maladie orpheline keratodermie plantaire

[anais.wybouw]

Bonjour,

Il a quelques années après avoir travaillé un été sur la plage j’ai attraper de grosse cloque sur les points dappui sous le pied, cela a déclenché cette maladie.

Elle se présente sous grosses couches de peau épaisses qui est en pousse constamment cette maladie avait touché mon grand père ainsi que mon père et ne devais normalement pas toucher les femmes.
Aujourd’hui je vis sous anti douleurs car chaque épreuve physique est douloureuse. Mes pieds ne peuvent plus être en contact long avec l’eau, l’inflammation sous mes pieds est constante j’ai du mal à marcher à rester debout je ne peux plus courir ou sauter par exemple.
Je suis une jeune dame de 24 ans et j’ai l’impression de ne pas profiter de ce qu’une dame de mon âge pourrais faire, aller à la plage à la piscine partir en vacances faire des randonnes ou de longue balade c’est un poids considérable sur la santé mentale. Je cherche désespérément des personnes dans le même cas que moi ou un médecin qui prendrai le temps de chercher une solution à ce problème.

Merci à ceux qui prendrons le temps de lire et de comprendre ma détresse j'attends de votre part votre avis sur cette situation ou si vous auriez des questions auxquelles je pourrais répondre.

[Modérateur]

Bonjour anais.wybouw, bienvenue sur le Forum
Merci pour cette description précise de votre situation, nous espérons que d'autres personnes pourront venir échanger avec vous sur ce forum.
Vous pourrez retrouver quelques informations sur ce document, réalisé par la filière de santé Fimarad qui prend en charge ces pathologies dermatologiques rares :
https://fimarad.org/wp-content/uploads/ ... taires.pdf