Dermatomyosite TIF1-Gamma
-
- Messages : 1
- Inscription : 27 févr. 2019 10:34
- Contact :
Dermatomyosite TIF1-Gamma
Je tente aujourd’hui d’écrire un peu sur ce forum pour trouver des personnes atteintes par la même maladie que ma mère. En effet, ses médecins supposent que la maladie doit être présente depuis déjà 3-4 ans mais elle a été diagnostiqué atteinte de Dermatomyosite l’année dernière et précisé la forme TIF1-gamma quelques temps après. Elle est sous traitement médical corticoïde (60mg au début et on lui diminue petit à petit les doses au fil du temps). Elle ne supporte plus ni la chaleur, ni le froid, ni le soleil… certain médecins ont du mal à la croire et suppose qu’elle est stressée par sa maladie et que c’est son stress qui lui provoque certain symptôme… d’autre lui suggère de mettre un maximum de crème solaire et d’évité l’exposition et la chaleur (elle ne peut plus cuisiner donc c’est mon père qui le fait) car cela lui provoque des gonflements avec plaques (elle ne peut plus manger non plus ni froid ni chaud car cela fait gonfler sa gorge). Elle est bien évidement en régime sans sel et sans sucre et même sans gluten etc… A eux deux (mon père et elle), ils font attention à beaucoup de chose niveau alimentation… Depuis peu, elle est prise de crise de convulsion, elle a été hospitalisé pour en trouver la cause et RAS… les médecins ne savent pas ce qui déclenche les convulsions (recherche d’épilepsie négative) mais l’on quand même mis sous traitement contre l’épilepsie… au début à faible dose mais aucune amélioration puis ils sont passés à fortes dose mais toujours pas d’amélioration… Ils ne cherchent plus et son prochain RDV chez le neurologue ne sera qu’en Avril… Ils lui ont suggérer de faire de la relaxation, yoga etc pour se détendre car ils ont peur avec les convulsions qu’elle a que cela lui crée un problème du au choc que prend la tête etc… Elle a des séances de kiné environs tous les deux jours pour l’entretien des muscles… Elle habite avec mon père à la réunion et mes frères et sœurs et moi vivons en métropole. Nous souhaiterions la convaincre qu’elle n’est pas folle en cherchant d’autre personnes qui auraient eu ce genre de symptôme (3 médecins à la Réunion lui ont suggéré d’aller voir un psy car selon eux, c’est psychologique). Ils n’ont jamais eu de patient (dans les deux hôpitaux où elle est suivie) qui ont une DERMATOMYOSITE TIF1-Gamma SANS Cancer du coup, ils ne savent pas trop comment gérer et ne comprenne pas vraiment tous les symptômes ou alors on lui dit que c’est surement lié aux médicaments (effet secondaire) qu’elle prend (corticoïde, médicaments pour dormir qui ne fonctionne pas d’ailleurs elle ne dort presque plus que 2h par nuit, médicament pour un champignon persistent à l’estomac, un autre dont je ne me souviens plus et enfin ceux pour l’épilepsie). Nous souhaiterions aussi (étant donné que j’habite en île de France) la convaincre de venir vivre en Région parisienne pour pouvoir se faire suivre à la Pitié-Salpêtrière (qui semble être bien meilleur que l’hôpital de St-paul à la Réunion) afin d’une part, qu’elle se sente comprise et moins seule et d’autre part qu’elle soit soignée et suivie un peu mieux que là-bas. Certains d’entre vous ont-ils vécu une situation similaire ? des symptômes semblables ? Des crises de convulsions ? etc… ? autre choses ? On ne sait plus trop que penser car plus le temps passe et plus ça empire. Et elle se démoralise un peu plus et mon père semble apeuré par cette dégradation…
Dans l’attente de vous lire, je vous souhaite à tous une bonne journée.
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
je suis atteinte de la même maladie que votre maman, dermatomyosite anti tif 1 gamma et anti ssa 52, comme traitement je prends également de la cortisone maintenant à très faible dose, et un immunosuppresseur. Je n'ai pas fait de crise comme votre maman mais je faisais des fausses routes et j'ai toujours d'énormes douleurs invalidantes que les médecins n'arrivent pas à diminuer même avec de grosse dose de morphine. Votre maman n'est pas folle. j'ai également été suivi psychologiquement, j'ai notamment fais de l'hypnose qui m'a énormément soulagé. Je suis suivi sur l'hôpital de Nantes au CHU; J'ai également fait de la rééducation en centre, et je suis en attente d'un autre stage pour réentrainement à l'effort.
Bon courage à vous et à votre maman qui à de réel symptôme et très peu comprise. J'ai également une grande fatigabilité et une fatigue.
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
J'ai 43 ans et Je viens d'être diagnostiquée d'une dermatomyosite à anti TIF1 Gamma la semaine dernière après qq mois d'errance à me demander si tout n'était pas dans ma tête....
Je suis heureuse de rencontrer par le biais de ce forum des personnes qui ont le même anticorps que moi
Je souffre de faiblesse musculaire au niveau des bras et surtout des jambes qui s'intensifient depuis qq semaines avec certains mouvements qui deviennent compliqués (se relever de la position assise sans aide, descendre les escaliers, accrocher mon linge ou me sécher les cheveux)j'ai aussi des plaques rouges au niveau du visage et du décolleté ainsi que les mains un peu abîmées
Comme je suis éducateur sportif, l'exercice de mon métier devient compliqué à cause de mes faiblesses qui se voient et de la fatigue qui impacte ma vie au quotidien moi qui suis maman solo de 4 enfants dont 2 qui vivent avec moi à plein temps.
Je suis à 60 mg de cortisone par jour et je vais débuter le methotrexate en sous cutané d'ici qq jours.
Je dois faire un bilan complet à la recherche d'un possible cancer sous jacent et c'est ce qui m'effraie le plus ... une fois ce risque écarté je pense que je retrouverai un peu de sérénité et pourrai me projeter un peu plus vers des lendemains plus apaisés malgré la maladie....
Bon courage à vous face à cette maladie et au plaisir d'échanger avec vous !
Anna
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Je suis nouvelle sur ce forum .
Je cherchais désespérément des réponses à mes questions
Et je vous trouve
Y'a un an 1/2 thyroidectomie ( on y trouve 2 carcinomes) donc radiothérapie
En mars cette année artère poplité de bouché ( pose d'un stent ) moins de 24h après thrombose ( réoperation ) avec complications ( choc hémorragique/ transfusion ) .
Depuis douleurs diffuse , faiblesse musculaire + douleurs
Articulations et tendons touchés
Rdv en médecine interne en MAI 2024 :
TIF1Y ++
vérification 3 mois après :
TIF1Y ++
Ma peau n'est pas atteinte pour l'instant, aujourd'hui encore je peux pas rester les bras levé lomgtemp, je peux pas marcher lomgtemp, la montée d'escaliers est difficile , pendre le linge etc etc
j'ai une suspicion de TENOSINOVITE et D'ARTHRITE ( doigts des mains ).
Qu'est ce qui m'arrive ?
Je passe un TEP SCAN le 27 septembre
A bientôt
-
- Messages : 2440
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Nous comprenons votre questionnement face à ces résultats d'analyse et ces symptômes invalidants. Avez-vous pu revoir l'interniste après le deuxième dosage de TIF1Y positif ? Est-ce l'interniste qui vous a prescrit ce TEP SCAN prévu fin septembre ?
Vous témoignez dans le Forum dédié à la dermatomyosite, ce diagnostic a t il été évoqué par l'un de vos médecins au cours de votre parcours récent ?
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Je reviens vers vous après avoir passé mon TEP SCAN , par rapport au TIF1Y ++ .
D'après le médecin du TEP SCAN , ça confirmerai une MYOSITE.
-
- Messages : 2440
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Oui je suis hospitalisé le 08 octobre en journée, pour test de marche , prise de sang ,échographie et radiographie etc etc etc je revois l'interniste après tout ça..le même jour et je viens de recevoir un rdv d'IRM des tissus mous .
Est ce que la MYOSITE est grave ? Est il vrai que l'anticorp TIF1Y est souvent associé à un cancer ??
J'aimerais tellement en savoir plus ....
-
- Messages : 2440
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma
Les myosites sont des maladies inflammatoires du muscles. Elles sont liées à un dérèglement du système immunitaire et fonctionnent par phases de poussées (ou crises) et rémissions, plus ou moins longues. Certains patients n'auront jamais de rechutes. Tout l'intérêt du traitement est d'espacer les poussées, d'en diminuer l'intensité et de permettre la rémission de la maladie.
Les dermatomyosites en particulier sont associées dans environ 20% des cas à un cancer, qui peut être déjà présent au moment du diagnostic ou se révéler dans les mois qui suivent le diagnostic. Cela explique la nécessité d'organiser un bilan complet lors du diagnostic.
Vous pourrez retrouver plus d'informations (validées) sur le site de la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares) et de l'AFM-Téléthon (association pour les maladies neuro-musculaires, dont les myopathies inflammatoires).
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... ammatoires
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/