Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"

[Modérateur]

Le syndrome neurodéveloppemental de Hiatt-Neu-Cooper (HINCONS) est caractérisé par un retard global de développement avec retard ou absence de la marche ; troubles sévères ou absence de langage et un retard cognitif. Les individus atteints présentent une hypotonie axiale et un faciès dysmorphique. Des caractéristiques supplémentaires plus variables peuvent inclure des convulsions, des anomalies autistiques ou comportementales et des anomalies cérébrales, telles qu'une dysplasie du corps calleux ou une polymicrogyrie.

[Sophie.]

Bonsoir,
J'ai fais la demande piur créer ce forum car je me sens bien seul au monde. Mon fils est atteint de ce syndrome suite à une anomalie génétique . À ce jour seul 11 cas sont connus dans le monde et personne en pays francophone.

Contrairement au 10 autres cas mon fils marche,parle..., La vie n'est pas pour autant facile pour lui. Les gens essaient de comprendre ce mal invisible mais forcé de constater avec leurs actions ou paroles qu'ils sont là plupart du temps à des milliers d'années lumières de notre réalité.
Sa lourde prise en charge lui permet de se développer à son rythme mais elle me met financièrement parlant le couteau sous la gorge.

Tout ça pur dire que je suis fière de mon petit guerrier mais bien seule au monde.

[Margarita]

Hello! I speak English, my name is Margarita. My daughter who is 2 y.o was diagnosed syndrome hiatt -neu-cooper. We work out every day and now she can sit, crawl and stand. We are doing our best to teach her walk. How old is your son? What can he do? What are his symptoms ? Can he speak and understand? My daughter doesn’t speak, she can pronounce different sounds which do not have specific meanings. There is so little information about the syndrome

[edit] Nous avons traduit votre message :

Bonjour ! Je parle anglais, je m'appelle Margarita. Ma fille, qui a 2 ans, a été diagnostiquée avec le syndrome hiatt -neu-cooper. Nous faisons de la musculation tous les jours et maintenant elle peut s'asseoir, ramper et se tenir debout. Nous faisons de notre mieux pour lui apprendre à marcher. Quel âge a votre fils ? Que peut-il faire ? Quels sont ses symptômes ? Peut-il parler et comprendre ? Ma fille ne parle pas, elle peut prononcer différents sons qui n'ont pas de signification spécifique. Il y a si peu d'informations sur ce syndrome

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

[LalyB]

Bonjour,
Ma fille Laly à 18 ans et elle est atteinte du syndrome de Hiatt neu cooper.
Elle a été diagnostiquée il y a environ 1 an et demi.
Elle a été très stimulée petite ( kiné, enseignement spécialisé, hippotherapie...)
Elle avait un retard psychomoteurt neuro développemental important.
Aujourd'hui elle marche , parle...
Elle a besoin d'aide dans son quotidien.
Elle ne sait pas lire pas écrire et pas compter
Laly est très vite fatiguée, vite angoissée...
Elle a arrêté l'école il y a 1 an .
Je serais ravie d'échanger avec d'autres enfants ou parents atteints par le même syndrome.
Nous sommes de Bruxelles en Belgique.

[Fhijazi123]

Salut Sophie !

Je viens de voir ce forum et votre message !
Mon bébé est atteint du même syndrome génétique, j'aimerais bien rentrer en contact avec vous pour pouvoir échanger sur le sujet.

Je suis Canadienne du Québec.

J'ai whatsapp si jamais vous l'utiliser ***

Merci

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[Fhijazi123]

Hello! I speak English, my name is Margarita. My daughter who is 2 y.o was diagnosed syndrome hiatt -neu-cooper. We work out every day and now she can sit, crawl and stand. We are doing our best to teach her walk. How old is your son? What can he do? What are his symptoms ? Can he speak and understand? My daughter doesn’t speak, she can pronounce different sounds which do not have specific meanings. There is so little information about the syndrome

[edit] Nous avons traduit votre message :

Bonjour ! Je parle anglais, je m'appelle Margarita. Ma fille, qui a 2 ans, a été diagnostiquée avec le syndrome hiatt -neu-cooper. Nous faisons de la musculation tous les jours et maintenant elle peut s'asseoir, ramper et se tenir debout. Nous faisons de notre mieux pour lui apprendre à marcher. Quel âge a votre fils ? Que peut-il faire ? Quels sont ses symptômes ? Peut-il parler et comprendre ? Ma fille ne parle pas, elle peut prononcer différents sons qui n'ont pas de signification spécifique. Il y a si peu d'informations sur ce syndrome

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

Hello Dear,

My baby has the same syndrome, I'm really happy to know that I'm not alone with all of this, i hope we can exchange by WhatsApp, I'm a Canadian i speak both of English and French. This is my cell phone number if you want to, ***
Thx a lot

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[Modérateur]

Bonjour Fhijazi123, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les autres familles concernées pourront venir échanger avec vous sur le forum. Pouvez-vous nous en dire plus sur la situation de votre bébé ? Quel âge a-t-il ? Comment le diagnostic a-t-il été posé ?
Cet espace peut permettre de regrouper des familles qui se sentent isolées, n'hésitez pas à détailler un peu votre parcours afin que le forum continue d'être actif