MCD multicentrique

[catherineF]

Bonjour,
j'ai été décélé de la maladie de Castlman il y a 1 mois suite à une opération d'un adenophatie et analyse , mais quel traitement il y a t'il pour cette maladie et quel risque il y a t'il? je ne sais pas ou je vais car j'ai dejà était opérer de plusieurs adenome et du thymus et j'ai aussi une spondylathrite anquilosante, donc je veux savoir qui à cette maladie et m'expliqué tout ce que je doit savoir, merci et courage à vous

[Modérateur]

Le traitement de la maladie de Castleman multicentrique vise en priorité à réduire la masse ganglionnaire, à traiter les symptômes et à faire régresser le syndrome inflammatoire et ses conséquences. Différentes approches thérapeutiques sont envisageables et utilisent les corticoides, les anticorps monoclonaux ciblant l’IL-6 ou son récepteur ou encore les immunosuppresseurs.
Le centre de référence est à Paris mais il existe plusieurs centre de compétence et des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires , vous trouverez leurs coordonnées sur le site de la Filière
http://www.marih.fr/website/maladie_de_ ... 82017.html

[jeanne05]

cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum

[Marie69]

bonjour Je cherche à échanger avec des personnes qui ont une maladie de Castelman multicentrique. Y a t il des personnes concernées? Merci !

[nazimos]

personnes

Bonjour j'ai été diagnostiqué maladie de castleman multicentrique en 06/2014 j'ai été traitée par cure de rituxumab( MATHBERA), maintenant je suis en phase d'entretien tout les 2 mois pendant 2 ans j'ai mes cures , je suis française j'ai 30 ans

[haddad]

Bonjour,

Ma fille a été diagnostiquée maladie de castelman (syndrome de tafro) actuellement sous tociluzimab, elle a 15 ans, d'autres personnes avec ce même syndrome ?

[Karyne]

Bonjour, on m’a découvert une maladie de castelman à 38 ans … une masse vers le pancréas de 4cm
Aperemment unicentrique mais tous les symptômes d une multicentrique (fatigue, nausée, perte de poids)
On me parle de monter un dossier ALD Quelqun l’a t il fait svp ?
Je suis actuellement suivi pour des perfusions tous les 15 jours avec un bloc à la clef …

Courage à tous
Dans l’attente de vous lire

Karyne

[Modérateur]

Bonjour Karyne,

bienvenue sur notre forum et merci pour votre témoignage.

Notre service propose une écoute par téléphone si vous le désirez, au 0 800 40 40 43. Le numéro vert est gratuit, et vous pourriez aborder les questions concernant l'ALD.

Bonne journée