maladie de still

[mister]

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques depuis plus de 20 ans, un infarctus il y a 2 ans et, récemment la maladie de still. Sous corticoïdes depuis juillet 21, le spécialiste m'a parlé du traitement Actemra par la suite, est-il efficace? quels sont les effets secondaires? j'aimerai avoir vos témoignages parmi vous, en ce moment, douleurs aux articulations mains, épaules. Merci de vos réponses, bonne journée

[Modérateur]

L'Actemra bloque l'interleukine-6 , une molecule qui joue un rôle décisif dans les processus inflammatoires . Dans la maladie de Still, est en général proposé en seconde intention, vous retrouverez cette information sur cette vidéo explicative (aux alentours de 7') https://www.fai2r.org/videos-pedagogiqu ... ere/still/

[mister]

Merci de vos explications, j'ai 59 ans et ménopausée en espérant que cette maladie évolue moins vite. Arrêt de la copaxone pour ma sep par ma neurologue, c'est stable en ce moment... Dans ces biothérapies, j'ai pu lire que c'est pas très bon pour le coeur, augmentation du cholestérol, ayant 2 stents, possibilité de refaire un infarctus pas très rassurant tout ça. Dans l'attente d'autres avis sur ces traitements.

[Math17500]

Bonjour
J’ai vécu 8 ans de bonheur avec le roactemra quelques rares rechutes mais rien de grave.
Pour ma part le cholestérol n’a pas vraiment augmenté.
Par contre on me l’a arrêté car à force j’avais de forte démangeaison que l’on a voulu traiter avec un médicament ou j’ai fait une forte réaction allergique.
La maladie de still si elle est contrôlée rapidement n’est pas très évolutif
Bonne journée

[Antoine1]

Bonjour à tous, je suis la comme vous tous pour essayer de comprendre à travers vos expériences ce qui m’arrive. Hospitalisé durant 1 mois, avec les symptômes suivants; -urticaire géant -0edemes aux pieds - difficultés à ouvrir la bouche et à déglutir - douleurs articulaires et musculaires ( tête, épaules, poignet, hanche, genoux, chevilles et dessus les pieds. À l’inverse de tous je n’ai pas eu de fièvre mais une crp en hausse. J’ai une une atteinte du foie, insuffisance cardiaque, un épanchement pleurale. Pendant ce mois d’hospitalisation j’ai été transféré sur un autre hôpital parce qu’ils avaient du mal à comprendre et surtout à contrôler la douleur et l’urticaire. Ils pensent à un syndrome de dress ( intoxication médicamenteuse) qui aurait révélés le still. Je suis sortie avec kineret, 80 mg de corticoïdes, oxynorme,gabapentine à forte dose pour pouvoir rentrer à la maison. Aujourd’hui, 6 mois après j’ai tj ces Traitements avec 12,5mg de corticoïdes. Mais voilà le souci c’est que tous les soirs je souffre au niveau des coudes, des genoux, et une hanche qui me fatigue. J’ai demandé à arrêter la morphine et augmenter le kineret mais mes bilans sanguins ne montre aucune inflammation pour permettre un autre traitement. J’ai l’impression d’être emprisonnée dans un corps que je ne reconnais plus j’ai 45 ans et monter les marches relèves d’un défi. Je passe par des phases de dépression, avec des changements d’humeur des bouffées de chaleur après un repas à la limite du malaise du coup il faut manger léger parce que même ça mon corps a du mal. La prise de poids (10kg) n’aide absolument pas . En résumé depuis la sortie de l’hosto je n’ai pas refait de crise mais je deviens paranoïaque en regardant la moindre plaque sur mon corps, un début de maux de gorge je regarde le moindre gonflement qui pourrait laisser penser à une rechute. Je suis tétanisée à l’idée de revivre ça la douleur était insupportable. Je suis désolée de venir ici et de dresser un tableau noir de cette maladie mais j’espère sincèrement trouver une fin à mon calvaire.

[Modérateur]

Bonjour Antoine1, bienvenue sur le Forum.
Merci pour votre témoignage, votre parcours semble particulièrement éprouvant. Etes-vous suivi dans un service spécialisé ? Si ce n'est pas le cas, l'un de vos médecins peut prendre contact avec ses confrères et vous y orienter.
C'est la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) qui prend en charge la maladie de Still :
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
Le syndrome DRESS, qui est une toxidermie rare, est pris en charge par la filière de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) mais sa dimension systémique peut conduire à consulter aussi en médecine interne :
https://fimarad.org/centres-de-referenc ... s-toxibul/
https://fimarad.org/centres-de-competen ... s-toxibul/
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez une orientation près de chez vous.

[Antoine1]

Bonjour alors oui je suis suivi par une interniste que je trouve superbe je lui ai demandé combien de cas elle a traité et je suis la deuxième. Merciii pour les liens je vais jeter un coup d’œil parce que j’aimerais avoir un second avis je voudrais reprendre une vie normale et tout me paraît trop long

[Ineuyep]

Bonjour Antoine,

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