?
Hospices Civils de Lyon, site hôpitaux Est - Service de Neurologie D (04 72 35 76 62)

Qu'ont donné le test de la mémoire et le bilan psychiatrique ?
Une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) a-t-elle déjà été envisagée par l'un de vos médecins ?

[Abra43]

Bonsoir. Merci de votre message.

J'ai cherché mon précédent post sans le trouver, j'ai donc pensé que ce n'était pas sur se site. Dsl du doublon.

Un service hospitalier, Lyon ou Marseille j'ai un doute, n'a jamais donné suite à ma demande de rdv...

RAS au test mémoire qui a l'air de davantage concerné la mémoire instantanée que la mémoire épisodique...
Un interniste : RAS.
Endobiogeniste : complément alimentaire chers et improductifs.
Hypno: apaisement ms pas traitement. Idem sophro...

3 ou 5 rdv ac le psychiatre avant q'il y mettre fin. Il a essayer l'emdr sans succès et l'a dit ne rien pouvoir m'apporter...

La réunion dont vous parlait n'a jamais été envisagée
Mon médecin ne sait plus quoi me proposer à part des arrêts maladie.

[Abra43]

Bonsoir...

Je continue... En espérant être lu, orientée, comprise ou juste pour dire les choses.

Il y a 2 semaines j'ai fais deux crises d'épilepsie tonico clonique. Les premières de ma vie.

Cela a commencé comme un de mes bugs à l'endormissement avec gros bruit de respiration puis convulsion, puis perte de connaissance et blocage de la respiration. Morsure de la langue.
Mon compagnon a eu la peur de sa vie, mon fils aussi. Il a appelé pompier/smur.
J'ai été hospitalisée aux urgences 3j et mise sous valium (que j'ai arrêté depuis). J'ai été très fatiguée et courbaturée les jours suivants.

J'ai refais un EEG : RAS, une IRM: RAS.

Rdv neuro la semaine prochaine.
Rdv HCL Lyon à la fin du mois

Je désespère 

[Modérateur]

Bonjour Abra43,

nous vous remercions pour ces nouvelles. Nous sommes navrés d'apprendre la survenue de ces crises d'épilepsie.

Nous espérons que ces prochaines consultations pourront vous apporter les réponses que vous recherchez. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles à le suite de ces rendez-vous.
Pouvez-vous discuter de cette situation avec votre entourage ou un professionnel ? dans ces moments là le soutien peut apporter une force supplémentaire.

De notre côté, nous continuerons de vous lire !

[Abra43]

Bonsoir,

EEG ajdhui pendant lequel j'ai eu la chance de faire une absence, incapable de donner ma date de naissance, moment de confusion...
Diagnostic : épilepsie focale temporale gauche.

Traitement débuté ce jour de manière progressive.

Drôle de sensation que d'être soulagée d'être épileptique. Soulagée d'avoir un diagnostic, un nom à donner sur ces 6 années de confusion et d'errance.

A suivre...

[Modérateur]

Bonjour Abra43,

nous comprenons cette sensation étrange de soulagement, pourtant bien réelle compte tenu de votre errance diagnostique durant de nombreuses années. C'est sans doute le début d'un nouveau chemin, pour une prise en charge spécialisée et une évolution que nous souhaitons positive pour vous !

Vous nous avez parlé de votre rendez-vous au HCL de Lyon, est-ce la consultation suivante ?

Hôpital Pierre Wertheimer
Service de neurologie fonctionnelle et épileptologie
Chef de service : Pr. Sylvain RHEIMS
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron 04 72 35 79 00

Ce centre est référencé pour la prise en charge de l'épilepsie aussi si ce n'est pas déjà le cas n'hésitez pas à demander à vos médecins une orientation.

Donnez nous des nouvelles par rapport à ce traitement ! et surtout des nouvelles de vous

[Abra43]

Bonjour et merci de votre réponse.

Oui c'est dans ce service de neurologie fonctionnelle et d'epileptologie que j'ai rdv la semaine prochaine.

Je vais attendre de voir ma réaction au traitement.

Quand j'ai eu Lyon au téléphone (le rdv a été avancé), la secrétaire était étonné que j'ai deux rdv du même type à peu d'intervalle (Clermont puis Lyon) me disant que Lyon me renverrai sur Clermont quand ils verraient que j'habite davantage de ce côté.

Je me posais la question de le garder ou non. Vous pensez que c'est judicieux de garder ce rdv ? Ça ne fait pas doublon ?

[Modérateur]

L'important aujourd'hui est d'obtenir une consultation rapide. Si vous souhaitez de votre côté obtenir plusieurs avis, vous pouvez conserver ces 2 consultations tant que les médecins ne s'y opposent pas. Des échanges existent certainement entre ces deux services, il se pourrait que vus ayez un retour de l'un ou l'autre afin de préciser votre suivi.