Septembre 2022, douleurs menstruelles douloureuse car je porte un stérilet en cuivre donc j’en ai l’habitude. Sauf que, aller savoir pourquoi je me palpe le bas du ventre. Je sens une grosseur en bas du ventre du côté droit.
Bon je me dis que ça ne doit pas être bien grave. Je prend quand même rdv avec mon médecin traitant qui me dit pareil mais prévoi quand même de me faire une échographie.
2 mois plus tard l’écho se fait. Ne peuvent donner de diagnostic donc on m’envoi faire un irm. 2 mois plus tard je passe mon irm. Idem. On me demande de faire une analyse histologique (biopsie).
Mon médecin traitant m’envoi vers une chirurgien viscéral. Qui lui voit l’intérêt de m’opérer malgres le fait qu’on ne sait tjrs pas ce que j’ai. Opération planifié 2 semaines après. Je lui demande s’il ne serait pas préférable de réaliser une biopsie. Il me dit que non, que ce serait une perte de temps. Bon ok je valide je fais confiance.
Entre octobre et janvier la tumeur qui mesurait 4x3cm a quand même grossit de 6x5cm en 2 mois.
Je demande un autre avis au final n’ayant pas tant confiance que ça et trouvant tout ceci relativement rapide. Sachant que c’est une lourde intervention.
On me confirme bien qu’on n’opère pas quelque chose sans avoir fait le nécessaire pour en connaitre l’origine.
Je me retrouve donc entre les mains de professionnels à l’oncopole de toulouse pour réaliser une biopsie en mars.
Le verdict tombe presque 2 mois plus tard : Tumeur desmoïde mais avec une particularité moléculaire ou génétique (je ne sais plus le terme approprié) non identifié.
Bon… déjà on sait ce que j’ai. Et on me précise bien qu’il aurait pu être dangereux de me retirer la tumeur sans savoir ce que j’avais !
Mon dossier passe donc en comission afin d’établir un protocole de traitement. Verdict : traitement par cryothérapie qui sera réalisé par un spécialiste sur purpan.
Je vous passe les rdv de rencontre, anesthésiste etc.
Le 20 juin 2023 me voici sur la table entre les mains du radiologue pour effectuer le geste.
Tumeur proche du colon et du nerf fémoral. Il a donc fallut me remplir l’abdomen d’eau et d’air afin d’écarter organes, nerfs et peau de risque éventuel qu’ils soit eux aussi « brûlés » par le froid.
Post op douloureux et désagréable, j’ai même fais un léger emphysème sous cutané dans le cou.
Je suis à 15 jours post cryothérapie.
Je suis bcp moins gonflé d’air et d’eau je crois que je n’ai d’ailleurs plus grand chose.
Par contre musculairement parlant c’est très douloureux je suis encore gêné par pas mal de mouvement. Et la tumeur quant à elle me paraît 2 fois plus grosse qu’avant, me brule, me lance, par moment tellement que cela me surprend en une fraction de seconde et puis s’apaise.
Ma peau est très sensible et me brule aussi de l’intérieur (sensation) au niveau de la tumeur.
J’attend de voir une semaine de plus comment ça évolue et je joindrais certainement le professeur pour l’informer et savoir si c’est normal si pas d’amélioration.
Nous verrons bien en septembre lors de lirm de contrôle afin de connaître si le traitement a été efficace ou non.
Je ne sais pas si mon témoignage peu aider certaines personnes mais si vous êtes concerné et que l’on peu échanger sur le sujet car je n’ai rien trouvé de similaire à mon cas…
La suite au prochain épisode
