Connectivite mixte/ syndrome de Sharp / dermatomyosite

[Floflo1330]

Bonjour à tous, j’arrive fraîchement sur le forum Mon témoignage peut , peut-être, aider certains d’entre nous, touchés par cette maladie. Je suis 1 femme , aide soignante, 55 ans, et diagnostiquée de cette maladie depuis janvier 2024 avec des anti RNP positifs , marqueur signature de la maladie. Je souffre essentiellement de polyarthralgie traitée avecMéthotréxate et Plaquénil. Fatigue récurrente, douleurs articulaires et musculaires , essoufflement à l’effort… et 1 thérapie qui va avec : je n’accepte pas !! Atteinte aussi d’1 dermatomyosite dans l’enfance , de 6 ans à 14 ans, avec 1 silence de plus de 40 ans, me revoilà aujourd’hui dans la danse des rdv et examens médicaux… Je me demande si cette maladie évoluera comme la dermatomyosite ?? J’ai beaucoup de questions et peu de réponses… Merci et bon courage à tous.

[Modérateur]

Bonjour Floflo1330, bienvenue sur le forum et merci pour ce témoignage où l'on perçoit à la fois l'ampleur de vos difficultés et la détermination à trouver des solutions et prendre les choses en mains !
N'hésitez pas à poster également dans les autres sujets de ce forum. Maintenant que vous avez posté un premier message public, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum, pour échanger en direct avec certains internautes.
Nous restons disponibles par téléphone et par email pour toute demande (informations, orientation, ...), n'hésitez pas à nous contacter

La connectivite mixte est prise en charge par les centres de la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares). Des informations sont disponibles sur leur site internet : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/
Ainsi que des ressources pour mieux vivre avec ces maladies chroniques : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/