Kyste neurentérique parasellaire gauche

[Dion]

Bonjour, je m'appelle Dion, je suis inscrit sur ce forum pour partager mon témoignage et pourvoir échanger avec des personnes concernées également par un kyste neurentérique ( kyste intracranien région latéro-chiasnatique gauche en ce qui me concerne). Je me présente ci dessous et je vous remercie par avance de me contacter ici ou en message privé si vous êtes concernés ou si vous avez des expériences similaires.

Symptômes aujourd’hui : Hémiparésie côté droit, pertes visuelles +++ => vertiges, pertes d’équilibre, difficultés à la préhension. Fatigue chronique, douleurs type céphalées et à l’appui sur le réservoir.

Questions :
-d’autres personnes sont-elles concernées par un kyste neurentérique, quel ont été leurs parcours, prises en charge, traitement ?
- Difficultés à faire reconnaître les symptômes et avoir accès aux droits (COTOREP accordée anciennement mais refus MDPH et à refaire)

Mon parcours :
Vers l’adolescence des symptômes démarrent (forts maux de crâne, impossible de dormir, difficulté de concentration, trouver le calme…), qui progressent sur plusieurs années, jusqu’à une atteinte générale importante qui amène aux urgences.
=> 1996 Biopsie sans poser le bon diagnostic et l’opération provoque un coma, et des crises d’épilepsie ont suivi.
1997 Marseille Première opération pour nettoyer et réduire la taille du kyste, qui ne peut pas être complètement enlevé. Diagnostic de kyste neurentérique parasellaire gauche posé.
Paresthésies côté droit, douleurs fortes.
Accentuation des symptômes : douleurs et céphalées +++ (jusqu’à l’évanouissement)
2002 Marseille deuxième opération, en urgence : nettoyage du kyste et pose d’un réservoir de Rickham pour pouvoir faire des ponctions, à l’origine prévues tous les 4-5 ans.
Augmentation des vertiges et maux de tête suite à la deuxième opération, ponctions cérébrales toutes les 3 semaines pendant quelques mois (liquide foncé).
Puis injection de rhénium dans le réservoir de Rickham : le nerf optique III est touché. Provoquant douleurs, bruits dans la tête, œil fermé 8 mois. Quand l’œil se ré-ouvre, perte quasi-complète de la vision gauche, et champ visuel de l’œil droit réduit.
Suivi à Marseille, COTOREP accordée à l’époque mais part travailler quelques années à l’étranger. Difficultés d’assurer le suivi entre les 2 pays. Abandon du suivi médical malgré les symptômes, je m’y adapte et priorise ma vie professionnelle.
Je travaille 6 ans sur PC en visio (enseignement à distance) : baisse de vision de l’œil droit (qui compense la vision globale) et qui était déjà réduit à cause de la tumeur.
2024 je reprends le suivi médical, et consulte un neuro-chirurgien. IRM passé et prise de sang, attente des résultats prochainement.

[Modérateur]

Bonjour Dion et merci pour votre témoignage, nous le partageons sur notre réseau. Êtes vous toujours suivi à Marseille ?

[Dion]

Bonjour,
Merci de votre réponse. Je suis actuellement suivi sur Montpellier. J'ai été faire un IRM il y a environ 1 semaine et j'ai rdv avec mon neurochirurgien le 30 avril.

[Lovy1234]

Bonjour, j'ai un diagnostic de kyste neurentérique depuis 2015. Cette année il a progressé. Mon neurochirurgien m'a parlé d'opération, mais avant il a toujours dit qu'il était mal localisé. Je n'ai toujours pas de symptômes, j'ai un suivi dans 1 an. J'ai 38 ans et mère de jeunes enfants .

[Modérateur]

Bonjour Lovy1234, bienvenue sur le forum.
Avez-vous pu demander à votre neurochirurgien ce qui avait motivé ce nouvel avis en faveur de la chirurgie ? Le kyste a progressé mais ne provoque pas de symptômes, il vous suit depuis 2015, il est le mieux placé pour vous expliquer ce qui a "changé".
Un réseau de référence existe, pouvez-vous nous dire où vous êtes suivi ?

[Lovy1234]

Bonjour, je suis suivi à Montréal à l'hôpital Maisonneuve Rosemont. Dans un mois j'ai rendez-vous pour obtenir un deuxième avis ailleurs.