Dermatomyosite TIF1-Gamma

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Dermatomyosite TIF1-Gamma

Messagepar Floflorine201 » Mer 27 Fév 2019 12:09

Bonjour à tous,

Je tente aujourd’hui d’écrire un peu sur ce forum pour trouver des personnes atteintes par la même maladie que ma mère. En effet, ses médecins supposent que la maladie doit être présente depuis déjà 3-4 ans mais elle a été diagnostiqué atteinte de Dermatomyosite l’année dernière et précisé la forme TIF1-gamma quelques temps après. Elle est sous traitement médical corticoïde (60mg au début et on lui diminue petit à petit les doses au fil du temps). Elle ne supporte plus ni la chaleur, ni le froid, ni le soleil… certain médecins ont du mal à la croire et suppose qu’elle est stressée par sa maladie et que c’est son stress qui lui provoque certain symptôme… d’autre lui suggère de mettre un maximum de crème solaire et d’évité l’exposition et la chaleur (elle ne peut plus cuisiner donc c’est mon père qui le fait) car cela lui provoque des gonflements avec plaques (elle ne peut plus manger non plus ni froid ni chaud car cela fait gonfler sa gorge). Elle est bien évidement en régime sans sel et sans sucre et même sans gluten etc… A eux deux (mon père et elle), ils font attention à beaucoup de chose niveau alimentation… Depuis peu, elle est prise de crise de convulsion, elle a été hospitalisé pour en trouver la cause et RAS… les médecins ne savent pas ce qui déclenche les convulsions (recherche d’épilepsie négative) mais l’on quand même mis sous traitement contre l’épilepsie… au début à faible dose mais aucune amélioration puis ils sont passés à fortes dose mais toujours pas d’amélioration… Ils ne cherchent plus et son prochain RDV chez le neurologue ne sera qu’en Avril… Ils lui ont suggérer de faire de la relaxation, yoga etc pour se détendre car ils ont peur avec les convulsions qu’elle a que cela lui crée un problème du au choc que prend la tête etc… Elle a des séances de kiné environs tous les deux jours pour l’entretien des muscles… Elle habite avec mon père à la réunion et mes frères et sœurs et moi vivons en métropole. Nous souhaiterions la convaincre qu’elle n’est pas folle en cherchant d’autre personnes qui auraient eu ce genre de symptôme (3 médecins à la Réunion lui ont suggéré d’aller voir un psy car selon eux, c’est psychologique). Ils n’ont jamais eu de patient (dans les deux hôpitaux où elle est suivie) qui ont une DERMATOMYOSITE TIF1-Gamma SANS Cancer du coup, ils ne savent pas trop comment gérer et ne comprenne pas vraiment tous les symptômes ou alors on lui dit que c’est surement lié aux médicaments (effet secondaire) qu’elle prend (corticoïde, médicaments pour dormir qui ne fonctionne pas d’ailleurs elle ne dort presque plus que 2h par nuit, médicament pour un champignon persistent à l’estomac, un autre dont je ne me souviens plus et enfin ceux pour l’épilepsie). Nous souhaiterions aussi (étant donné que j’habite en île de France) la convaincre de venir vivre en Région parisienne pour pouvoir se faire suivre à la Pitié-Salpêtrière (qui semble être bien meilleur que l’hôpital de St-paul à la Réunion) afin d’une part, qu’elle se sente comprise et moins seule et d’autre part qu’elle soit soignée et suivie un peu mieux que là-bas. Certains d’entre vous ont-ils vécu une situation similaire ? des symptômes semblables ? Des crises de convulsions ? etc… ? autre choses ? On ne sait plus trop que penser car plus le temps passe et plus ça empire. Et elle se démoralise un peu plus et mon père semble apeuré par cette dégradation…

Dans l’attente de vous lire, je vous souhaite à tous une bonne journée.
Floflorine201
 
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Re: Dermatomyosite TIF1-Gamma

Messagepar nic » Mer 27 Mar 2019 13:48

Bonjour,

je suis atteinte de la même maladie que votre maman, dermatomyosite anti tif 1 gamma et anti ssa 52, comme traitement je prends également de la cortisone maintenant à très faible dose, et un immunosuppresseur. Je n'ai pas fait de crise comme votre maman mais je faisais des fausses routes et j'ai toujours d'énormes douleurs invalidantes que les médecins n'arrivent pas à diminuer même avec de grosse dose de morphine. Votre maman n'est pas folle. j'ai également été suivi psychologiquement, j'ai notamment fais de l'hypnose qui m'a énormément soulagé. Je suis suivi sur l'hôpital de Nantes au CHU; J'ai également fait de la rééducation en centre, et je suis en attente d'un autre stage pour réentrainement à l'effort.
Bon courage à vous et à votre maman qui à de réel symptôme et très peu comprise. J'ai également une grande fatigabilité et une fatigue.
nic
 
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